Tobias

Mosaik Trisomie 4 und 6
geb. Januar 2001

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Aktualisierung Erfahrungsbericht Tobias vom 19.12.2004, Alter: knapp 4 Jahre

Tobias hat sich weiter gut entwickelt.

Seit Januar 2004 geht Tobias nun in den Kindergarten. Dort erhält er Logopädie und Motopädie. Außerdem kommt alle 2 Wochen die Sehfrühförderung vorbei. Im Kindergarten gefällt es ihm sehr gut und er ist mächtig stolz.

Anfang Februar 2004 haben wir die Lidschwäche rechts operieren lassen. Von den Ergebnissen sind wir ziemlich enttäuscht. Tobias kann nun, auch wenn das linke Auge abgeklebt ist, gerade aus sehen, ohne den Kopf in den Nacken zu nehmen. Für eine normale Sehentwicklung reicht es aber weiterhin nicht und es ist noch nicht sicher, ob hier noch nachgebessert werden kann oder muss, da das Auge nachts nicht schließt. Andererseits ist es aber tagsüber nach wie vor nicht vollkommen offen. Insbesondere wenn er nach oben blickt, ist die Pupille weiterhin bedeckt. Es muss weiterhin abgeklebt werden und ein Ende ist hier nicht abzusehen. Mittlerweile müssen wir auch feststellen, dass der Muskel schon wieder schwächer wird.

Ende Februar 2004 (Alter 3 Jahre, 2 Monate) haben wir einen Intelligenztest und einen Sprachtest durchführen lassen. Danach war die aktive Sprache etwa auf dem Stand eines 2 ½ jährigen, während das Sprachverständnis sogar im oberen Normbereich lag. Im nonverbalen Intelligenztest hat Tobias im Normbereich abgeschnitten.

Im Dezember 2003 haben wir die lange schon fälligen Paukenröhrchen legen lassen. Seitdem ist sein aktiver Sprachschatz regelrecht explodiert und wir können die Worte nicht mehr zählen, die er mehr oder weniger deutlich spricht. Wir denken, dass auch die im letzten Jahr durchgeführte Castillo-Morales-Therapie einen positiven Einfluss hatte. Im Satzbau ist er mittlerweile sogar altersgerecht. Einige Laute und Lautkombinationen fehlen aber immer noch. Inzwischen sind wir sicher, dass dies an der orofazialen Störung und der Muskelschwäche liegt.

Seit Juli geht Tobias tagsüber regelmäßig zur Toilette. Nachts braucht er noch eine Windel.

Feinmotorisch ist Tobias geschickt und setzt auch seine rechte Hand (ohne Daumen) gut ein. In der Grobmotorik fällt die Hypotonie nur noch auf, wenn man es weiß.

Im Jahr 2003 hatte Tobias so gut wie keine Infekte und auch die ersten Monate im Kindergarten, vor denen wir etwas Angst hatten, verliefen ohne einen einzigen größeren Infekt. Den letzten Herbst mussten wir 2 Mittelohrentzündungen und einen Magendarminfekt überstehen.

Mit fast vier Jahren ist Tobias weiterhin eher klein (97 cm) und normal schwer (13 kg). Der Kopfumfang ist sehr klein (47 cm).

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Zuletzt aktualisiert: Dezember 2004