Lena Johanna Schmidt, Partielle Trisomie 3q / Partielle Monosomie 3p  

Lena Johanna Schmidt, geb. 7.3.2005 (1320 Gramm 37 cm), gestorben am 8.3.2005, Partielle Trisomie 3q / Partielle Monosomie 3p
Hinzugefügt am: 05-Jul-2005 | Hits: 4254
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Nils und Timo Bruns  

Wir sollen ein sehr seltenes Syndrom haben -so jedenfalls der Verdacht der Ärzte-. Allerdings ist das sogenannte "Fryns-Syndrom" nicht bestätigt. Deshalb haben wir einfach beschlossen, wir nennen unsere Behinderung das "Bruns-Syndrom", somit haben wir doch gleich zwei Fälle. Allerdings gehört auch zu unserer Geschichte, das man von uns beiden nur noch den Timo persönlich kennenlernen kann. Nils hat sich leider am 06.04.03 als Sternenkind verabschiedet. Ihn kann man nur noch hell am Sternenhimmel leuchten sehen.
Hinzugefügt am: 07-Jul-2005 | Hits: 1050
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Aenne Malin, ein Kind mit Behinderung aber ohne Diagnose  

Leider haben wir noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Hier habe ich trotzdem einmal die schon gestellten Einzeldiagnosen aufgeführt.

• Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung
• Entwicklungsstörungen, Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen
• Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen
• Minimale Dysplasie des Balkens
• Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung

Hinzugefügt am: 07-Jul-2005 | Hits: 1285
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Linas kleine Welt - Lina hat das 18q- Syndrom  

Diese Seite ist für alle die ebenfalls ein so besonderes Kind haben wie ich. Meine kleine Maus wurde im Mai 1999 mit einem 18q- Syndrom geboren. Nachdem erstmal für uns eine heile Welt zusammen brach, besannten wir uns auf das Wesentliche: das Glück zu erleben wie ein kleines Mädchen ganz für sich und in ihrem Rahmen Fortschritte macht und ihre Umwelt mit ihrem Lachen für sich gewinnt .....
Hinzugefügt am: 28-Sep-2005 | Hits: 2719
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Merlina Ra Zoe`s Zauberwelt  

Die Zauberwelt von Merlina Ra Zoe aus Zwönitz/Erzgebirge. Hier findet Ihr aktuelle Informationen über mich und mein Leben, meine Entwicklung und über die Delphin-Therapien...
Hinzugefügt am: 04-Okt-2005 | Hits: 1108
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Alina, ein Mädchen mit Tetrasomie X  

Ich heiße Alina und wurde im August 1997 in Paderborn geboren. Da ich mit dem Kopf nach oben im Bauch meiner Mutter gelegen habe, wurde ich um 8.20 Uhr per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Wie sich später herausgestellt hat, war meine Nabelschnur zu kurz für eine normale Geburt. Daher war dies auch der einzig richtige Weg um das Licht der neuen Welt zu erblicken. Mein Geburtsgewicht lag bei 2750 Gramm und ich war 46 cm groß. Ich wollte im warmen Bauch meiner Mutter noch etwas länger bleiben aber der Arzt hat mich schon in der 37. Schwangerschaftswoche geholt. Zu diesem Zeitpunkt war noch alles in Ordnung.
Hinzugefügt am: 07-Nov-2005 | Hits: 3584
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Engelchen Sabrina  

Sabrina hatte eine Trisomie 18, sie hat zwei Monate gelebt. Eine Freundin der Mutter hat diese Homepage für Engelchen Sabrina eingerichtet.
Hinzugefügt am: 26-Nov-2005 | Hits: 4114
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Jeremy's Kleine Homepage  

Mit dieser Seite wollen wir ein wenig auf die Krankheit unseres Sohnes aufmerksam machen, da diese sehr sehr selten und dementsprechend unbekannt ist: das Smith - Lemli - Opitz Syndrom. Wenn Sie ein wenig Zeit investieren, können Sie hier einiges über die schwere Zeit vor und nach der Geburt und auch über das Syndrom erfahren.
Hinzugefügt am: 17-Mar-2006 | Hits: 3857
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Besondere Kinder  

Unsere Kinder können vielleicht nicht laufen, nicht sprechen oder nicht so schnell lernen wie andere. Sie brauchen oft mehr Hilfe, Pflege und Zeit. Aber sie haben ihre eigenen Talente und das schönste Lachen der Welt. Sie sind etwas ganz besonderes, wir können viel von ihnen lernen. Ich habe ein solch besonderes Kind. Er heißt Kevin. Ich bewundere, wie er mit all seinen Problemen und Behinderungen fertig wird. Auch an Tagen mit vielen Anfällen oder im Krankenhaus ist er fröhlich. Kurze Zeit nach einer OP möchte er schon wieder mit den anderen Kindern über den Flur krabbeln. Er ist sehr vorsichtig und liebevoll mit schwächeren Kindern, kann sich aber auch gegen stärkere Kinder durchsetzten. Durch ihn sehe ich die Welt mit anderen Augen und habe ich gelernt, jeden Tag zu genießen.
Hinzugefügt am: 26-Aug-2007 | Hits: 1380
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Cilia Ronja Iduna (Wolf-Hirschhorn-Syndrom; Deletion 4p)  

Hallo, ich bin Cilia Ronja Iduna und ich habe das Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Meine Mutter hat sich nun, wo ich bald 2 Jahre alt werde, entschlossen, diese Homepage zu gestallten, um allen (betroffenen Eltern und Menschen, die sich informieren möchten) die Möglichkeit zu geben, nicht nur "Horror"-Informationen über WHS zu lesen. Da sie bei ihrer Suche über dieses Syndrom in erster Linie auf sehr negative Aussagen zu diesem Thema stieß, wurde sie erst einmal sehr traurig. Jetzt, wo wir bald 2 Jahre Zeit hatten, uns daran zu gewöhnen, kann sie nur sagen, dass sie keinen Tag mit mir hergeben würde. Und auch wenn es nicht immer einfach ist und war (aber welches auch noch so gesunde Kind ist schon immer einfach?), wir finden immer einen Weg, gemeinsam voran zu kommen!
Hinzugefügt am: 21-Okt-2007 | Hits: 3346
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