Janina Helena

geb. März 2002
freie Trisomie 18

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Zum Zeitpunkt meiner Schwangerschaft mit Janina war ich 31 Jahre und unser Kind, was da in mir wuchs, war ein absolutes Wunschkind. Die unbeschwerten Wochen der Schwangerschaft habe ich sehr genossen - bis zur 31.Woche, als das erste Mal beim Frauenarzt Bedenken geäußert wurden. Ich hatte damals den eigentlich letzten Termin für das Ultraschall (Babyfernsehen!) im letzten Trimester und mein Frauenarzt stellte beim Baby eine unklare Ausbuchtung im Magen-Darm-Bereich fest. Aber er versicherte uns gleich, dass dies noch kein Grund zur Beunruhigung sei. Er wollte lediglich sicher gehen und überwies mich daher in die nächstgelegene Uniklinik. Ich hatte bei diesem Befund gleich ein ungutes Gefühl, während mein Mann noch fest davon überzeugt war, es wäre bestimmt nichts Schlimmes und von einem guten Ende ausging. In der Uniklinik wurden dann beim Ultraschall noch weitere Auffälligkeiten festgestellt: zu viel Fruchtwasser, eine singuläre Nabelschnur, leicht rückständige Entwicklung des Kindes (unterer Normbereich), Zystenniere auf einer Seite, keine richtig ausgebildete Niere auf der anderen (nicht funktionsfähig). Bisher hieß das für uns: Unser Kind wird nur eine Niere haben - erst einmal ein Schock ... dann aber die tröstliche Gewissheit, auch mit einer Niere kann ein Mensch gut leben. Weiter konnten wir damals noch nicht denken.

Durch die vielen Auffälligkeiten riet uns die Ärztin zu einer Fruchtwasseruntersuchung, die dann auch gleich danach erfolgte. Leider kam es gleich im Anschluss zu Problemen, die dazu führten, dass ich die Nacht zur Beobachtung in der Frauenklinik bleiben musste. Dies alles passierte in der 33. Woche. Nur 2 Tage später bekamen wir dann das vorläufige Ergebnis des FISH-Testes: es wurde eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) beim Kind festgestellt. Die endgültige Bestätigung erhielten wir dann zwei Wochen später (35. SSW) - unsere Tochter war schwer behindert und wie die Ärzte es bezeichneten, mit dieser Diagnose <freie Trisomie 18> "nicht lebensfähig". Damit war unser Traum vorbei, die unbeschwerte Schwangerschaft Vergangenheit und die große Suche begann...

Ich stürzte mich in die Suche nach der Beantwortung von vielen aufgeworfenen Fragen - nach Informationen über diesen Gendefekt, der so selten sein soll, nach Prognosen (mit diesen zwei Worten "nicht lebensfähig" konnte und wollte ich mich so nicht abfinden) und vor allem nach der Antwort auf die erst einmal vorherrschende Frage "WARUM?" "WARUM WIR?" Haben wir was falsch gemacht, liegt es an mir, und warum soll unser Kind nicht leben... Außerdem begann die Suche nach einer geeigneten Entbindungsklinik, da in dieser Klinik die Meinung vertreten wurde, für DIESES Kind keinen Kaiserschnitt zu machen (auch nicht im Notfall, falls die Herztöne des Kindes unter der Geburt schlechter würden), da das Risiko für die Mutter im Gegensatz zur Lebenserwartung des Kindes zu groß wäre. Für uns "OHNE WORTE"!!!

Ich wollte dieses Kind - mit oder ohne Gendefekt - und wenn nötig natürlich auch mit Kaiserschnitt, wie es bei gesunden Kindern ständig passiert und mittlerweile sogar der Trend nach einem "Wunschkaiserschnitt" schon nichts Außergewöhnliches darstellt. Welche Belastung wäre eine Totgeburt für mich, mit der Tatsache, dass mein Kind vielleicht noch gelebt hätte, wenn doch ein Kaiserschnitt gemacht worden wäre ...?! ... Konnte das niemand verstehen?

Die richtige Klinik und einen sehr verständnisvollen Arzt fand ich dann ganz in meiner Nähe (an unserem Wohnort). Diesem Arzt bin ich heute noch über alle Maßen dankbar, denn er hat uns in der Schwangerschaft in allem unterstützt, ist unseren Weg mit uns gegangen - ebenso wie die Pfarrerin, die uns noch ein Jahr zuvor getraut hat und die mit uns geweint und geschimpft und gehadert hat und dennoch Mut machen und Trost spenden konnte.

Den Rest der Schwangerschaft verbrachte ich in hektischer Betriebsamkeit, alles Nötige vorzubereiten und zu planen und zwischendurch verschwand ich immer mal wieder in tiefer Traurigkeit und Verzweiflung ... bis ich LEONA fand - und durch die Berichte und den Austausch mit Anderen auch wieder Hoffnung fand und an unser Kind glauben konnte. DANKE auf diesem Weg an alle, die zu mir standen. Ohne Unterstützung hätte ich diesen Weg so nicht gehen können.

Am 18.03.2002 um 18.26 Uhr (einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin) kam unsere Tochter Janina Helena mit 2200g und 45cm per Kaiserschnitt zur Welt. Durch die PDA konnten mein Mann und ich unsere Tochter noch im OP begrüßen. Sie war ziemlich blau und ich weiß noch, dass ich ständig gefragt habe "Lebt sie?" - ich habe keine Antwort bekommen. Als sie dann aber im Nebenzimmer untersucht wurde und leise gequietscht hat (von schreien konnte man nicht sprechen), fiel die Anspannung von mir ab und ich wusste ab da - sie wird es schaffen. Ohne Kaiserschnitt, hat mir der Arzt später anvertraut, hätte sie vermutlich eine längere Geburt unter Wehen nicht geschafft. Janina erholte sich von Tag zu Tag mehr, durch den fehlenden Saugreflex war die Ernährung zwar etwas mühsam, aber wir hatten irgendwann den Dreh heraus. Janina konnte mit einer Pipette die Milch anfangs gut trinken, aber als die Mengen dann größer wurden und ihre Ausdauer nicht alleine ausreichte, blieb uns dann doch nur die Möglichkeit, ihr eine Magensonde (durch die Nase) zu legen. Über die bekam sie dann die restliche Menge langsam sondiert. Nach einer Gelbsucht und 10 Tagen Krankenhausaufenthalt konnten wir beide dann endlich nach Hause.

Zu Hause herrschte erst einmal Chaos. Ich, noch unerfahrene Mutter, alleine zu Hause mit einem kleinen Kind, das ganz andere Ansprüche stellte und immer wieder die Frage - mache ich alles richtig? Und Janina, die auch nachts gefüttert bzw. sondiert werden musste und von Anfang an sehr schlecht schlief und deren Gewichtszunahme ein ständiges Auf und Ab war. Nur mühsam nahm sie einige Gramm zu und ihr Geburtsgewicht hatten wir erst wieder mit 7 Wochen aufgeholt. Eine liebe Hebamme, die mit meiner Nachsorge betraut war, stand mir noch viele Wochen immer wieder mit Rat und Tat zur Seite. Sie kümmerte sich nicht nur um meine körperlichen Belange, sondern auch um die seelischen und besonders lieb um Janina`s Wohlbefinden.

Mit 4 Wochen bekam Janina einen heftigen Atemwegsinfekt (RS-Virus) und eine Lungenentzündung und wir mussten mit ihr ins Krankenhaus. Einige Tage sah es überhaupt nicht gut für sie aus, ihre Bronchien waren sehr verschleimt. Außerdem hatte sie Atemaussetzer, bis zu 8 Stück in einer halben Stunde, die teilweise 20 sec. dauerten und man sah dabei die Sättigung stetig nach unten wandern. Dann begann das große Bangen - wann fängt sie wieder an zu atmen. Ich saß bei ihr und zählte stets die Sekunden mit, umso länger es dauerte um so unruhiger wurde ich. Aber irgendwann holte sie dann wieder Luft und atmete wieder normal weiter. Wir hatten schon vor der Geburt beschlossen, Janina nicht reanimieren zu lassen, falls es mal soweit kommen sollte und nun wurden wir schon das erste Mal mit den Auswirkungen und dem Nervenkrieg, den diese Entscheidung mit sich führt, konfrontiert.

Nach 12 Tagen stationärem Aufenthalt in der Kinderklinik konnten wir sie dann zum Glück wieder mit nach Hause nehmen. Allerdings nur, weil wir ihr liebevoll eingerichtetes Kinderzimmer in ein kleines Krankenzimmer umgewandelt hatten; Überwachungsgerät, Absaugegerät, Sauerstoffgerät und Inhalator zogen nun dort ein. Das Sauerstoffgerät konnte aber schon nach 12 Tagen abgestellt werden, das Überwachungssgerät haben wir dann auch nicht mehr allzu lange im Dauerbetrieb laufen lassen (heute dient es uns nur noch als sporadische Überprüfung, wenn sie mal einen Infekt hat). Das Absaugegerät benutzen wir auch nur noch bei Infekten, um ihr die Atmung durch die Nase zu erleichtern. Nur der Inhalator läuft bei uns eigentlich noch täglich. Die vorsorgliche Inhalation mit Kochsalz + Berodual u. Atrovent hat uns bestimmt schon an einigen Infekten vorbei geschleust.

Viele Monate sind vergangen und mit 1 ¾ Jahren ist Janina schon ein richtig großes Mädchen geworden. Die Statistik hat sie Lügen gestraft und ihr Lebenswille ist stets ungebrochen. Sie hat ein sehr ausgeglichenes Wesen und zeigt uns deutlich was sie will - und auch was sie nicht will. Alles in allem hat Janina wenige Infekte, ist wenig krank und musste erst vor kurzem wieder stationär ins Krankenhaus. Sie bekam Mitte August auf unseren Wunsch hin eine PEG-Sonde gelegt. Allerdings hatte diese OP neben den positiven Seiten, der einfacheren Ernährung, auch einen sehr negativen Aspekt - Janina's Reflux hat sich verstärkt. Aber wir hoffen, dass wir auch für dieses Problem bald eine Lösung finden. Ihre Essgewohnheiten haben in den eineinhalb Jahren immer Höhen und Tiefen durchlaufen. Vom Essen mit dem Löffel, Babygläschen ab dem 4.Monat (ohne Bröckchen) bis ca. 60g pro Mahlzeit, trinken über die Pipette (bis max. 120 ml) und dann leider wieder so gut wie nichts. Manchmal bleibt der Mund einfach zu oder sie dreht ihn zur Seite, in letzter Zeit wird öfters schon beim ersten Löffel gleich gewürgt und daher haben wir das Thema stellenweise dann fast "eingestellt". Die schlechte Gewichtszunahme ist auch immer wieder ein Thema bei uns. Trotz Zusätzen und hochkalorischer Sondennahrung nimmt sie oft nicht zu, sondern ab. Mittlerweile wissen wir, dass viele Probleme z.B. mit dem Gewicht fast typisch sind für ihr Krankheitsbild und ich versuche mich nicht allzu verrückt zu machen deshalb (was mir aber nicht immer gelingt). Janina ist mit knapp zwei Jahren 76cm groß/klein und wiegt runde 8 kg.

Janina ist ein sehr liebes Kind - allerdings mit ausgeprägtem Dickkopf -, mit einem Lächeln entschädigt sie uns für viele Anstrengungen im Alltag. Leider hat Janina immer noch keinen richtigen Rhythmus beim Schlafen gefunden, Tage und Nächte sind nicht immer ausgewogen mit Schlaf verteilt. Wenn Mama müde ist und draußen alles dunkel ist und gerne schlafen will, liegt die junge Dame manchmal im Bett und denkt gar nicht daran Ruhe zu geben. Manche Nächte habe ich vielleicht 3-4 Stunden Schlaf gehabt, oft nicht mal an einem Stück, sondern in mehreren Etappen - besonders im ersten Jahr. Leider ist mein Schlaf auch nicht sonderlich tief, so dass ich oft schon bei einem Seufzer aus dem Kinderbett wach werde. Gegen morgen, wenn Janina wach wird, erzählt sie dann immer lautstark, so lange bis sie aus ihrem Bett genommen wird. Wenn sie einen dann anschaut und lächelt ist die anstrengende Nacht erst einmal mal wieder vergessen.

Ihre gesamte Entwicklung wird mit 2 Jahren vorsichtig auf 3-4 Monate geschätzt. Sie liegt am liebsten am dem Rücken, sie kann sich auf die Seite drehen und spielt schon schön mit ihren Fingern oder mit einigen Spielsachen, die sie auch gezielt in die Hand nimmt. Sie drückt die Füße fest auf den Boden und stemmt ihren Popo nach oben und wackelt damit hin und her. Sie ist in ihren Möglichkeiten sehr mobil und hat auch schon ganz schöne Kräfte entwickelt. Zurzeit üben wir in der Krankengymnastik das Sitzen, das sie, wenn sie will, auch schon für einen kleinen Moment recht schön hinbekommt. Wenn Sie keine Lust hat, dann zeigt Sie das mit heftigem Meckern und keinerlei Mitarbeit. Sie liebt Licht (wenn es nicht zu grell ist) in allen Variationen. Wenn irgendwo eine Kerze steht oder eine Lampe an ist, dann geht ihr Blick sofort in diese Richtung. Allerdings sind ihre Augen sehr lichtempfindlich und grelles Sonnenlicht macht ihr große Probleme. Da sie keinen Lidschluss hat, und die Augen immer ein kleines Stück offen sind, versucht sie dann den Kopf wegzudrehen oder ihre Pupillen rollen einfach unters Lid und man sieht nur noch weiß. Janina ist ein richtiges Kuschelkind und unterscheidet mittlerweile sehr zwischen vertrauten und fremden Personen. Sie ist zwar für jeden offen, aber lächeln tut sie nur bei vertrauten Gesichtern. Jeder, der von ihr ein Lächeln bekommt, kann sich wirklich geehrt fühlen.

(Frühjahr 2004)

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Zuletzt aktualisiert: Mai 2008

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