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Der Vorstand
| Vorstandsvorsitzender
Uwe Pietryga, Wilhelmshaven, geb. 1965,
Vater von Jannes, geb. 2000, Rubinstein-Taybi-Syndrom
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| 1. Stellvertreterin
Sabine Heilwagen, Kaarst, geb. 1964,
Mutter von Laura, geb. 1998, partielle Trisomie 9q
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| 2. Stellvertreterin
Sabine Lehnert, Coburg, geb. 1966,
Mutter von Josina, geb. 1999, Deletion 6q
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| Kassenführer
Frank Cösters, Steinfurt, geb. 1968,
Vater von Sofie, geb. 1999, Trisomie 13
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| Schriftführerin
Sylke Toscan, Niefern-Öschelbrunn, geb. 1972,
Muttern von Vincent, geb. 2000, Rubinstein-Taybi-Syndrom
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