Janina Helena

freie Trisomie 18
geb. März 2002

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Was ist nun weiterhin noch alles passiert?

Vorab - Janina geht es sehr gut. Sie ist immer noch fit wie ein Turnschuh (wenn auch öfters erkältet, die Viren im Kindergarten sind gnadenlos - aber dazu später mehr), allerdings ist sie nicht mehr ganz so anspruchslos in ihrem Wesen, was sie aber wiederum zu einem kleinen Mädchen hat werden lassen. Heute (im Juni 2005) ist sie 3 Jahre, 3 Monate alt und bei 87 cm wiegt sie nun stolze 9,5 kg. Aus dem einstigen Federgewicht ist nun eine stabile junge Dame geworden. Sie hat auch motorisch und sozial einige Fortschritte gemacht. Ihr Essen ist wesentlich besser geworden. Sie bekommt zwar immer noch hauptsächlich Sondennahrung über ihre PEG-Sonde, aber sie isst auch wieder recht gut mit dem Löffel ihren süßen Brei. Besonders im Kindergarten, den sie seit März 2005 ganztags besucht, gibt sie sich viel Mühe damit. Allerdings ist sie in der Konsistenz, Temperatur und im Geschmack sehr wählerisch. Am liebsten mag sie süßen Grießbrei entweder "natur" oder mit Obstgläschen vermischt. Wenn sie einen guten Tag hat und alles nach Ihrer Zufriedenheit ist, dann schafft sie sogar bis 140-150g Brei pro Mahlzeit. So können wir zweimal am Tag etwas von der ekligen Sondennahrung reduzieren und sie hält ihr Gewicht dennoch stabil. Probleme wegen Abnehmens hatten wir lange nicht mehr. Zunehmen ist derzeit aber auch nicht drin. Ihr Erbrechen (diagnostizierter Reflux) ist zurzeit weitestgehend unter Kontrolle (bis auf die Zeit der Infekte, wo es sich extrem verstärkt) - oder sollte ich sagen - sie versucht über uns Kontrolle zu übernehmen. Wir haben nämlich herausgefunden, dass ihr Würgen meistens nicht vom Essen her kommt, sondern dass sie es gezielt als Druckmittel/Kommunikationsmittel einsetzt, um etwas zu erreichen - meistens Aufmerksamkeit (Kuscheln, Tragen, Spielen, Beschäftigung). Eine gewisse Zeit lang hat es geholfen, sie bei den ersten Versuchen frech auf den Bauch zu drehen (da die Bauchlage nach wie von ihr sehr ungeliebt ist) und sie war so entrüstet, dass sie dabei vergessen hat, weiter zu würgen. Schade, dass sie "meinen Plan" nun durchschaut hat, aber es kommt dennoch nicht mehr so häufig vor, dass sie sich erbricht. Es sei denn, wie gesagt, sie brütet einen Infekt aus und ist erkältet, dann kommt es schon häufiger vor, aber dann meist auch nicht aus Absicht.

Unsere Krankengymnastinnen haben Janina's Rumpf soweit stabilisiert und gestärkt, dass sie mit etwas Unterstützung schon recht gut sitzen kann, die Kopfkontrolle ist wesentlich stabiler und sicherer geworden. Ihre Lieblingsübung ist: auf den Oberschenkeln einer Person sitzend mit den Füßen auf dem Boden sich nach oben zu stemmen und dann (fast frei) zu stehen, wobei sie dazu noch ein wenig Unterstützung braucht, um dort in der Senkrechten stabil stehen zu bleiben und nicht umzukippen. Aber das macht ihr sichtlich Freude - die Welt ist eben in fast 90 cm Höhe eine ganz andere!

Mit dem Lächeln ist sie auch etwas verschwenderischer. Sie schenkt es mittlerweile vielen, die sie ansprechen und es gut mit ihr meinen. Ihre gesamte Entwicklung ist im Durchschnitt bei 4-7 Monaten - wobei die Motorik immer noch das grö0te Problem darstellt. Sozial ist sie wesentlich weiter und kommuniziert auf ihre Art schon sehr rege mit Ihrer Umwelt, sei es durch Augenkontakt, Berührungen oder Gebrabbel, deren Sprache ich leider immer noch nicht verstanden habe. Sie zappelt viel mit ihren Füßen, ist ständig in Bewegung und rege an Ihrer Umwelt interessiert. Besonders nach vorne gebracht hat sie da wohl auch der Kindergarten.

Schlafen ist nach wie vor eine sehr unliebsame Beschäftigung, die nur ungern akzeptiert wird. Wenn man sie (obwohl sie müde ist) ins Bett bringt, dauert es oft Stunden, bis sie endlich eingeschlafen ist - allerdings schläft sie dann wie ein Murmeltier problemlos zwischen 6 und 10 Stunden. Einen Mittagsschlaf macht sie aber nur noch selten, ab und zu mal eine kurze Auszeit im Kindergarten, aber auch das kommt nicht so häufig vor.

Seit März mussten wir unseren Langschläfer (der sonst am liebsten bis mind. 9/10 Uhr morgens geschlafen hat) leider an einen neuen Rhythmus gewöhnen - wie oben schon erwähnt - hat sie seitdem einen Kindergartenplatz im städt. Kindergarten (Integrativgruppe). Dort ist sie dann 8 Stunden bis zum Nachmittag. Für uns heißt es damit "ein Stück loslassen und vertrauen" und für die Erzieherinnen dort "beschäftigen, beschäftigen, beschäftigen"...

Ihre Therapien, die unsere Woche bisher fast täglich füllen, können fast alle dort fortgesetzt werden. Nur die Pferde für die "Hippo-Therapie" wollten die Reithalle leider nicht verlassen, um in den Kindergarten zu kommen. Dort werden wir sie weiterhin alle zwei Wochen hinbringen, denn reiten ist Janina's größte Leidenschaft (neben dem Stehen). Auch sehr beliebt bei Janina ist baden - in jeder Form. Ob nun in der kleinen Badewanne zu Hause oder im Thermalbad in unserer Nähe, Janina mag das Wasser und genießt es, darin zu planschen. Für das Thermalbad haben wir einen speziellen Schwimmreifen - mit Rückenlehne, in dem sie gut "sitzen" kann. Dort thront sie wie eine kleine Prinzessin und lässt sich so durchs Wasser ziehen.

Zur Bürokratie und allem Unbeliebten und Zeitraubenden muss ich sagen - wir haben bisher fast alles erreicht, so schnell lassen wir uns nicht unterkriegen. Janina bekommt seit Januar 2004 die Pflegestufe III und hat seit einiger Zeit ihre ersten Hilfsmittel. Eine Badeliege, einen Reha-Buggy und eine Sitzschale mit Untergestell fürs Wohnzimmer zieren unseren Hausstand. Eine Zweitversorgung (Sitzschale mit Kombi-Untergestell) für den Kindergarten ist nun seit April auch noch dazugekommen, die aber auch wirklich nur im Kindergarten genutzt wird.

Und Mama hat seit März ein neues Auto - ein Van musste her - der Kleinwagen war einfach nicht mehr funktionell. Die täglichen Fahrten zum Kindergarten und nach Hause und der gleichzeitige Transport des Buggys sind mit dem neuen Auto kein Problem mehr. Wir müssen noch nicht einmal unseren Buggy zusammenklappen. Er passt aufrecht hinten ins Auto.

(Juni 2005)

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Zuletzt aktualisiert: Mai 2008