Kerstin

Mosaik-Tetrasomie 12p (Pallister-Killian-Syndrom)
geb. April 1991, gest. Dezember 2005

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Nachtrag August 2006

"Some People make the World more special just by being in it"
(Diesen Spruch, der so gut zu Kerstin passte, haben wir vor einigen Jahren im Urlaub auf Lanzarote gefunden)

Hallo liebe LEONA-Freunde,

zuletzt habe ich von einigen Highlights aus Kerstins letztem Lebensjahr berichtet, und nie hätte auch nur einer von uns geglaubt, dass mir nun nur noch bleibt, euch von ihren letzten Wochen und Tagen zu erzählen.

Kerstin hatte einen tollen Sommer und war wieder mit 6 Freundinnen und Freunden sowie 7 Betreuern für 14 Tage zu einer Freizeit im Sauerland unterwegs, bei der sie viel Spaß hatte. In den Herbstferien haben wir vier dann noch einen schönen Urlaub im Ammerland verbracht. Kerstin ging es super, sie war fit und fröhlich und nichts deutete darauf hin, dass wir unser letztes gemeinsames Jahr erlebten...

Ende November, nachdem wir ein fröhliches gemeinsames Wochenende verbracht hatten, dann am Dienstag gegen Abend ein Anruf aus dem Wohnheim: Kerstin bekäme hohes Fieber, zeige aber keine Symptome. Meine Vermutung: es kommt ein Harnwegsinfekt oder eine Lungenentzündung - im Laufe der Jahre hat man so seine Erfahrung. Am nächsten Morgen konnte der Kinderarzt außer einem geröteten Hals nichts feststellen. Abends war Reiner zum Elternabend im Wohnheim und hat noch mal nach Kerstin geschaut. Auch da hatte sie wieder Fieber, nachdem es tagsüber etwas nachgelassen hatte, und sie erschien ihm kurzatmig. Die Anzeichen einer aufkommenden Lungenentzündung mehrten sich.

Als am nächsten Morgen auch kein Zäpfchen mehr half und Kerstin hörbar kurzatmig wurde, ist die Betreuerin mit ihr statt zum Kinderarzt direkt in die Klinik gefahren. Kerstin wurde aufgenommen und bekam sofort ein Antibiotikum. Das Röntgenbild zeigte schon deutlich die entzündeten Lungen. Kerstin blieb dann auf der Neurologie und erhielt zusätzlich Sauerstoff über eine Nasenbrille. Sie war schlapp und müde und schlief sehr viel. Freitags abends hatten wir noch versucht, ihr zu essen zu geben, sie wollte aber nicht. Dann fieberte sie plötzlich heftig auf. Dabei bekam sie einen bisher noch nicht da gewesenen Krampfanfall, der über 20 Minuten dauerte und auch durch die Gabe verschiedenster Medikamente nicht beendet werden konnte. Da das Fieber immer weiter stieg, konnte am Ende keiner mehr unterscheiden, ob das Zittern jetzt noch vom Krampfanfall herrührte oder durch das Fieber hervorgerufener Schüttelfrost war. Nach ungefähr einer halben Stunde schlief Kerstin erschöpft ein. Wir sollten sie nie wieder richtig wach sehen...

Am Montagmorgen wollte ich Kerstin mit Annika zusammen besuchen. Aber das Bett auf ihrem Zimmer war leer. Ich ahnte noch nichts Böses und dachte, sie wäre nur grad zum Röntgen weg oder so. Doch die Schwester kam herbeigeeilt und teilte mir mit, dass sie Kerstin in der Nacht auf die Intensivstation verlegt hätten, weil ihre Sättigungswerte so schlecht geworden seien. Unten auf der Intensivstation konnte ich nur kurz bei ihr bleiben, weil ich ja Annika dabei hatte. Kerstin lag komplett verkabelt im Bett und bekam 7 Liter Sauerstoff pro Minute.

Am Nachmittag erreichte uns der Anruf des Oberarztes zu Hause. Kerstins Lunge sei nun komplett dicht. Ob man Kerstin wohl intubieren könne und solle? Er machte sich Sorgen, dass es Probleme geben könnte wegen ihrer Verkrümmung. Ich sagte ihm, dass Kerstin auch früher schon intubiert worden sei und dass sie das bitte tun sollten, wenn sie es für notwendig hielten. Am frühen Abend hatten wir dann noch ein Gespräch mit ihm. Er ließ durchblicken, dass es sein könne, dass Kerstin von der Beatmung nicht wieder los kommt. Das konnten wir uns zu dem Zeitpunkt noch nicht vorstellen. Er ließ leider auch keine Gelegenheit aus, uns wissen zu lassen, dass er Kerstin ja nicht kenne (das stimmt, wir waren immer in die Vestische Kinderklinik nach Datteln mit ihr gegangen und hatten um die Dortmunder Kinderklinik seit Kerstins ersten Lebenswochen einen großen Bogen gemacht). Wir haben ihm während Kerstins Aufenthalt alle Unterlagen zur Verfügung gestellt, die wir über Kerstin gesammelt hatten und auch Prof. Aksu hatte seine Unterstützung angeboten, aber nichts von dem wurde wahrgenommen.

Kerstin wurde dann tagelang mit maximalem Druck und 100 % Sauerstoff beatmet und bekam eine Kombination aus mehreren Breitband-Antibiotika, die eigentlich hätten wirken müssen, wie uns die Ärzte versicherten. Nachdem eine Woche lang keine Besserung eingetreten war, wurden wir nervös. Wir fanden, dass die Wirkstoffe gewechselt werden sollten, wie wir es auch aus Datteln gewöhnt waren. Darauf reagierten die Ärzte allergisch. Es gäbe keine bessere Kombination als die, die eh verabreicht würde. Langsam wirkte sich der Medikamenten-Cocktail auf Kerstins Gesamtzustand aus. Das Schlafmittel, das sie bekam, belastete den Kreislauf. Sie lagerte Wasser ein. Das Medikament zum Ausschwemmen belastete ebenfalls den Kreislauf. Der Blutdruck sank. Sie bekam daraufhin kreislaufstabilisierende Substanzen. Zeitweise war sie an 12 verschiedene Schläuche angeschlossen, Nebenwirkung bekämpfte Nebenwirkung.

Bei alldem wurde die Lunge einfach nicht wieder frei. Trotz mehrmals täglich Abklopfen und Absaugen löste sich das Sekret kaum. Sie so da liegen zu sehen, zwischen Himmel und Erde, war von Tag zu Tag schwerer auszuhalten. Viele von euch haben in dieser schweren Zeit mit uns gebangt und gehofft und es tat gut, so viel Rückhalt zu haben.

Am 14. Dezember verbrachte ich den ganzen Vormittag an Kerstins Bett. Da hatte ich zum ersten Mal ganz deutlich den Eindruck, dass sie nicht mehr kämpfen konnte. Lange sprach ich mit der sehr einfühlsamen Schwester und der netten Ärztin, die an diesem Tag Dienst hatten. Mein Eindruck war: Kerstin will gehen. Es fiel mir unsagbar schwer, doch an diesem Mittag brachte ich es irgendwann fertig, Kerstin zu sagen, dass sie entscheiden darf, in welche Richtung sie weitergehen will. Sie muss nicht unseretwegen hier bleiben, wenn sie nicht mehr kämpfen kann. Schweren Herzen verabschiedete ich mich danach, um Annika aus dem Kindergarten abzuholen.

Am Donnerstag konnte ich erst nachmittags in die Klinik, weil ich morgens arbeiten musste. Ich kam in Kerstins Zimmer und erlebte eine Überraschung: Kerstins Sättigung hatte sich deutlich verbessert, das Fieber war runter und sie sah nicht mehr so "käsig" aus. Sofort kam auch der Oberarzt angelaufen und fragte mich nach meinem Eindruck. Er bestätigte, was ich sah: ihr Allgemeinzustand hatte sich verbessert. "Sehen Sie, es waren doch die richtigen Medikamente - man muss halt etwas Geduld haben!" - Für mich hatte es mehr den Anschein, als hätte sich Kerstin für das Leben hier auf der Erde entschieden, und ich war sehr froh darüber.

Doch eine weitere Verbesserung ihres Zustands wollte sich leider nicht einstellen. So ging das Bangen weiter. Die Ärzte schlichen das Schlafmittel ein wenig aus und schalteten die Beatmung um, um Kerstin wieder zum eigenständigen Atmen zu animieren, doch sie schaffte es kaum. Es kostete sie zuviel Kraft. Sie konnte ein bisschen blinzeln und bewegte sich etwas, war aber weiter schlapp. Ihre Werte waren auf niedrigem Niveau stabil.

Am Wochenende fieberte Kerstin wieder auf. Es mehrten sich die Anzeichen, dass ein neuer Infekt dazu gekommen war. Gegen das Fieber half kein Medikament, Kerstin musste wieder voll beatmet werden. Sie lagerte wieder mehr Wasser ein und schied nichts mehr aus. Ein Nierenversagen kündigte sich an.

Dienstags abends um 23 Uhr kam dann der Anruf aus der Kinderklinik: "Kerstin geht es schlechter, bitte kommen Sie." Zum Glück haben wir eine sehr nette Nachbarin, die man auch um solche Uhrzeiten noch um ihre Hilfe bitten kann. Sie blieb bei Annika und wir fuhren voller Sorge zu Kerstin, richteten uns auf eine lange Nacht ein.

Kerstins Sättigung und Puls waren wieder schlechter geworden, nach wie vor hatte sie Fieber. Kurz nach Mitternacht wurden ihre Werte so schlecht, dass die nette Ärztin, die zum Glück in dieser Nacht wieder Dienst hatte, uns sagte, dass sie es wohl nicht mehr schaffen würde. Ob sie noch eine Herzmassage machen sollte? Reiner brauchte noch ein deutliches Zeichen von Kerstin, dass sie wirklich nicht mehr will. So begann die Ärztin mit der Herzmassage, während gleichzeitig die Schwester ein kreislaufförderndes Medikament verabreichte. Schon beim ersten Massagestoß bäumte sich Kerstin so unwillig auf, dass uns beiden klar war: sie will das nicht - sie will gehen. Wir baten die Ärztin aufzuhören, doch einmal begonnen, musste sie die Herzmassage durchführen. Der Puls stabilisierte sich noch mal und die Sättigung ging wieder hoch. Es war aber klar, dass das nur für kurze Zeit sein würde. Kerstin konnte nicht mehr kämpfen. Als sich die Werte erneut verschlechterten, saßen wir an beiden Seiten neben ihrem Bett, hielten ihre Hände und waren einfach nur da, um sie auf die letzte Reise zu verabschieden. Immer schwächer wurde der Puls, bis das Herz schließlich ganz aufhörte zu schlagen. Dann schaltete die Ärztin auch die Beatmungsmaschine ab. Wir sind beide unendlich froh, dass wir dabei waren, als Kerstin gegangen ist, und dass wir sehen und spüren konnten, dass ihr das Sterben nicht schwer gefallen ist, nicht annähernd so schwer wie der Kampf um jeden Atemzug in den Wochen vorher.

Wir haben dann beide Kerstin noch eine Weile auf dem Schoß gehalten, unsere Pfarrerin kam und segnete sie, dann fuhr sie mit mir zusammen Annika holen. Annika wollte sich auch unbedingt noch von Kerstin verabschieden, nahm je ein Kuscheltier von sich und eins von Kerstin mit, als Abschiedsgeschenk. Ich packte Kerstins Konfirmationskleidung ein, darin war sie so glücklich gewesen, die sollte sie tragen. Als wir wieder in der Klinik ankamen, war Kerstin zwischenzeitlich von allen Kabeln und Schläuchen befreit worden und in einem leeren Nebenzimmer auf ein frisches Bett gelegt worden. Wir hatten alle Zeit, die wir zum Abschied nehmen brauchten. Leider wurde Annika nach einiger Zeit doch sehr müde, so dass wir schweren Herzens gegangen sind. Gerne hätten wir beide noch bis zum Morgengrauen bei unserer Großen gesessen, sie gewaschen und angezogen.

Den Rest der Nacht schliefen wir kaum. Und am nächsten Morgen nahm der Wahnsinn seinen Lauf. Um 11 Uhr saß die Mitarbeiterin des Bestattungsunternehmens hier, und auch unsere Pfarrerin war wieder da. Es war drei Tage vor Weihnachten. Lauter unmögliche Entscheidungen sollten wir fällen: was für ein Sarg, was für Kissen, was für Blumen, und am schwersten war die Frage, wann die Beerdigung sein soll. Wir wollten uns Zeit lassen, aber unsere Pfarrerin riet uns ab, die Weihnachtstage wären zu belastend, wenn die Beerdigung noch bevorstünde - und sie sei dann auch nicht da, sondern müsste sich durch einen Kollegen vertreten lassen. Das gab den Ausschlag. Wir wollten nicht, dass jemand unser Kind beerdigt, der sie nicht gekannt hat. Also entschieden wir uns für die Beerdigung am 23. Dezember. Die eineinhalb Tage bis dahin verbrachten wir wie im Ausnahmezustand. Wir funktionierten und arbeiteten mechanisch eine Aufgabe nach der anderen ab: Anzeigen versenden, Grab aussuchen, Sachen aus der Klinik abholen.

Ein paar intensive Stunden des Abschieds hatten wir noch beim Bestatter. Wir hatten Kerstin aufbahren lassen und unsere engsten Freunde informiert, dass sie sich verabschieden könnten. Einige kamen auch und es tat gut, gemeinsam zu weinen und zu trauern. Auch Annika wollte Kerstin noch mal "besuchen". Ich war ganz allein mit ihr dort. Sie hatte nachmittags ein Bild gemalt und legte es Kerstin in den Sarg. Das Bild war total in Tesa verpackt. Das wurde plötzlich auch Annika klar. Sie ging los, besorgte eine Schere, schnippelte alles wieder auf und legte Kerstin das auseinander gefaltete Bild wieder in den Sarg. Sie fragte viel, ich versuchte, ihr auf jede Frage eine Antwort zu geben. Manchmal kostete mich das fast übermenschliche Kraft. Aber ich stellte meine eigene Traurigkeit hinten an, um ihr einen möglichst selbstverständlichen Abschied von ihrer toten Schwester zu ermöglichen. Natürlich haben wir auch zusammen geweint. Wir haben den Eindruck, dass Annika alles gut verarbeitet hat.

Zur Beerdigung kamen unglaublich viele Leute, was einen Tag vor Weihnachten wirklich nicht selbstverständlich ist. Über 100 Menschen waren da: ihre Lehrer, die Wohngruppe mit nahezu allen Betreuern, die Freizeitbetreuer, natürlich die Familie, unsere Freunde, und viele Menschen, die sie auf ihrem Weg begleitet hatten: Frühförderer, Kindergartenleiterin, sogar die Schwester aus der Mütterberatung, zu der wir in Kerstins ersten Lebenswochen gingen. Unsere Pfarrerin hielt eine wunderbare Abschiedsfeier, auf der sie betonte, was für ein glückliches Kind Kerstin doch war und dass es Kerstin jetzt gut gehe. Am Grab ließen wir Ballons steigen. Es war ein wunderschönes Bild, dieser lange, kunterbunte Trauerzug an diesem Wintertag, von der nahen KiTa klang Kinderlachen zu uns herüber - so hätte es Kerstin gefallen. Uns tat es gut zu erleben, wie viele Menschen Kerstin, die doch anscheinend so wenig konnte, im Laufe ihres Lebens berührt hatte. Am Nachmittag haben wir uns zusammen mit meinen Eltern, meinem Bruder und seiner Freundin den Film von Kerstins letzter Ferienfreizeit angeschaut, wie fröhlich sie da noch war. Nie hätte ich vorher gedacht, dass ich das in dieser Situation könnte, aber es "passte" und tat sogar gut.

Wir müssen uns nun schon viele Monate an ein Leben ohne Kerstin gewöhnen. Auch wenn vieles jetzt wieder "einfacher" ist - sie fehlt uns sehr. Kerstin war in unserer Familie, aber auch in ihrer Wohnheimgruppe der ruhende Pol. Egal was um sie herum geschah, sie behielt die gute Laune und war diejenige, bei der man wieder zur Ruhe kommen konnte. Ihre echte, unverstellte Zuneigung vermissen wir sehr.

Mussten wir damit rechnen? Einerseits schon: Muskelhypotonie, die verkrümmte Wirbelsäule und die dadurch beeinträchtige Lunge, irgendwann auch das Herz - alles Faktoren, die für eine verkürzte Lebenserwartung sprechen. Andererseits auch nicht: es gibt Menschen mit Pallister-Killian-Syndrom, die über 40 Jahre alt sind. Kerstin war organisch gesund. Dass wir nicht damit rechneten, beweist die Tatsache, dass wir noch im November begonnen hatten, unser Testament aufzusetzen und Kerstins Versorgung nach unserem Tod zu regeln.

Wir haben uns auch gefragt, was wir anders gemacht hätten, wenn klar gewesen wäre, dass Kerstin nur 14 Jahre alt wird. Bis auf die Zehen-OPs im ersten Lebensjahr (die hätten wir ihr erspart) und den späten Beginn der Frühförderung (Kerstin war schon über ein Jahr alt, als sie begann) hätten wir wohl so ziemlich alles genau so gemacht. Auch den Schritt, Kerstin ins Wohnheim gehen zu lassen. Für sie waren diese drei Jahre auf jeden Fall eine Bereicherung. Sie hat sich dort sehr wohl gefühlt. Und uns wurde dadurch ermöglicht, die gemeinsame Zeit mit ihr bewusster zu erleben.

Kerstin war auf jeden Fall eine Bereicherung für unser Leben und wir sind unendlich dankbar für die Zeit, die wir mit ihr erleben durften und alles, was wir mit ihr und durch sie lernen durften.

"Du wirst immer einen Platz in unseren Herzen haben" stand auf der Grabschleife und "wir lassen dich in Liebe los" in der Todesanzeige. Genau so ist es. Kerstin wird für immer ein Teil unserer Familie bleiben und wir vergessen sie nicht, so lange wir leben.

Birgit und Reiner Maiwald mit Annika

"Du warst es wert, so sehr geliebt zu werden.
Du bist es wert, dass so viel Traurigkeit geblieben ist an deiner Stelle." (Gitta Deutsch)

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E-Mail-Adresse: Kontakt zu Kerstins Eltern

Zuletzt aktualisiert: August 2005