Zum Zeitpunkt meiner Schwangerschaft mit Janina war ich 31 Jahre und unser Kind, was da in mir wuchs, war ein absolutes Wunschkind. Die unbeschwerten Wochen der Schwangerschaft habe ich sehr genossen - bis zur 31.Woche, als das erste Mal beim Frauenarzt Bedenken geäußert wurden. Ich hatte damals den eigentlich letzten Termin für das Ultraschall (Babyfernsehen!) im letzten Trimester und mein Frauenarzt stellte beim Baby eine unklare Ausbuchtung im Magen-Darm-Bereich fest. Aber er versicherte uns gleich, dass dies noch kein Grund zur Beunruhigung sei. Er wollte lediglich sicher gehen und überwies mich daher in die nächstgelegene Uniklinik. Ich hatte bei diesem Befund gleich ein ungutes Gefühl, während mein Mann noch fest davon überzeugt war, es wäre bestimmt nichts Schlimmes und von einem guten Ende ausging. In der Uniklinik wurden dann beim Ultraschall noch weitere Auffälligkeiten festgestellt: zu viel Fruchtwasser, eine singuläre Nabelschnur, leicht rückständige Entwicklung des Kindes (unterer Normbereich), Zystenniere auf einer Seite, keine richtig ausgebildete Niere auf der anderen (nicht funktionsfähig). Bisher hieß das für uns: Unser Kind wird nur eine Niere haben - erst einmal ein Schock ... dann aber die tröstliche Gewissheit, auch mit einer Niere kann ein Mensch gut leben. Weiter konnten wir damals noch nicht denken.
Durch die vielen Auffälligkeiten riet uns die Ärztin zu einer Fruchtwasseruntersuchung, die dann auch gleich danach erfolgte. Leider kam es gleich im Anschluss zu Problemen, die dazu führten, dass ich die Nacht zur Beobachtung in der Frauenklinik bleiben musste. Dies alles passierte in der 33. Woche. Nur 2 Tage später bekamen wir dann das vorläufige Ergebnis des FISH-Testes: es wurde eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) beim Kind festgestellt. Die endgültige Bestätigung erhielten wir dann zwei Wochen später (35. SSW) - unsere Tochter war schwer behindert und wie die Ärzte es bezeichneten, mit dieser Diagnose <freie Trisomie 18> "nicht lebensfähig". Damit war unser Traum vorbei, die unbeschwerte Schwangerschaft Vergangenheit und die große Suche begann...
Ich stürzte mich in die Suche nach der Beantwortung von vielen aufgeworfenen Fragen - nach Informationen über diesen Gendefekt, der so selten sein soll, nach Prognosen (mit diesen zwei Worten "nicht lebensfähig" konnte und wollte ich mich so nicht abfinden) und vor allem nach der Antwort auf die erst einmal vorherrschende Frage "WARUM?" "WARUM WIR?" Haben wir was falsch gemacht, liegt es an mir, und warum soll unser Kind nicht leben... Außerdem begann die Suche nach einer geeigneten Entbindungsklinik, da in dieser Klinik die Meinung vertreten wurde, für DIESES Kind keinen Kaiserschnitt zu machen (auch nicht im Notfall, falls die Herztöne des Kindes unter der Geburt schlechter würden), da das Risiko für die Mutter im Gegensatz zur Lebenserwartung des Kindes zu groß wäre. Für uns "OHNE WORTE"!!!
Ich wollte dieses Kind - mit oder ohne Gendefekt - und wenn nötig natürlich auch mit Kaiserschnitt, wie es bei gesunden Kindern ständig passiert und mittlerweile sogar der Trend nach einem "Wunschkaiserschnitt" schon nichts Außergewöhnliches darstellt. Welche Belastung wäre eine Totgeburt für mich, mit der Tatsache, dass mein Kind vielleicht noch gelebt hätte, wenn doch ein Kaiserschnitt gemacht worden wäre ...?! ... Konnte das niemand verstehen?
Die richtige Klinik und einen sehr verständnisvollen Arzt fand ich dann ganz in meiner Nähe (an unserem Wohnort). Diesem Arzt bin ich heute noch über alle Maßen dankbar, denn er hat uns in der Schwangerschaft in allem unterstützt, ist unseren Weg mit uns gegangen - ebenso wie die Pfarrerin, die uns noch ein Jahr zuvor getraut hat und die mit uns geweint und geschimpft und gehadert hat und dennoch Mut machen und Trost spenden konnte.
Den Rest der Schwangerschaft verbrachte ich in hektischer Betriebsamkeit, alles Nötige vorzubereiten und zu planen und zwischendurch verschwand ich immer mal wieder in tiefer Traurigkeit und Verzweiflung ... bis ich LEONA fand - und durch die Berichte und den Austausch mit Anderen auch wieder Hoffnung fand und an unser Kind glauben konnte. DANKE auf diesem Weg an alle, die zu mir standen. Ohne Unterstützung hätte ich diesen Weg so nicht gehen können.
Am 18.03.2002 um 18.26 Uhr (einen Tag vor dem errechneten Geburtstermin) kam unsere Tochter Janina Helena mit 2200g und 45cm per Kaiserschnitt zur Welt. Durch die PDA konnten mein Mann und ich unsere Tochter noch im OP begrüßen. Sie war ziemlich blau und ich weiß noch, dass ich ständig gefragt habe "Lebt sie?" - ich habe keine Antwort bekommen. Als sie dann aber im Nebenzimmer untersucht wurde und leise gequietscht hat (von schreien konnte man nicht sprechen), fiel die Anspannung von mir ab und ich wusste ab da - sie wird es schaffen. Ohne Kaiserschnitt, hat mir der Arzt später anvertraut, hätte sie vermutlich eine längere Geburt unter Wehen nicht geschafft. Janina erholte sich von Tag zu Tag mehr, durch den fehlenden Saugreflex war die Ernährung zwar etwas mühsam, aber wir hatten irgendwann den Dreh heraus. Janina konnte mit einer Pipette die Milch anfangs gut trinken, aber als die Mengen dann größer wurden und ihre Ausdauer nicht alleine ausreichte, blieb uns dann doch nur die Möglichkeit, ihr eine Magensonde (durch die Nase) zu legen. Über die bekam sie dann die restliche Menge langsam sondiert. Nach einer Gelbsucht und 10 Tagen Krankenhausaufenthalt konnten wir beide dann endlich nach Hause.
Zu Hause herrschte erst einmal Chaos. Ich, noch unerfahrene Mutter, alleine zu Hause mit einem kleinen Kind, das ganz andere Ansprüche stellte und immer wieder die Frage - mache ich alles richtig? Und Janina, die auch nachts gefüttert bzw. sondiert werden musste und von Anfang an sehr schlecht schlief und deren Gewichtszunahme ein ständiges Auf und Ab war. Nur mühsam nahm sie einige Gramm zu und ihr Geburtsgewicht hatten wir erst wieder mit 7 Wochen aufgeholt. Eine liebe Hebamme, die mit meiner Nachsorge betraut war, stand mir noch viele Wochen immer wieder mit Rat und Tat zur Seite. Sie kümmerte sich nicht nur um meine körperlichen Belange, sondern auch um die seelischen und besonders lieb um Janina`s Wohlbefinden.
Mit 4 Wochen bekam Janina einen heftigen Atemwegsinfekt (RS-Virus) und eine Lungenentzündung und wir mussten mit ihr ins Krankenhaus. Einige Tage sah es überhaupt nicht gut für sie aus, ihre Bronchien waren sehr verschleimt. Außerdem hatte sie Atemaussetzer, bis zu 8 Stück in einer halben Stunde, die teilweise 20 sec. dauerten und man sah dabei die Sättigung stetig nach unten wandern. Dann begann das große Bangen - wann fängt sie wieder an zu atmen. Ich saß bei ihr und zählte stets die Sekunden mit, umso länger es dauerte um so unruhiger wurde ich. Aber irgendwann holte sie dann wieder Luft und atmete wieder normal weiter. Wir hatten schon vor der Geburt beschlossen, Janina nicht reanimieren zu lassen, falls es mal soweit kommen sollte und nun wurden wir schon das erste Mal mit den Auswirkungen und dem Nervenkrieg, den diese Entscheidung mit sich führt, konfrontiert.
Nach 12 Tagen stationärem Aufenthalt in der Kinderklinik konnten wir sie dann zum Glück wieder mit nach Hause nehmen. Allerdings nur, weil wir ihr liebevoll eingerichtetes Kinderzimmer in ein kleines Krankenzimmer umgewandelt hatten; Überwachungsgerät, Absaugegerät, Sauerstoffgerät und Inhalator zogen nun dort ein. Das Sauerstoffgerät konnte aber schon nach 12 Tagen abgestellt werden, das Überwachungssgerät haben wir dann auch nicht mehr allzu lange im Dauerbetrieb laufen lassen (heute dient es uns nur noch als sporadische Überprüfung, wenn sie mal einen Infekt hat). Das Absaugegerät benutzen wir auch nur noch bei Infekten, um ihr die Atmung durch die Nase zu erleichtern. Nur der Inhalator läuft bei uns eigentlich noch täglich. Die vorsorgliche Inhalation mit Kochsalz + Berodual u. Atrovent hat uns bestimmt schon an einigen Infekten vorbei geschleust.
Viele Monate sind vergangen und mit 1 ¾ Jahren ist Janina schon ein richtig großes Mädchen geworden. Die Statistik hat sie Lügen gestraft und ihr Lebenswille ist stets ungebrochen. Sie hat ein sehr ausgeglichenes Wesen und zeigt uns deutlich was sie will - und auch was sie nicht will. Alles in allem hat Janina wenige Infekte, ist wenig krank und musste erst vor kurzem wieder stationär ins Krankenhaus. Sie bekam Mitte August auf unseren Wunsch hin eine PEG-Sonde gelegt. Allerdings hatte diese OP neben den positiven Seiten, der einfacheren Ernährung, auch einen sehr negativen Aspekt - Janina's Reflux hat sich verstärkt. Aber wir hoffen, dass wir auch für dieses Problem bald eine Lösung finden. Ihre Essgewohnheiten haben in den eineinhalb Jahren immer Höhen und Tiefen durchlaufen. Vom Essen mit dem Löffel, Babygläschen ab dem 4.Monat (ohne Bröckchen) bis ca. 60g pro Mahlzeit, trinken über die Pipette (bis max. 120 ml) und dann leider wieder so gut wie nichts. Manchmal bleibt der Mund einfach zu oder sie dreht ihn zur Seite, in letzter Zeit wird öfters schon beim ersten Löffel gleich gewürgt und daher haben wir das Thema stellenweise dann fast "eingestellt". Die schlechte Gewichtszunahme ist auch immer wieder ein Thema bei uns. Trotz Zusätzen und hochkalorischer Sondennahrung nimmt sie oft nicht zu, sondern ab. Mittlerweile wissen wir, dass viele Probleme z.B. mit dem Gewicht fast typisch sind für ihr Krankheitsbild und ich versuche mich nicht allzu verrückt zu machen deshalb (was mir aber nicht immer gelingt). Janina ist mit knapp zwei Jahren 76cm groß/klein und wiegt runde 8 kg.
Janina ist ein sehr liebes Kind - allerdings mit ausgeprägtem Dickkopf -, mit einem Lächeln entschädigt sie uns für viele Anstrengungen im Alltag. Leider hat Janina immer noch keinen richtigen Rhythmus beim Schlafen gefunden, Tage und Nächte sind nicht immer ausgewogen mit Schlaf verteilt. Wenn Mama müde ist und draußen alles dunkel ist und gerne schlafen will, liegt die junge Dame manchmal im Bett und denkt gar nicht daran Ruhe zu geben. Manche Nächte habe ich vielleicht 3-4 Stunden Schlaf gehabt, oft nicht mal an einem Stück, sondern in mehreren Etappen - besonders im ersten Jahr. Leider ist mein Schlaf auch nicht sonderlich tief, so dass ich oft schon bei einem Seufzer aus dem Kinderbett wach werde. Gegen morgen, wenn Janina wach wird, erzählt sie dann immer lautstark, so lange bis sie aus ihrem Bett genommen wird. Wenn sie einen dann anschaut und lächelt ist die anstrengende Nacht erst einmal mal wieder vergessen.
Ihre gesamte Entwicklung wird mit 2 Jahren vorsichtig auf 3-4 Monate geschätzt. Sie liegt am liebsten am dem Rücken, sie kann sich auf die Seite drehen und spielt schon schön mit ihren Fingern oder mit einigen Spielsachen, die sie auch gezielt in die Hand nimmt. Sie drückt die Füße fest auf den Boden und stemmt ihren Popo nach oben und wackelt damit hin und her. Sie ist in ihren Möglichkeiten sehr mobil und hat auch schon ganz schöne Kräfte entwickelt. Zurzeit üben wir in der Krankengymnastik das Sitzen, das sie, wenn sie will, auch schon für einen kleinen Moment recht schön hinbekommt. Wenn Sie keine Lust hat, dann zeigt Sie das mit heftigem Meckern und keinerlei Mitarbeit. Sie liebt Licht (wenn es nicht zu grell ist) in allen Variationen. Wenn irgendwo eine Kerze steht oder eine Lampe an ist, dann geht ihr Blick sofort in diese Richtung. Allerdings sind ihre Augen sehr lichtempfindlich und grelles Sonnenlicht macht ihr große Probleme. Da sie keinen Lidschluss hat, und die Augen immer ein kleines Stück offen sind, versucht sie dann den Kopf wegzudrehen oder ihre Pupillen rollen einfach unters Lid und man sieht nur noch weiß. Janina ist ein richtiges Kuschelkind und unterscheidet mittlerweile sehr zwischen vertrauten und fremden Personen. Sie ist zwar für jeden offen, aber lächeln tut sie nur bei vertrauten Gesichtern. Jeder, der von ihr ein Lächeln bekommt, kann sich wirklich geehrt fühlen.
(Frühjahr 2004)
Was ist nun weiterhin noch alles passiert?
Vorab - Janina geht es sehr gut. Sie ist immer noch fit wie ein Turnschuh (wenn auch öfters erkältet, die Viren im Kindergarten sind gnadenlos - aber dazu später mehr), allerdings ist sie nicht mehr ganz so anspruchslos in ihrem Wesen, was sie aber wiederum zu einem kleinen Mädchen hat werden lassen. Heute (im Juni 2005) ist sie 3 Jahre, 3 Monate alt und bei 87 cm wiegt sie nun stolze 9,5 kg. Aus dem einstigen Federgewicht ist nun eine stabile junge Dame geworden. Sie hat auch motorisch und sozial einige Fortschritte gemacht. Ihr Essen ist wesentlich besser geworden. Sie bekommt zwar immer noch hauptsächlich Sondennahrung über ihre PEG-Sonde, aber sie isst auch wieder recht gut mit dem Löffel ihren süßen Brei. Besonders im Kindergarten, den sie seit März 2005 ganztags besucht, gibt sie sich viel Mühe damit. Allerdings ist sie in der Konsistenz, Temperatur und im Geschmack sehr wählerisch. Am liebsten mag sie süßen Grießbrei entweder "natur" oder mit Obstgläschen vermischt. Wenn sie einen guten Tag hat und alles nach Ihrer Zufriedenheit ist, dann schafft sie sogar bis 140-150g Brei pro Mahlzeit. So können wir zweimal am Tag etwas von der ekligen Sondennahrung reduzieren und sie hält ihr Gewicht dennoch stabil. Probleme wegen Abnehmens hatten wir lange nicht mehr. Zunehmen ist derzeit aber auch nicht drin. Ihr Erbrechen (diagnostizierter Reflux) ist zurzeit weitestgehend unter Kontrolle (bis auf die Zeit der Infekte, wo es sich extrem verstärkt) - oder sollte ich sagen - sie versucht über uns Kontrolle zu übernehmen. Wir haben nämlich herausgefunden, dass ihr Würgen meistens nicht vom Essen her kommt, sondern dass sie es gezielt als Druckmittel/Kommunikationsmittel einsetzt, um etwas zu erreichen - meistens Aufmerksamkeit (Kuscheln, Tragen, Spielen, Beschäftigung). Eine gewisse Zeit lang hat es geholfen, sie bei den ersten Versuchen frech auf den Bauch zu drehen (da die Bauchlage nach wie von ihr sehr ungeliebt ist) und sie war so entrüstet, dass sie dabei vergessen hat, weiter zu würgen. Schade, dass sie "meinen Plan" nun durchschaut hat, aber es kommt dennoch nicht mehr so häufig vor, dass sie sich erbricht. Es sei denn, wie gesagt, sie brütet einen Infekt aus und ist erkältet, dann kommt es schon häufiger vor, aber dann meist auch nicht aus Absicht.
Unsere Krankengymnastinnen haben Janina's Rumpf soweit stabilisiert und gestärkt, dass sie mit etwas Unterstützung schon recht gut sitzen kann, die Kopfkontrolle ist wesentlich stabiler und sicherer geworden. Ihre Lieblingsübung ist: auf den Oberschenkeln einer Person sitzend mit den Füßen auf dem Boden sich nach oben zu stemmen und dann (fast frei) zu stehen, wobei sie dazu noch ein wenig Unterstützung braucht, um dort in der Senkrechten stabil stehen zu bleiben und nicht umzukippen. Aber das macht ihr sichtlich Freude - die Welt ist eben in fast 90 cm Höhe eine ganz andere!
Mit dem Lächeln ist sie auch etwas verschwenderischer. Sie schenkt es mittlerweile vielen, die sie ansprechen und es gut mit ihr meinen. Ihre gesamte Entwicklung ist im Durchschnitt bei 4-7 Monaten - wobei die Motorik immer noch das grö0te Problem darstellt. Sozial ist sie wesentlich weiter und kommuniziert auf ihre Art schon sehr rege mit Ihrer Umwelt, sei es durch Augenkontakt, Berührungen oder Gebrabbel, deren Sprache ich leider immer noch nicht verstanden habe. Sie zappelt viel mit ihren Füßen, ist ständig in Bewegung und rege an Ihrer Umwelt interessiert. Besonders nach vorne gebracht hat sie da wohl auch der Kindergarten.
Schlafen ist nach wie vor eine sehr unliebsame Beschäftigung, die nur ungern akzeptiert wird. Wenn man sie (obwohl sie müde ist) ins Bett bringt, dauert es oft Stunden, bis sie endlich eingeschlafen ist - allerdings schläft sie dann wie ein Murmeltier problemlos zwischen 6 und 10 Stunden. Einen Mittagsschlaf macht sie aber nur noch selten, ab und zu mal eine kurze Auszeit im Kindergarten, aber auch das kommt nicht so häufig vor.
Seit März mussten wir unseren Langschläfer (der sonst am liebsten bis mind. 9/10 Uhr morgens geschlafen hat) leider an einen neuen Rhythmus gewöhnen - wie oben schon erwähnt - hat sie seitdem einen Kindergartenplatz im städt. Kindergarten (Integrativgruppe). Dort ist sie dann 8 Stunden bis zum Nachmittag. Für uns heißt es damit "ein Stück loslassen und vertrauen" und für die Erzieherinnen dort "beschäftigen, beschäftigen, beschäftigen"...
Ihre Therapien, die unsere Woche bisher fast täglich füllen, können fast alle dort fortgesetzt werden. Nur die Pferde für die "Hippo-Therapie" wollten die Reithalle leider nicht verlassen, um in den Kindergarten zu kommen. Dort werden wir sie weiterhin alle zwei Wochen hinbringen, denn reiten ist Janina's größte Leidenschaft (neben dem Stehen). Auch sehr beliebt bei Janina ist baden - in jeder Form. Ob nun in der kleinen Badewanne zu Hause oder im Thermalbad in unserer Nähe, Janina mag das Wasser und genießt es, darin zu planschen. Für das Thermalbad haben wir einen speziellen Schwimmreifen - mit Rückenlehne, in dem sie gut "sitzen" kann. Dort thront sie wie eine kleine Prinzessin und lässt sich so durchs Wasser ziehen.
Zur Bürokratie und allem Unbeliebten und Zeitraubenden muss ich sagen - wir haben bisher fast alles erreicht, so schnell lassen wir uns nicht unterkriegen. Janina bekommt seit Januar 2004 die Pflegestufe III und hat seit einiger Zeit ihre ersten Hilfsmittel. Eine Badeliege, einen Reha-Buggy und eine Sitzschale mit Untergestell fürs Wohnzimmer zieren unseren Hausstand. Eine Zweitversorgung (Sitzschale mit Kombi-Untergestell) für den Kindergarten ist nun seit April auch noch dazugekommen, die aber auch wirklich nur im Kindergarten genutzt wird.
Und Mama hat seit März ein neues Auto - ein Van musste her - der Kleinwagen war einfach nicht mehr funktionell. Die täglichen Fahrten zum Kindergarten und nach Hause und der gleichzeitige Transport des Buggys sind mit dem neuen Auto kein Problem mehr. Wir müssen noch nicht einmal unseren Buggy zusammenklappen. Er passt aufrecht hinten ins Auto.
(Juni 2005)
Zum jetzigen Zeitpunkt (Mai 2008) ist Janina 103 cm groß und wiegt 14 kg.
Nun ist sie 6 Jahre alt! Ende letzten Jahres hatten wir die Aufgabe uns zu überlegen wie es nun weitergehen soll. Ein weiteres Jahr im Kindergarten oder wie die meisten anderen Kindern an eine Einschulung zu denken. Rechtzeitig haben wir uns in einigen Schulen umgehört und umgesehen und uns Informationen eingeholt. Ein Kind mit starker geistiger und körperlicher Behinderung in eine dafür geeignete Schule zu schicken ist nicht so einfach. Das Vertrauen, dass wir nun seit Jahren in den Kindergarten haben, müssen wir nun in andere Hände abgeben. Aber wir haben Glück und haben hier in der Nähe eine schöne Schule gefunden. Janina wurde daher für den Sommer 2008 zur Schule angemeldet. In den nächsten Wochen muss nun das Sozialamt unseren Antrag auf Integrationshelfer u. Busbegleitung noch bearbeiten und hoffentlich befürworten. Pünktlich zum Beginn eines neuen Lebensabschnittes hat Janina ihren ersten Milchzahn verloren. Ein würdiger Moment für mich, hat man doch immer noch im Kopf, dass Ärzte mal gesagt haben, sie wird überhaupt nicht so alt um über solche, wie viele vielleicht meinen, Banalitäten nachzudenken, die mich aber wohl gerade daher sehr bewegen.
Janina war zwischenzeitlich zum Glück nur wenige Male im Krankenhaus. Magen-Darm-Infekte (Gefahr von Austrocknung) und ein Darmverschluss haben uns gezwungen, mal wieder ein Krankenhaus von innen zu sehen. Sonst war Janina in den letzten Jahren sehr stabil – wenn man mal von den üblichen Erkältungsinfekten absieht. Demnächst steht auch der Wechsel der PEG-Sonde an. Sie liegt ja nun schon seit über 4 Jahren und leichte Infektionen gehören leider öfters mal zum Alltag. Auch wenn ein PEG-Wechsel nur ein kleiner Eingriff ist, mir verursacht es nach wie vor Magenschmerzen und auch wenn ich inzwischen um Janinas Stärke weiß, so wenig Vertrauen habe ich nach wie vor zu den meisten Ärzten und Krankenhäusern.
Einen kurzen Anflug von Windpocken hat sie gerade auch erst gut überstanden. Sie wurde zwar damals rechtzeitig dagegen geimpft, hatte aber wohl dennoch eine leichte Infektion. Aber es waren nur wenige kleine Pocken, die ihr auch keine Einschränkung brachten und es traten keine Komplikationen, nicht mal Fieber, auf.
Im Kindergarten hat Janina sozial und auch motorisch einen weiteren großen Schritt gemacht. Sie ist sehr neugierig und zeigt sich sehr aufgeweckt. Sie kann heute schon längere Zeit ohne Rückenstütze sitzen, neigt sich im Sitzen selbst nach vorne (kommt auch wieder aus eigener Kraft in die Ausgangsposition zurück) und holt sich selbst Dinge, wenn sie Interesse daran hat. So hat sie sich im Kindergarten im Rollstuhl weit nach vorne gelehnt und ein Heft vom Tisch gezogen. Sie kann nicken und mit dem Kopf schütteln, wenn sie auch die Unterscheidung zwischen „Ja” und „Nein” nicht wirklich bewusst einsetzt, aber manchmal passen ihre »Kommentare« zu dem gerade Gesprochenen oder Gefragten sehr gut. Damit bringt sie uns alle immer zum Lachen! Im Stuhlkreis im Kindergarten, wenn gesungen wird, klatscht Janina jetzt immer selbst mit. Dies fängt sie dann ganz von alleine an und versteht mittlerweile die Zusammenhänge zwischen dem Singen im Stuhlkreis und dem Klatschen – auch weil es die anderen Kinder meist vormachen – Janina zieht da nun von alleine mit und alle finden diese Entwicklung ganz toll. Unsere kleine Grinsekatze hat aber auch oft einen ziemlichen Sturkopf und verlangt nach viel Aufmerksamkeit und schimpft ausführlich wenn sie diese nicht so bekommt, wie sie es sich vorstellt.
Unsere Hilfsmittel konnten wir zwischenzeitlich auch wieder aufstocken. Ein Pflegebett mit schönen bunten Gitterstäben ziert nun das Kinderzimmer und eine neue größere und stabilere Badeliege haben wir auch seit geraumer Zeit. Weitere Hilfsmittel (wachstumsbedingt neuer Reha-Buggy und Reha-Kinderautositz) haben wir einen Tag vor ihrem 6. Geburtstag geliefert bekommen. Einige Telefonate und ein wenig Überzeugungsarbeit mit Krankenkasse/Pflegekasse und Beihilfe haben die Kostenzusage dafür, mit einer geringen Selbstbeteilung, erteilt. Diese neuen Sachen erleichtern unseren Alltag wieder um einiges und Janina scheint sich darin auch wohlzufühlen.
Janinas Schwächen liegen nach wie vor besonders im Trinken. Im Kindergarten machen sie zwar oft Trinkübungen mit ihr, aber mehr als 5 bis maximal 20 ml trinkt sie nicht. Das Essen geht wesentlich besser. Mengen bis 200ml (fast eine ganze Mahlzeit) sind durchaus möglich. Wenn die Probleme mit dem Trinken nicht wären, könnten wir uns die PEG-Sonde in Zukunft ersparen, aber ich glaube diese Überlegung umzusetzen ist noch in weiter Ferne. Stuhlgangprobleme bleiben uns auch nach wie vor erhalten, aber zumindest haben wir Mittel und Wege gefunden, sie meistens im Griff zu behalten. Lactulose und hin und wieder ein Mikroklist gehören zum Alltag und helfen dabei.
Beim Baden hasst Janina besonders das Füße waschen. Sie ist so unglaublich kitzelig und empfindlich. Auch eincremen macht ihr nicht wirklich viel Spaß. Sie (und wir auch) sind immer froh, wenn wir es „überstanden” haben und sie sauber, trocken und angezogen ist. Ihre Lichtempfindlichkeit zwingt uns auch bei sonnenlosem aber hellem Himmel dazu, ihr die Sonnenbrille aufzuziehen. Da Janina keine Brille mit Bügel tragen kann, haben wir uns eine Kinder-Sonnenbrille mit Gummiband zugelegt, diese drückt aber leider mit dem Kunststoffgestell sehr auf ihre Nase und hinterlässt dort ausdrucksstarke Abdrücke. Wir suchen immer noch nach einer Alternative dafür, haben aber bisher nichts Praktisches gefunden. Für Anregungen wären wir immer sehr dankbar!
Im April sind wir in eine größere Wohnung umgezogen. Wir haben eine zeitlang gesucht und dann im gleichen Ort ein schönes Haus (ganz für uns) gefunden; alles ebenerdig ohne Treppen und andere Hürden für Janina.
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Jeder der mit Janina näher zu tun hat, merkt, dass sie ein wirklich ausgeglichenes, liebes und glückliches Kind ist. Sie hat schon viele Fachleute mit ihren kleinen Erfolgen überrascht und ihr gesundheitlicher Zustand ist mehr als erfreulich. Dies wird uns auch immer in den Kliniken bestätigt. Das erste Jahr, das schwerste, dass wir zu überstehen hatten, haben wir erfolgreich hinter uns gelassen, mittlerweile haben wir viel Routine und die schlimmen Momente, die voller Angst und Ungewissheit, werden von viel Optimismus und Hoffnung abgelöst. Natürlich sind da trotzdem viele Situationen, die uns belasten, die uns viel Kraft kosten und besonders mich an meine Grenzen bringen, aber Janina ist ein Mensch, der mir täglich beweist, dass es diese Kraft wert ist zu investieren. Mein Mann und ich lieben unsere kleine Maus sehr, wir haben viel durch sie gelernt, sind an ihr gewachsen, und wir wissen, was wir an ihr haben - nichts ist selbstverständlich für uns, jeder kleine Entwicklungsschritt ein kleines Wunder und jeder gesunde Tag ein großes Geschenk.
Wir hoffen von Herzen, dass es so positiv weitergeht. Jeder Tag in dieser Situation ist immer wieder ein kleines Wunder - aber wir genießen diese kleinen täglichen Wunder und erfreuen uns an unserem großen Mädchen, das sich tapfer und mutig ihrem Schicksal entgegenstellt. Manchmal kann man überhaupt nicht glauben, was uns die Ärzte damals gesagt haben und wie die Prognosen mal waren: -- „nicht lebensfähig”. Sie lebt und sie ist zufrieden - sie „leidet” in keinem Fall an ihrer Trisomie 18 - ein leidendes Kind sieht anders aus.
Janina weiter so - zeig's ihnen!
Deine stolze Mama (Mai 2008)
DANKE noch einmal an alle, die uns stets unterstützt haben!
Ohne Euch hätten wir es nicht immer so gut überstanden.
Und DANKE an alle, die Janina so lieben und annehmen wie sie ist
- das ist für uns mit das Schönste, was man uns schenken kann.
Möge dich ein Engel
auf deinen Wegen behüten
und vor allem Dunklen bewahren.
möge er deine Sorge tragen helfen
und dein Leben von innen her
erwärmen und erleuchten
und dir die Gewissheit schenken:
Es ist gut, dass es dich gibt.
Wenn du ihn spürst,
ist es vielleicht ein Gedanke
der Liebe von mir.
(Mai 2008