Aenne Malin, ein Kind mit Behinderung aber ohne Diagnose  

Leider haben wir noch keine vollständige Diagnose für Aenne`s Behinderung. Hier habe ich trotzdem einmal die schon gestellten Einzeldiagnosen aufgeführt.

• Bilaterales Netzhaut-Aderhaut-Opticus-Kolobom mit Sehbehinderung
• Entwicklungsstörungen, Muskeltonusstörungen und Wahrnehmungsstörungen
• Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen
• Minimale Dysplasie des Balkens
• Verdacht auf übergeordnete syndromale Störung

Hinzugefügt am: 07-Jul-2005 | Hits: 1263
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Alina, ein Mädchen mit Tetrasomie X  

Ich heiße Alina und wurde im August 1997 in Paderborn geboren. Da ich mit dem Kopf nach oben im Bauch meiner Mutter gelegen habe, wurde ich um 8.20 Uhr per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Wie sich später herausgestellt hat, war meine Nabelschnur zu kurz für eine normale Geburt. Daher war dies auch der einzig richtige Weg um das Licht der neuen Welt zu erblicken. Mein Geburtsgewicht lag bei 2750 Gramm und ich war 46 cm groß. Ich wollte im warmen Bauch meiner Mutter noch etwas länger bleiben aber der Arzt hat mich schon in der 37. Schwangerschaftswoche geholt. Zu diesem Zeitpunkt war noch alles in Ordnung.
Hinzugefügt am: 07-Nov-2005 | Hits: 3479
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Ben, geb. 21.09.2005 - part. Monosomie 3p25-p26 und part. Trisomie 8q24.3  

Hier könnt ihr mehr über Ben und seine Chromosomenstörung erfahren. Es werden seine Auffälligkeiten, die Diagnosen und ganz wichtig, seine Fortschritte beschrieben. Wir hoffen, doch noch jemanden zu finden, der genau das Gleiche wie unser Ben hat. Leider gibt es bisher nur einen beschriebenen Fall in Amerika. Zu diesem Kind bzw. den Eltern konnte noch kein Kontakt aufgenommen werden. Danke fürs Vorbeischauen.
Hinzugefügt am: 03-Mar-2008 | Hits: 1066
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Benedikt`s Homepage, Monosomie 3p  

Benedikt hat eine Monosomie 3p25, eine kleine Deletion, die sehr schwer zu finden ist und sehr unterschiedliche Auswirkungen haben kann.
Hinzugefügt am: 16-Jan-2008 | Hits: 916
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Besondere Kinder  

Unsere Kinder können vielleicht nicht laufen, nicht sprechen oder nicht so schnell lernen wie andere. Sie brauchen oft mehr Hilfe, Pflege und Zeit. Aber sie haben ihre eigenen Talente und das schönste Lachen der Welt. Sie sind etwas ganz besonderes, wir können viel von ihnen lernen. Ich habe ein solch besonderes Kind. Er heißt Kevin. Ich bewundere, wie er mit all seinen Problemen und Behinderungen fertig wird. Auch an Tagen mit vielen Anfällen oder im Krankenhaus ist er fröhlich. Kurze Zeit nach einer OP möchte er schon wieder mit den anderen Kindern über den Flur krabbeln. Er ist sehr vorsichtig und liebevoll mit schwächeren Kindern, kann sich aber auch gegen stärkere Kinder durchsetzten. Durch ihn sehe ich die Welt mit anderen Augen und habe ich gelernt, jeden Tag zu genießen.
Hinzugefügt am: 26-Aug-2007 | Hits: 1357
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Cilia Ronja Iduna (Wolf-Hirschhorn-Syndrom; Deletion 4p)  

Hallo, ich bin Cilia Ronja Iduna und ich habe das Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Meine Mutter hat sich nun, wo ich bald 2 Jahre alt werde, entschlossen, diese Homepage zu gestallten, um allen (betroffenen Eltern und Menschen, die sich informieren möchten) die Möglichkeit zu geben, nicht nur "Horror"-Informationen über WHS zu lesen. Da sie bei ihrer Suche über dieses Syndrom in erster Linie auf sehr negative Aussagen zu diesem Thema stieß, wurde sie erst einmal sehr traurig. Jetzt, wo wir bald 2 Jahre Zeit hatten, uns daran zu gewöhnen, kann sie nur sagen, dass sie keinen Tag mit mir hergeben würde. Und auch wenn es nicht immer einfach ist und war (aber welches auch noch so gesunde Kind ist schon immer einfach?), wir finden immer einen Weg, gemeinsam voran zu kommen!
Hinzugefügt am: 21-Okt-2007 | Hits: 3229
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Costellokids Schweiz / Geschichte von Dario 

Wir sind eine dreiköpfige Familie aus Luzern, Schweiz. Unser Sohn Dario hat das Costello-Syndrome. Dario wurde am 11.12.95 mit einem Kaiserschnitt geboren. Die Ärzte waren lange ratlos, was ihm fehlt, und es folgten unzählige Untersuchungen und Operationen. Nach langen Monaten der Ungewissheit konnte man schliesslich das Costello-Syndrome diagnostizieren. Nach anfänglich immer wieder auftretenden gesundheitlichen Schwierigkeiten (Magendarmgrippen, Komplikationen mit der Magensonde, mehrere Operationen) hat Dario sich mittlerweile sehr gut entwickelt. Er hat seit Dez. 2000 keine Magensonde mehr und das Essen und Kochen sind zu seinem Lebensinhalt geworden. Seit 2001 besucht er einen heilpädagogische Schule und macht dort grosse Fortschritte. Er besucht dort intern eine Logopädie, Physiotherapie und eine Ergotherapie.
Hinzugefügt am: 29-Jun-2010 | Hits: 32
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Dustin Michael, Juni 2007 - Sept. 2008, Trisomie 18  

Dustin Michael hat Trisomie 18. Auf der Seite wird die Schhwangerschaft und das erste Lebenshalbjahr beschrieben, außerdem viele Fotos und ein Video. Darüber hinaus auch gute Informationen über die Trisomie 18.
Hinzugefügt am: 19-Dez-2007 | Hits: 4431
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Engelchen Sabrina  

Sabrina hatte eine Trisomie 18, sie hat zwei Monate gelebt. Eine Freundin der Mutter hat diese Homepage für Engelchen Sabrina eingerichtet.
Hinzugefügt am: 26-Nov-2005 | Hits: 3963
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Jeremy's Kleine Homepage  

Mit dieser Seite wollen wir ein wenig auf die Krankheit unseres Sohnes aufmerksam machen, da diese sehr sehr selten und dementsprechend unbekannt ist: das Smith - Lemli - Opitz Syndrom. Wenn Sie ein wenig Zeit investieren, können Sie hier einiges über die schwere Zeit vor und nach der Geburt und auch über das Syndrom erfahren.
Hinzugefügt am: 17-Mar-2006 | Hits: 3725
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