Kerstin

Mosaik-Tetrasomie 12p (Pallister-Killian-Syndrom)
geb. April 1991, gest. Dezember 2005

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Nachtrag August 2005

Liebe LEONA-Freunde,

seit unserem letzten Bericht sind schon wieder fast 2 Jahre vergangen - zwei Jahre, in denen sich Kerstin in ihrem zweiten Zuhause sehr gut eingelebt hat. Die anfänglichen Schwierigkeiten sind überwunden, Kerstin wird von den Betreuern verwöhnt und von den Mitbewohnern geliebt, und wir haben mittlerweile wegen der Entscheidung zum frühen Auszug auch keine Bauchschmerzen mehr. So einen abwechslungsreichen, auf ihre Bedürfnisse abgestimmten Alltag wie im Wohnheim könnten wir ihr zu Hause beim besten Willen nicht bieten.

Von einigen Highlights aus dem vergangenen Jahr möchten wir euch erzählen:

Im Herbst 2003 standen wir vor der Entscheidung, wie eine Konfirmation für Kerstin aussehen könnte - denn dass sie konfirmiert werden sollte, stand für uns außer Frage. Da im Wohnheim kein weiteres Kind ihres Jahrgangs zur Konfirmation ging, wäre sie in der dortigen Kirchengemeinde die einzige behinderte Konfirmandin gewesen. Das war sie zwar in unserer Wohnortgemeinde auch, doch dort waren sie und wir schon besser bekannt (insbesondere weil ich seit April 2004 dort als Gemeindesekretärin arbeite), und so entschieden wir uns für die Wohnortgemeinde. Wir nahmen mit Kerstin so oft wie möglich an den von den Konfirmanden mitgestalteten Gottesdiensten teil, und das Thema Behinderung stand im Mittelpunkt eines Unterrichtstermins mit anschließendem Besuch der ganzen Gruppe bei Kerstin im Wohnheim. Einige ihrer Mitkonfirmandinnen haben dort auch ein Kurzpraktikum absolviert. So schwanden die Berührungsängste nach und nach.

Im März 2005 wurde Kerstin dann zusammen mit 11 weiteren Jugendlichen aus unserer Gemeinde konfirmiert. Wir haben die Oblate vorher in Traubensaft eingeweicht (ein Abendmahl aus der Tupperdose kommt sicher nicht gar so häufig vor) und sie bekam sie mit dem Löffel - das war aber auch schon die einzige "Extrawurst", ansonsten wurde Kerstin ganz selbstverständlich genauso behandelt wie die anderen Jugendlichen auch.

Wir haben uns für ein großes Fest entschieden, und dazu unsere und Kerstins Wegbegleiter der vergangenen fast 14 Jahre eingeladen: Frühförderer, Freunde, Lehrerinnen, Betreuer, Verwandte sowieso… es war ein schöner Tag im Kreis lieber Menschen, mit vielen Erinnerungen, den Kerstin sehr gut wahrgenommen und sichtlich genossen hat.

Kurz danach folgte schon das nächste große Ereignis:

An die "Aktion Kindertraum" in Hannover hatten wir geschrieben, dass Kerstin einmal beim Musical "Starlight Express" in Bochum über die Bahn düsen möchte. Licht, Musik und Tempo - alles Reize, die Kerstin trotz ihrer schweren Wahrnehmungsstörungen erreichen - schienen uns die ideale Kombination für sie.

Da sehr schnell ein Sponsor gefunden war, konnten wir schon direkt an Kerstins 14. Geburtstag diesen Wunsch in die Tat umsetzen. Zwar war es nicht erlaubt, mit dem Rollstuhl auf die Bahn zu fahren, und wir durften auch keine Fotos mit den Darstellern im Kostüm machen, aber der Rest war einfach genial!

Hinter der Bühne durfte Kerstin die Kostüme berühren (manche sind reliefartig, manche haben Pailletten, manche glitzern, manche sind ganz schön schwer), das gefiel ihr gut. Auch in die Maske durfte sie und die Perücke von "Pearl" aufsetzen und andere Perücken berühren. Auch einen silberglänzenden Rollschuh durfte sie mal anfassen. Und beim Warmlaufen durften wir zuschauen.

Aber der Knaller war dann die Show. Kerstin hatte einen tollen Platz auf einem kleinen Podest, wo man die Musik richtig gut spüren konnte, gleich hinter der Balustrade und nah am Geschehen. Die Darsteller zischten direkt vor ihrer Nase vorbei. Die Musik und die Lichteffekte faszinierten Kerstin, sie "sang" mit und hottete sogar einmal in ihrem Rollstuhl (zu Hiphop, was sonst in dem Alter?) herum, dass es eine Freude war. Da die Darsteller kreuz und quer durch die Halle fahren, auch durch das Publikum, war das Geschehen mal vor uns, mal neben uns und auch mal hinter uns. Kerstins Kopf ging dauernd rum und verfolgte Licht und Leute. Es war fantastisch.

Am Ende der Show kamen alle Darsteller nacheinander an die Rolli-Ecke und begrüßten Kerstin.

Kerstin war die ganze Zeit wach und aufmerksam, was nicht selbstverständlich ist, denn es gab ja in der Schule und im Wohnheim auch schon einigen Zauber zu ihrem Geburtstag. Sie quietschte und jubelte noch während der Autofahrt zurück ins Wohnheim.

Kerstin bekam zur Erinnerung noch eine CD mit der Musik, ein Programmheft und ein großes Foto vom Ensemble, das wir in ihrem Zimmer aufgehängt haben, sowie einen in unterschiedlichen Farben leuchtenden Stift, der ihr natürlich am besten gefällt.

Am Ende eines aufregenden Tages lag unsere Große um 22 Uhr in ihrem Bett und war schon eingeschlafen, bevor wir uns richtig von ihr verabschieden konnten. Weil es so spät geworden war, durfte sie am nächsten Schultag offiziell "blaumachen" und ausschlafen.

Alles in allem also ein echtes Teenager-Geschenk!

Über Kerstin gibt es ansonsten zu berichten, dass ihr Gesundheitszustand momentan recht stabil ist. Die Wirbelsäulenverkrümmung hält sich im Rahmen, auch wenn die Stäbe jetzt langsam aus den Halteschlingen herauswachsen. Noch ist keine Nachoperation notwendig.

Kerstins Epilepsie hat sich ein wenig verändert. Ihre Krampfanfälle sehen inzwischen "typischer" aus, sie zuckt mit allen Gliedmaßen und auch deutlich im Gesicht, die Anfälle dauern nun auch schon mal 3-5 Minuten und sie ist danach meist sehr müde. Kerstins Anfälle treten fast immer nachmittags auf. Nachdem wir die Tagesdosis Orfiril von 2 x 450 mg auf 3 x 300 mg umverteilt haben, sind sie deutlich seltener geworden.

Die veränderten Krampfanfälle sind bislang der einzige Hinweis auf die sich ankündigende Pubertät. Sonst gibt es bisher noch keinerlei Anzeichen.

Kerstin ist nach wie vor ein fröhliches Mädchen, das gerne draußen ist, Musik hört, schaukelt, über Kopfsteinpflaster rumpelt und stets gute Laune hat. Wir hoffen, dass das noch lange so bleiben möge…

Es grüßen euch alle ganz herzlich

Birgit und Reiner Maiwald mit Kerstin und Annika!

"Liebe ist...

Es war einmal ein großer
fast allwissender Philosoph

Philosophen sind Menschen
die anderen Menschen sagen
wie das Leben wirklich ist
und der Philosoph sagte
nachdem er lange das Leben studiert hatte

Der Mensch ist weder fähig
zu wahrer Liebe noch zu wahrem Glück

Der Arme

Hätte er anstatt aus dicken Büchern
doch nur von dir gelernt"

(Wolfgang Hahn)

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E-Mail-Adresse: Kontakt zu Kerstins Eltern

Zuletzt aktualisiert: August 2005