Kategorie: Start / Persönliche Seiten
Persönliche Seiten, die Eltern für ihre besonderen Kinder erstellt haben. Hier sind möglicherweise weitere Erfahrungsberichte und Fotos zu finden.
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Links sortiert nach: Beliebtheit (nach Hits absteigend)Wunderschöne Seiten über Lina Sophie, die Trisomie 18 hat und zweieinhalb Jahre alt ist (Stand August 2008)
Hinzugefügt am: 14-Aug-2008 | Hits: 5192
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DetailsDustin Michael hat Trisomie 18. Auf der Seite wird die Schhwangerschaft und das erste Lebenshalbjahr beschrieben, außerdem viele Fotos und ein Video. Darüber hinaus auch gute Informationen über die Trisomie 18.
Hinzugefügt am: 19-Dez-2007 | Hits: 4596
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DetailsLena Johanna Schmidt, geb. 7.3.2005 (1320 Gramm 37 cm), gestorben am 8.3.2005, Partielle Trisomie 3q / Partielle Monosomie 3p
Hinzugefügt am: 05-Jul-2005 | Hits: 4254
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DetailsSabrina hatte eine Trisomie 18, sie hat zwei Monate gelebt. Eine Freundin der Mutter hat diese Homepage für Engelchen Sabrina eingerichtet.
Hinzugefügt am: 26-Nov-2005 | Hits: 4114
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DetailsLeon Paul, *26.12.06, unbalancierte Translokation 11;22 mit Innenohrschwerhörigkeit und Entwicklungsverzögerung
Auf dieser Seite erfahrt ihr mehr über Leon Paul und seine Krankheit!
Wir freuen uns auf Euren Besuch!!!
Hinzugefügt am: 11-Dez-2007 | Hits: 3908
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DetailsMit dieser Seite wollen wir ein wenig auf die Krankheit unseres Sohnes aufmerksam machen, da diese sehr sehr selten und dementsprechend unbekannt ist: das Smith - Lemli - Opitz Syndrom.
Wenn Sie ein wenig Zeit investieren, können Sie hier einiges über die schwere Zeit vor und nach der Geburt und auch über das Syndrom erfahren.
Hinzugefügt am: 17-Mar-2006 | Hits: 3857
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DetailsIch heiße Alina und wurde im August 1997 in Paderborn geboren. Da ich mit dem Kopf nach oben im Bauch meiner Mutter gelegen habe, wurde ich um 8.20 Uhr per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Wie sich später herausgestellt hat, war meine Nabelschnur zu kurz für eine normale Geburt. Daher war dies auch der einzig richtige Weg um das Licht der neuen Welt zu erblicken. Mein Geburtsgewicht lag bei 2750 Gramm und ich war 46 cm groß. Ich wollte im warmen Bauch meiner Mutter noch etwas länger bleiben aber der Arzt hat mich schon in der 37. Schwangerschaftswoche geholt.
Zu diesem Zeitpunkt war noch alles in Ordnung.
Hinzugefügt am: 07-Nov-2005 | Hits: 3584
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DetailsHallo, ich bin Cilia Ronja Iduna und ich habe das Wolf-Hirschhorn-Syndrom.
Meine Mutter hat sich nun, wo ich bald 2 Jahre alt werde, entschlossen, diese Homepage zu gestallten, um allen (betroffenen Eltern und Menschen, die sich informieren möchten) die Möglichkeit zu geben, nicht nur "Horror"-Informationen über WHS zu lesen.
Da sie bei ihrer Suche über dieses Syndrom in erster Linie auf sehr negative Aussagen zu diesem Thema stieß, wurde sie erst einmal sehr traurig. Jetzt, wo wir bald 2 Jahre Zeit hatten, uns daran zu gewöhnen, kann sie nur sagen, dass sie keinen Tag mit mir hergeben würde. Und auch wenn es nicht immer einfach ist und war (aber welches auch noch so gesunde Kind ist schon immer einfach?), wir finden immer einen Weg, gemeinsam voran zu kommen!
Hinzugefügt am: 21-Okt-2007 | Hits: 3345
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DetailsFür alle die es noch nicht wissen, ich habe das WHS (Wolf Hirschhorn Syndrom).
Wie es sich im einzelnen auswirken wird, das werden wir im Laufe der Jahre erfahren. Aber das ist für uns kein Grund zur Trauer, denn mir geht es gut.
Nachtrag vom Papa: Auch wenn es ab und an schwierig ist für uns als Eltern, aber wir haben einen der schönsten Engel auf der Welt und sind mehr als glücklich mit unsere kleinen Joselyne!
Hinzugefügt am: 21-Mai-2008 | Hits: 2848
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DetailsDiese Seite ist für alle die ebenfalls ein so besonderes Kind haben wie ich. Meine kleine Maus wurde im Mai 1999 mit einem 18q- Syndrom geboren. Nachdem erstmal für uns eine heile Welt zusammen brach, besannten wir uns auf das Wesentliche: das Glück zu erleben wie ein kleines Mädchen ganz für sich und in ihrem Rahmen Fortschritte macht und ihre Umwelt mit ihrem Lachen für sich gewinnt .....
Hinzugefügt am: 28-Sep-2005 | Hits: 2719
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