Hallo meine Tochter 3 Jahre alt jetzt hat ein cromosom 3 fehler verdopplung leider sehr selten kaum diagnosn würde mich über betreffende eltern sehr freuen zum austausch

hallo,bei meiner Tochter (3) wurde Jacobsen Syndrome 11g festgestehlt ,
bei meiner 2 ter Tochter 17j. auch ,habe noch gesunden Sohn,suche jemandem zum Erfahrungsaustausch,sorry für mein Deutsch und danke im Vorraus

Hallo, meine Tochter, 5 Jahre alt, hat das Alagille-Syndrom.
Ich suche andere Betroffene zum Erfahrungsaustausch!
viele Grüße Birte Schweier

Hallo,mein Sohn ist jetzt 3 Jahre, bei Ihm wurde ein zuviel des Marker Chromosom 2 q11 festgestellt. da dies so selten sei suchen wir auch betroffene Eltern. Michael ist sprachentwicklungsverzögert, ist am Herz operiert, hat multiple Allergie,
Danke :)

Hallo! Unsere Tochter hat partielle Trisomie 9 ! Sie ist jetzt 2 1/4 Jahre alt und spricht auser Lautsprache nicht (Mama, Dada, baba usw.) auserdem ist sie in der Entwicklung verzögert!! Diese Trisomie ist sehr selten und ich hoffe hier ein paar andere betroffenen zu finden denn ich stehe damit alleine da! Niemand mit dem ich darüber reden kann!!
Danke

Tolle Homepage!
Weiter so.

hallo wir haben unsere tochter larissa letztes jahr verloren , sie hatte trisomie 18 . man hat es erst in der 33sten woche festgestellt . Sie ist 16 tage alt geworden . sie lag die 16 tage auf der intensiv und ist dann in meinen armen gestorben . man weiss garnicht wie man mit der trauer umgehen soll . Zwar steht meine familie hinter uns aber sie hat ein grosses loch hinterlassen
lg micha

Hallo
Wir haben einen Sohn 6 Jahre alt mit Mikrodeletionssyndom am langen arm des chromosom 16 ist eine unbalancierte störung, Julian kam mit einem Herzfehler auf die Welt und ist stark entwicklungsverzögert in allen bereichen. Laut aussage der genetik gibt es keinen vergleichbaren Fall ist de novo aufgtreten. Wäre schön wenn es jemanden geben würde der ein ähnliches Kind wie wir haben zwecks erfahrungsaustausch.

Bei meiner Tochter Michaela wurde eine Mikrodeletion am kurzen Arm von Chromoson 3 im Ausmaß von 6.8 Mb festgestellt (arr cgh 3p21.31-p14.3:g.(49939833-49952273)-(56821686-56865541)del) Leider sagen mir diese ganzen Nummern wenig und ich weiß noch gar nichts über diesen Gendefekt was mich vorallen beschäftigt ob es den irgendwo jemanden gibt der diese Mikrodeletion hat zwecks Erfahrungsaustauch am meisten würde mich interessieren ob sie mal sprechen wird schließlich wird sie im April fünf und außer mama kommt noch nichts. Falls es jemanden gibt der mehr darüber weiß oder ähnliches hat bitte melden!!! DANKE im voraus! Nina mit Michaela

Hallo,

ich bin in der 19.SSW und haben vor kurzem die Diagnose Mosaik Trisomie 21 bei unserem Zwerg bekommen. Nun suchen wir Leute die "Erfahrung" mit einer Mosaik Tris. haben, da man im Internet sehr wenig dazu findet(eher über die freie Trisomie) und wir überhaupt nicht mehr wissen was wir tun sollen.
Freuen uns über Nachrichten!!!