Costellokids Schweiz / Geschichte von Dario 

Wir sind eine dreiköpfige Familie aus Luzern, Schweiz. Unser Sohn Dario hat das Costello-Syndrome. Dario wurde am 11.12.95 mit einem Kaiserschnitt geboren. Die Ärzte waren lange ratlos, was ihm fehlt, und es folgten unzählige Untersuchungen und Operationen. Nach langen Monaten der Ungewissheit konnte man schliesslich das Costello-Syndrome diagnostizieren. Nach anfänglich immer wieder auftretenden gesundheitlichen Schwierigkeiten (Magendarmgrippen, Komplikationen mit der Magensonde, mehrere Operationen) hat Dario sich mittlerweile sehr gut entwickelt. Er hat seit Dez. 2000 keine Magensonde mehr und das Essen und Kochen sind zu seinem Lebensinhalt geworden. Seit 2001 besucht er einen heilpädagogische Schule und macht dort grosse Fortschritte. Er besucht dort intern eine Logopädie, Physiotherapie und eine Ergotherapie.
Hinzugefügt am: 29-Jun-2010 | Hits: 55
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Maximilians Leben mit einer Chromosomenanomalie  

Berichte und Gedanken von uns (Foto-Album bei LEONA e.V.)
Hinzugefügt am: 01-Sep-2008 | Hits: 626
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Justin's Homepage  

Justin ist mit einer sehr seltenen Stoffwechselkrankheit geboren. Diese Krankheit hat den Namen: Nichtketotische Hyperglycinämie.
Hinzugefügt am: 22-Sep-2005 | Hits: 806
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Manuel, Trisomie 18, still geboren Dezember 2007  

Manuel ist ein kleiner Engel, diese Seite soll an ihn erinnern. Er ist in 37. Schwangerschaftswoche still geboren. Hier gibt es Bilder von ihm (die aber wirklich nicht schlimm sind, er sieht aus wie ein schlafender Kleiner süßer Junge) und die "Geschichte" der Schwangerschaft, die viele Höhen und Tiefen hatte und leider am Ende das größte Tief was man sich überhaupt vorstellen kann. Falls ihr meint, dass nicht zu "verkraften", dann überlegt es euch diese Seite anzusehen.
Hinzugefügt am: 09-Jan-2008 | Hits: 885
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Benedikt`s Homepage, Monosomie 3p  

Benedikt hat eine Monosomie 3p25, eine kleine Deletion, die sehr schwer zu finden ist und sehr unterschiedliche Auswirkungen haben kann.
Hinzugefügt am: 16-Jan-2008 | Hits: 931
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Nils und Timo Bruns  

Wir sollen ein sehr seltenes Syndrom haben -so jedenfalls der Verdacht der Ärzte-. Allerdings ist das sogenannte "Fryns-Syndrom" nicht bestätigt. Deshalb haben wir einfach beschlossen, wir nennen unsere Behinderung das "Bruns-Syndrom", somit haben wir doch gleich zwei Fälle. Allerdings gehört auch zu unserer Geschichte, das man von uns beiden nur noch den Timo persönlich kennenlernen kann. Nils hat sich leider am 06.04.03 als Sternenkind verabschiedet. Ihn kann man nur noch hell am Sternenhimmel leuchten sehen.
Hinzugefügt am: 07-Jul-2005 | Hits: 1050
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Ben, geb. 21.09.2005 - part. Monosomie 3p25-p26 und part. Trisomie 8q24.3  

Hier könnt ihr mehr über Ben und seine Chromosomenstörung erfahren. Es werden seine Auffälligkeiten, die Diagnosen und ganz wichtig, seine Fortschritte beschrieben. Wir hoffen, doch noch jemanden zu finden, der genau das Gleiche wie unser Ben hat. Leider gibt es bisher nur einen beschriebenen Fall in Amerika. Zu diesem Kind bzw. den Eltern konnte noch kein Kontakt aufgenommen werden. Danke fürs Vorbeischauen.
Hinzugefügt am: 03-Mar-2008 | Hits: 1084
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Merlina Ra Zoe`s Zauberwelt  

Die Zauberwelt von Merlina Ra Zoe aus Zwönitz/Erzgebirge. Hier findet Ihr aktuelle Informationen über mich und mein Leben, meine Entwicklung und über die Delphin-Therapien...
Hinzugefügt am: 04-Okt-2005 | Hits: 1107
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Aenne Malin, ein Kind mit Behinderung aber ohne Diagnose  

Leider haben wir noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Hier habe ich trotzdem einmal die schon gestellten Einzeldiagnosen aufgeführt.

• Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung
• Entwicklungsstörungen, Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen
• Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen
• Minimale Dysplasie des Balkens
• Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung

Hinzugefügt am: 07-Jul-2005 | Hits: 1285
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Besondere Kinder  

Unsere Kinder können vielleicht nicht laufen, nicht sprechen oder nicht so schnell lernen wie andere. Sie brauchen oft mehr Hilfe, Pflege und Zeit. Aber sie haben ihre eigenen Talente und das schönste Lachen der Welt. Sie sind etwas ganz besonderes, wir können viel von ihnen lernen. Ich habe ein solch besonderes Kind. Er heißt Kevin. Ich bewundere, wie er mit all seinen Problemen und Behinderungen fertig wird. Auch an Tagen mit vielen Anfällen oder im Krankenhaus ist er fröhlich. Kurze Zeit nach einer OP möchte er schon wieder mit den anderen Kindern über den Flur krabbeln. Er ist sehr vorsichtig und liebevoll mit schwächeren Kindern, kann sich aber auch gegen stärkere Kinder durchsetzten. Durch ihn sehe ich die Welt mit anderen Augen und habe ich gelernt, jeden Tag zu genießen.
Hinzugefügt am: 26-Aug-2007 | Hits: 1379
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