Selbsthilfegruppen

• Arbeitskreis Geschwisterkinder kümmert sich um die Geschwister von behinderten Kindern
• Behinderten-Ratgeber e.V. in Hamburg hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Anliegen von Menschen mit Behinderungen ins öffentliche Bewusstsein zu rufen, und behinderten Menschen dabei behilflich zu sein, soziale Isolierung zu überwinden.
• Cystinose-Selbsthilfe e.V.
  Cystinose ist eine angeborene, vererbte Stoffwechselstörung, die zu einer Speicherung von Cystin in den Zellen vieler Organe des Körpers führt.
• Ektodermale Dysplasie
• Elternbewegung besonderer Kinder in Österreich
  Eltern von besonderen Kindern aus Österreich haben es sich zum Ziel gemacht, alle Eltern über ihre Möglichkeiten und Rechte umfassend zu informieren.
• Elternselbsthilfe sehgeschädigter Kinder Österreichs
• Elternverein Sonnenschein, Niederösterreich
• Engelskinder
• European Chromosome 11q Network
• FRAMBU, Norwegen (Seite leider nur auf Norwegisch)
• Hilfe für das herzkranke Kind e.V. (Müntser)
• Hoffnungsbaum Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (Hallervorden-Spatz-Syndrom)
• Initiative REGENBOGEN - "Glücklose Schwangerschaft"® e.V.
• REGENBOGEN - Verein zur Hilfestellung bei glückloser Schwangerschaft, Österreich
• Integrationskinder.de
• Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V.
• Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
• Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V
• JEMAH e.V. - Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
• KidoDi Yahoo! Group Kinder-ohne-Diagnose
• KEKS e.V. Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildungen
• Löwenkind eine "Starkmachseite" für Eltern behinderter Kinder
• muschel.net für Eltern nach Fehlgeburt, Totgeburt, Frühgeburt und medizinisch indiziertem Abbruch
• NCL-Gruppe Deutschland e.V. - Gemeinnütziger Verein zum Wohle an Neuronaler Ceroid Lipofuszinose erkrankter Kinder
• Noonan-Kinder e.V.
• Rahel e.V. ein Verein speziell für Frauen, die einen Schwangerschaftsabbruch zu verarbeiten haben
• Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.
• Die Schmetterlingskinder
• SOMA e.V.Selbsthilfeorganisation für Missbildungen des Analbereichs e.V.
• Sternenkinder-Eltern im Netz
• Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
• Tuberöse Sklerose Österreich e.V.
• Verwaiste Eltern in Deutschland e.V.
• Verein zur Förderung wahrnehmungsgestörter Kinder e.V.
• WIRBEL e.V
• Wolf-Hirschhorn-Syndrom

Diskussionsforen und Mailinglisten

• www.trisomie13.de
• Besondere Kinder - Diskussionsforum
• Besondere Kinder - Mailingliste
• FOREN der Sternenkinder-Eltern im Netz
• Forum der Integrationskinder.de
• Mailingliste für Folgeeltern oder Folgeschwangere wendet sich an Eltern, die bereits ein behindertes oder krankes Kind haben und erneut schwanger sind, werden wollen oder schon ein Folgekind haben.
• muschel.net Forum für Eltern von Sternenkindern
• Mailingliste - Behinderte Kinder
• Menschenskinder-Forum
  Auch hier sind mehrere Diskussionsforen zu verschiedenen Themen zu finden.
• Mailingliste Kinder ohne Diagnose KidoDi
• Mailingliste Herzkinderforum
• Unterstützte Kommunikation und Spiel - Forum
• Unterstützte Kommunikation und Spiel - Mailingliste
• Sondenkinder
  Mailingliste zum Informations- und Erfahrungsaustausch für Eltern von Kindern mit einer Sonde (PEG, Button, Nasen-Magen-Sonde) und Intensivpflege-Kinder.
• Muskuläre Hypotonie Austauschforum für betroffene Eltern
• Wolf-Hirschhorn Syndrom ( 4p- Syndrom ) Mailingliste
  Deutschsprachige Mailingliste für Eltern, Ärzte, Therapeuten und Interessierte.
• Mailingliste der Elternbewegung besonderer Kinder in Österreich
• Dandy-Walker-Malformation
  Hier treffen sich Eltern und Selbstbetroffene mit Dandy-Walker (Kleinhirnfehlbildung u.a.) und/oder Hydrocephalus und Interessierte. Umfangreiche Linkssammlung und Infos.
• Forum von www.INTAKT.info
  Forum zum Erfahrungsaustausch über Kinder mit Behinderung, Hilfe bei sozialrechtlichen Fragen z.B. zum Thema Pflegeversicherung, Hilfe bei der Suche nach der richtigen Anlaufstelle
• Forum SGB XI / Pflegeversicherung
• Forum für Eltern, deren Kinder Kraniosynostose haben, mit oder ohne Syndrome
  (Kraniosynostose = verfrühte Verknöcherung einer oder mehrerer Schädelnähte)
• Forum Epilepsie bei Kindern
• Klinefelter-Forum
• REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
  Dieses Forum soll dem Erfahrungsaustausch dienen und eine Plattform von Eltern für Eltern mit einem behinderten Kind sein.
• Das Kinderhospiz-Forum des Kinderhospiz-Dienstes Erlangen
• Elterncafe Sternenengel - Grosses Familienforum auch für verwaiste Eltern (wir unterstützen uns gegenseitig, auch in schweren Zeiten)
• Mailingliste der Selbsthilfegruppe Kleeblatt, Elterntreff jeden zweiten Donnerstag in Nenzingen

Organisationen, Dachverbände und öffentliche Stellen

• Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
• Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen
• Auf den Seiten des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziales gibt es folgende Broschüren als Dateien zum Herunterladen:
  • Frühförderstellen
  • Pflegeversicherung
  • Pflegeversicherung Vorschriften
  • Ratgeber für behinderte Menschen
• Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V.
• Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
• Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V.
• Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V. hat neben vielen Infos u. a. Steuermerkblatt und Rechtsratgeber für Eltern mit behinderten Kindern zum Herunterladen.
• Bundesverband Lebenshilfe e.V.
• Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter e.V.
  mit einer umfassenden Linkliste
• Bundesverband unabhängiger Pflegesachverständiger und PflegeberaterInnen
• CareHelix ist die Homepage rund um das Recht der Pflegeversicherung
• Chromosome Deletion Outreach, USA
• Chromosome Help Station in den Niederlanden bietet viele Informationen und Links (in Niederländisch und Englisch).
  Eurochromnet = European (rare) chromosomes network on the Internet
• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Bundesverband
• Deutscher Paritätischer Wohlfahrtsverband - Landesverband NRW
• Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom Vereinigung e.V.
• Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
  Gemeinschaft der Down-Syndrom Vereine in Deutschland
• Frühförderung in NRW
• Gen-ethisches Netzwerk - für Verantwortung in Wissenschaft und Forschung

• Genetische Beratungsstellen in Deutschland

• GSID e.V. - Gesellschaft für sensorische Integration nach Jean Ayres (Ergotherapie)
• Heilmittelkatalog und Heilmittelrichtlinien des Bundesausschusses der Ärzte und Krankenkassen
• Institut für Kindesentwicklung
• INTAKT - Information und Kontakt für Eltern von Kindern mit Behinderung
  Wegweiser durch das soziale Netz und Beschreibung der relevanten Anlaufstellen, Lösungsvorschläge für häufig vorkommende Probleme, sozialrechtliche Informationen zu den zur Verfügung stehenden Leistungen des Sozialsystems
• Deutscher Kinderhospizverein e. V. - Hilfe für unheilbar kranke Kinder mit verkürzter Lebenserwartung und ihre Familien
• Das Kinderhospiz Allgäu entsteht in Bad Grönenbach (Fertigstellung 2006)
• Arche Noah, Kurzzeit-Einrichtung und Hospiz für Kinder am Marienhospital Gelsenkirchen
• Kinderhospiz Balthasar, Olpe
• Kinderhospiz Bärenherz, Wiesbaden
• Kinderhospizverein Cuxhaven Hilfe für schwerstbehinderte und sterbenskranke Kinder und Jugendliche mit ihren Familien
• Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen
• Kinderhospiz Regenbogenland in Düsseldorf
• Kinderhospiz Sonnenhof bei Berlin
• Kinderhospiz Sternenbrücke, Hamburg
• Kinderhospiz Sterntaler entsteht im Raum Mannheim
• Kinderhospiz-Dienst Erlangen
• Hospiz Stuttgart Stuttgart
• Kinderhospiz-Initiative Witten
• Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft e.V.
• Bei MedizInfo gibt es ein Muster-Pflegetagebuch
• Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
• Sozialministerium Baden-Württemberg
• UNIQUE Rare Chromosome Disorder Support Group, England
• UNIQUE Dänemark
• VALENTIN A.P.A.C. - Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques, Frankreich
• Verband allein erziehender Mütter und Väter
• Beim VdAK / AEV können die offiziellen Richtlinien zur Pflegebedürftigkeit (PDF - 44,67 KB) und Begutachtung (PDF - 342,05 KB) (einschl. Gutachten (PDF - 107,93 KB)) heruntergeladen werden.
• Versorgungsamt Heidelberg (Antrag auf Schwerbehindertenausweis)

Reha-Hersteller

• ATO Form
• BELSECO - Halstücher für Menschen mit Mundschlussproblemen (von einer LEONA-Familie)
• Be Rollka-aktiv
• Dusyma Helfen und Fördern Sinnvolles Spielzeug, hochwertige Möbel, hilfreiches Therapiematerial
• Enste PhysioForm Reha Hilfe zur Therapie und Lagerung
• EO-Funktion vertreibt den NF-Walker, eine geniale Geh- und Stehhilfe für Kinder, in Deutschland
• Familysports - der KANGOO ist ein super Jogger für behinderte Kinder
• Hernik GmbH Agentur für Reha-Technik, Hersteller von Hilfsmitteln für behinderte Kinder, z.B. Autokindersitze, Untergetelle für Sitzschalen und Kopfschutzhelme
• Hoening Spezialfahrzeuge Fahrräder, Tandems und mehr...
• Inpetto Kleidung für behinderte Kinder
• Behindertenfahrzeuge Helmut Jelschen GmbH baut Autos behindertengerecht um
• Kayser-Bett hat Pflegebetten für behinderte Kinder
• Klanginsel Klänge ganzkörperlich spüren, erleben und gestalten
• Maus-Everts Reha-Hilfen
• Meyra
• Otto Bock / Horacek
  Hilfsmittel von orthopädischen Schuhen über Rollis bis hin zu Pflegebetten.
• Ortho-Ped Dittmer Hilfsmittel für die Konduktive Therapie nach Petö
• PellisMedica Schlupfsäcke, Regencapes und vieles mehr
• Pro Walk
• R82 Individuelle Hilfsmittel für behinderte Kinder
• Reha-Automobile Heinz Eickenberg GmbH baut Autos behindertengerecht um
• RehaPartner
• RENATO - Modische Bekleidung für Menschen mit Behinderung
• Der Riedel hat schönes Spiel-, Therapie- und Snoezelmaterial
• Rodalbkinder-Schuhfabrik
  Alle Modelle, die mit einem "+" gekennzeichnet sind, können als Orthesen- oder Einlagenschuhe geliefert werden.
• Savi-Möbel hat Pflegebetten, Therapieliegen und andere Produkte.
• Schein Orthopädie Service hat Orthesenschuhe und andere Spezialschuhe.
• Schürmann - Rehamode, die Spaß macht
• SW-Rehamobil rüstet Fahrzeuge behindertengerecht um
• Team für Gesundheit baut innovative, individuelle Sitzschalen
• Thomashilfen Kinderreha
• tri-mobil verkauft Fahrräder, Anhänger, Jogger etc. für Behinderte und paßt sie auch an.
• 4ma3ma ist spezialisiert auf Kinderrollstühle (bitte nicht auf das Logo unten rechts klicken)

Private Seiten

• Natascha Potuschnik bietet neben Infos zu Hilfsmitteln usw. auch ein offenes Diskussionsforum und Mailinglisten an.
• Niesls Welt - Denise leidet an einer Muskelkrankheit (Spinale Muskelatrophie)
• Timo und sein Sternen-Zwillingsbruder Nils haben ein noch unbekanntes Syndrom
• Homepage von Aenne Malin, ein Kind mit Behinderung aber ohne Diagnose
• Linas kleine Welt - Lina hat das 18q- Syndrom

Weitere Infos im Internet

• Deutschsprachige Seite mit Infos über Humangenetik, Chromosomen
  (zwar eher für Fachleute, aber besser als nix :-)
• DIMDI - Online-Recherche in Datenbanken mit medizinischer Fachliteratur
  Von dort können die gefundenen Artikel direkt bestellt werden.
• Hilfsmittelbörse Fönix
• Viele nützliche Tips für Eltern behinderter Kinder, u. a. zu Pflegeversicherung, Schwerbehinderung
• Zeitungsprojekt OHRENKUSS ...da rein, da raus
  Das Magazin, gemacht von Menschen mit Down Syndrom
• Individuelle Beratung für Betroffene und Berufliche HelferInnen
• Infos zu Mutter-Kind-Kuren (allgemein)
• Seminare und Chat für Geschwister behinderter Kinder
• Geburtskanal bietet Informationen rund um Familienplanung, Schwangerschaft, Geburt und Leben mit Kindern
• Hannah Lothrop: under-the-rainbow
• Totengewänder für Kleinstbabys
• Private Trauer Akademie Fritz Roth
• T.A.B.U.in Essen ist eine Trauer- und Lebensberatungsstelle für Menschen in Krisen- und Abschiedssituationen, die Begleitung und Unterstützung suchen
• Tod-und-Trauer.de
  Informationsdienst für zunächst 52 Städte stellt Adressenmaterial für den Trauerfall zur Verfügung.
• schwerstbehindert.de wurde initiiert, um Menschen eben nicht in der Form zu begegnen, als ob sie schwerstbehindert seien! schwerstbehindert.de versteht sich als Initiative, die Art und Weise, wie wir über schwerstbehinderte Menschen denken, zu überdenken.
• Die Suchmaschine für Behinderte enthält Links zu Reha-Technik, Reha-Zentren, Reise-Veranstalter, Krankheiten, Recht und allgemeine Links zur Behinderung.
• Silke e.V. - Verein zur Unterstützung hilfsbedürftiger Menschen, insbesondere Kinder
• Kinder-Reha.Net, ein Informations-Portal zum Thema "KinderReha"
• La-Le-Lu-Homepage von der Kinderkrankenschwester Eileen Norman liebevoll gestaltete Seite für verwaiste Eltern
• Kleine Lauscher Hessische Elterninitiative zur lautsprachlichen Förderung hörgeschädigter Kinder e.V.
• Mein kleines Kind, ein Film von Katja Baumgarten über ihre Schwangerschaft mit einem todgeweihten Kind
• Leona pränatal, das eigenständige Beratungsangebot für schwangere Eltern von Sabine Schlotz, der Gründerin von LEONA e.V.
• Land of Toys ist ein von Eltern behinderter Kinder in Österreich aufgebauter Versand für Spielzeug (Bestellung im Internet möglich).
• Totgeburt.Net für alle Sternenkindereltern (Betroffene, die ein Kind durch Fehl- oder Totgeburt verloren haben oder deren Baby kurz nach der Geburt sterben musste).
• Kontaktstelle Sternschnuppe, Friederike Rosenfeld bietet betroffenen Eltern, die ein Kind durch Tot- oder Fehlgeburt oder aufgrund med. Indikation verloren haben, Einzelberatung (persönlich, telefonisch oder per mail).
• peb - Hilfe für allein erziehende Eltern mit behinderten Kindern (Broschüre zum Herunterladen).
• Familienratgeber.de informiert über Hilfen für behinderte Menschen und ganz konkret über Ihre Ansprechpartner vor Ort.
• Online-Community für Ataxie-Erkrankte
• Witikohof: da könnt ja jeder kommen!ein barrierefreies Tagungs- und Freizeithaus in Bischofsreut
• Redaktion "GanzNormal" - Behindertensprachrohr bei Radio Rheinwelle (Wiesbaden, Mainz und Umgebung)
• ECARUCA - European Cytogeneticists Association Register of Unbalanced Chromosome Aberrations
• Ferdinand Kids Ambulance befördert ehrenamtlich schwerstkranke Kinder und ihre Eltern/Geschwister zum Beispiel in einen Freizeitpark, Tierpark oder Zoo, zu einer Ausstellung, auf eine Musikveranstaltung/Konzert etc. und auch in das Kinderhospiz.
• Prof. Dr. med. Gerhard Wolff, Psychotherapeutische Praxis mit humangenetischem Schwerpunkt in Freiburg
  Prof. Wolff war an der Gründung von LEONA e.V. beteiligt und begleitet seit 15 Jahren Eltern betroffener Kinder (auch trauernde Eltern).
• Netzwerk behindertes Kind - Das Portal für Alle, die behinderte Kinder auf dem Weg durchs Leben begleiten.

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