Janina Helena

freie Trisomie 18
geb. März 2002

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Zum jetzigen Zeitpunkt (Mai 2008) ist Janina 103 cm groß und wiegt 14 kg.

Nun ist sie 6 Jahre alt! Ende letzten Jahres hatten wir die Aufgabe uns zu überlegen wie es nun weitergehen soll. Ein weiteres Jahr im Kindergarten oder wie die meisten anderen Kindern an eine Einschulung zu denken. Rechtzeitig haben wir uns in einigen Schulen umgehört und umgesehen und uns Informationen eingeholt. Ein Kind mit starker geistiger und körperlicher Behinderung in eine dafür geeignete Schule zu schicken ist nicht so einfach. Das Vertrauen, dass wir nun seit Jahren in den Kindergarten haben, müssen wir nun in andere Hände abgeben. Aber wir haben Glück und haben hier in der Nähe eine schöne Schule gefunden. Janina wurde daher für den Sommer 2008 zur Schule angemeldet. In den nächsten Wochen muss nun das Sozialamt unseren Antrag auf Integrationshelfer u. Busbegleitung noch bearbeiten und hoffentlich befürworten. Pünktlich zum Beginn eines neuen Lebensabschnittes hat Janina ihren ersten Milchzahn verloren. Ein würdiger Moment für mich, hat man doch immer noch im Kopf, dass Ärzte mal gesagt haben, sie wird überhaupt nicht so alt um über solche, wie viele vielleicht meinen, Banalitäten nachzudenken, die mich aber wohl gerade daher sehr bewegen.

Janina war zwischenzeitlich zum Glück nur wenige Male im Krankenhaus. Magen-Darm-Infekte (Gefahr von Austrocknung) und ein Darmverschluss haben uns gezwungen, mal wieder ein Krankenhaus von innen zu sehen. Sonst war Janina in den letzten Jahren sehr stabil – wenn man mal von den üblichen Erkältungsinfekten absieht. Demnächst steht auch der Wechsel der PEG-Sonde an. Sie liegt ja nun schon seit über 4 Jahren und leichte Infektionen gehören leider öfters mal zum Alltag. Auch wenn ein PEG-Wechsel nur ein kleiner Eingriff ist, mir verursacht es nach wie vor Magenschmerzen und auch wenn ich inzwischen um Janinas Stärke weiß, so wenig Vertrauen habe ich nach wie vor zu den meisten Ärzten und Krankenhäusern.

Einen kurzen Anflug von Windpocken hat sie gerade auch erst gut überstanden. Sie wurde zwar damals rechtzeitig dagegen geimpft, hatte aber wohl dennoch eine leichte Infektion. Aber es waren nur wenige kleine Pocken, die ihr auch keine Einschränkung brachten und es traten keine Komplikationen, nicht mal Fieber, auf.

Im Kindergarten hat Janina sozial und auch motorisch einen weiteren großen Schritt gemacht. Sie ist sehr neugierig und zeigt sich sehr aufgeweckt. Sie kann heute schon längere Zeit ohne Rückenstütze sitzen, neigt sich im Sitzen selbst nach vorne (kommt auch wieder aus eigener Kraft in die Ausgangsposition zurück) und holt sich selbst Dinge, wenn sie Interesse daran hat. So hat sie sich im Kindergarten im Rollstuhl weit nach vorne gelehnt und ein Heft vom Tisch gezogen. Sie kann nicken und mit dem Kopf schütteln, wenn sie auch die Unterscheidung zwischen „Ja” und „Nein” nicht wirklich bewusst einsetzt, aber manchmal passen ihre »Kommentare« zu dem gerade Gesprochenen oder Gefragten sehr gut. Damit bringt sie uns alle immer zum Lachen! Im Stuhlkreis im Kindergarten, wenn gesungen wird, klatscht Janina jetzt immer selbst mit. Dies fängt sie dann ganz von alleine an und versteht mittlerweile die Zusammenhänge zwischen dem Singen im Stuhlkreis und dem Klatschen – auch weil es die anderen Kinder meist vormachen – Janina zieht da nun von alleine mit und alle finden diese Entwicklung ganz toll. Unsere kleine Grinsekatze hat aber auch oft einen ziemlichen Sturkopf und verlangt nach viel Aufmerksamkeit und schimpft ausführlich wenn sie diese nicht so bekommt, wie sie es sich vorstellt.

Unsere Hilfsmittel konnten wir zwischenzeitlich auch wieder aufstocken. Ein Pflegebett mit schönen bunten Gitterstäben ziert nun das Kinderzimmer und eine neue größere und stabilere Badeliege haben wir auch seit geraumer Zeit. Weitere Hilfsmittel (wachstumsbedingt neuer Reha-Buggy und Reha-Kinderautositz) haben wir einen Tag vor ihrem 6. Geburtstag geliefert bekommen. Einige Telefonate und ein wenig Überzeugungsarbeit mit Krankenkasse/Pflegekasse und Beihilfe haben die Kostenzusage dafür, mit einer geringen Selbstbeteilung, erteilt. Diese neuen Sachen erleichtern unseren Alltag wieder um einiges und Janina scheint sich darin auch wohlzufühlen.

Janinas Schwächen liegen nach wie vor besonders im Trinken. Im Kindergarten machen sie zwar oft Trinkübungen mit ihr, aber mehr als 5 bis maximal 20 ml trinkt sie nicht. Das Essen geht wesentlich besser. Mengen bis 200ml (fast eine ganze Mahlzeit) sind durchaus möglich. Wenn die Probleme mit dem Trinken nicht wären, könnten wir uns die PEG-Sonde in Zukunft ersparen, aber ich glaube diese Überlegung umzusetzen ist noch in weiter Ferne. Stuhlgangprobleme bleiben uns auch nach wie vor erhalten, aber zumindest haben wir Mittel und Wege gefunden, sie meistens im Griff zu behalten. Lactulose und hin und wieder ein Mikroklist gehören zum Alltag und helfen dabei.

Beim Baden hasst Janina besonders das Füße waschen. Sie ist so unglaublich kitzelig und empfindlich. Auch eincremen macht ihr nicht wirklich viel Spaß. Sie (und wir auch) sind immer froh, wenn wir es „überstanden” haben und sie sauber, trocken und angezogen ist. Ihre Lichtempfindlichkeit zwingt uns auch bei sonnenlosem aber hellem Himmel dazu, ihr die Sonnenbrille aufzuziehen. Da Janina keine Brille mit Bügel tragen kann, haben wir uns eine Kinder-Sonnenbrille mit Gummiband zugelegt, diese drückt aber leider mit dem Kunststoffgestell sehr auf ihre Nase und hinterlässt dort ausdrucksstarke Abdrücke. Wir suchen immer noch nach einer Alternative dafür, haben aber bisher nichts Praktisches gefunden. Für Anregungen wären wir immer sehr dankbar!

Im April sind wir in eine größere Wohnung umgezogen. Wir haben eine zeitlang gesucht und dann im gleichen Ort ein schönes Haus (ganz für uns) gefunden; alles ebenerdig ohne Treppen und andere Hürden für Janina.

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Jeder der mit Janina näher zu tun hat, merkt, dass sie ein wirklich ausgeglichenes, liebes und glückliches Kind ist. Sie hat schon viele Fachleute mit ihren kleinen Erfolgen überrascht und ihr gesundheitlicher Zustand ist mehr als erfreulich. Dies wird uns auch immer in den Kliniken bestätigt. Das erste Jahr, das schwerste, dass wir zu überstehen hatten, haben wir erfolgreich hinter uns gelassen, mittlerweile haben wir viel Routine und die schlimmen Momente, die voller Angst und Ungewissheit, werden von viel Optimismus und Hoffnung abgelöst. Natürlich sind da trotzdem viele Situationen, die uns belasten, die uns viel Kraft kosten und besonders mich an meine Grenzen bringen, aber Janina ist ein Mensch, der mir täglich beweist, dass es diese Kraft wert ist zu investieren. Mein Mann und ich lieben unsere kleine Maus sehr, wir haben viel durch sie gelernt, sind an ihr gewachsen, und wir wissen, was wir an ihr haben - nichts ist selbstverständlich für uns, jeder kleine Entwicklungsschritt ein kleines Wunder und jeder gesunde Tag ein großes Geschenk.

Wir hoffen von Herzen, dass es so positiv weitergeht. Jeder Tag in dieser Situation ist immer wieder ein kleines Wunder - aber wir genießen diese kleinen täglichen Wunder und erfreuen uns an unserem großen Mädchen, das sich tapfer und mutig ihrem Schicksal entgegenstellt. Manchmal kann man überhaupt nicht glauben, was uns die Ärzte damals gesagt haben und wie die Prognosen mal waren: -- „nicht lebensfähig”. Sie lebt und sie ist zufrieden - sie „leidet” in keinem Fall an ihrer Trisomie 18 - ein leidendes Kind sieht anders aus.

Janina weiter so - zeig's ihnen!

Deine stolze Mama (Mai 2008)

DANKE noch einmal an alle, die uns stets unterstützt haben!
Ohne Euch hätten wir es nicht immer so gut überstanden.
Und DANKE an alle, die Janina so lieben und annehmen wie sie ist
- das ist für uns mit das Schönste, was man uns schenken kann.

Möge dich ein Engel
auf deinen Wegen behüten
und vor allem Dunklen bewahren.
möge er deine Sorge tragen helfen
und dein Leben von innen her
erwärmen und erleuchten
und dir die Gewissheit schenken:
Es ist gut, dass es dich gibt.
Wenn du ihn spürst,
ist es vielleicht ein Gedanke
der Liebe von mir.

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Zuletzt aktualisiert: Mai 2008