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Erfahrungsberichte betroffener Familien

Hier finden Sie Beschreibungen betroffener Kinder und Erfahrungsberichte aus den Familien. Die Berichte stellen die persönliche Sicht der Betroffenen dar.

Wenn auch Sie Ihr Kind und Ihre Geschichte (gerne auch Ihre Erfahrungen während der Schwangerschaft und/oder mit der Pränataldiagnostik) hier vorstellen möchten, schicken Sie sie bitte an Familie Maiwald maiwald@leona-ev.de. Eingesandte Fotos werden natürlich zurückgeschickt.

  Chromosom 1

  • Tim, Monosomie 1p36.3, geb. 2001

  • Tims eigene Seite (Monosomie 1p36.3)

  • Frederik, partielle Trisomie 1q

  • Maxima, partielle Duplikation 1q

  Chromosom 2

  • Selina, interstitielle Deletion 2p, geb. 2001

  Chromosom 3

  • Benedikt, partielle Monosomie 3p, geb. 2004

  • David Gabriel, partielle Trisomie 3 p11-p14 als Mosaik, geb. 2002

  • Ben, partielle Trisomie 8q24.3 und partielle Monosomie 3p25-p26, geb. 2005

  • Homepage von Lena Johanna Schmidt, Partielle Trisomie 3q / Partielle Monosomie 3p, geb. März 2005

  • Judith Johanna, Translokation X;3 bei Monosomie 3p; Trisomie Xq, geb. September 2007

  Chromosom 4

  Chromosom 5

  • Pascal, partielle Trisomie 5p/13q+Syndrom, geb. 23.07.1997

  • Leonie, unbalancierte Translokation 5/14, geb. 2001

  • Marie, geboren 1984, hat das Cri-du-Chat-Syndrom (5p-)

  • Anna, geboren 1994, ein Mädchen mit Cri-du-Chat-Syndrom (5p-)

  • Steven, geboren 1985, hat das Cri-Du-Chat-Syndrom (5p-)
    Tagebuch, Berichte über den Alltag und Probleme, Informationen und nützliche Links

  Chromosom 6

  • Josina, Deletion 6q, geb. 1999

  • Tobias, Mosaik Trisomie 4 (und 6?), geb. 2001

  • Melanie, Terminale Deletion 6q, geb. 1994

  Chromosom 7

  • Nora, Trisomie 16p11.2->16pter, Monosomie 7q36->7qter, geb. August 2003, gest. April 2004

  Chromosom 8

  • Ben, partielle Trisomie 8q24.3 und partielle Monosomie 3p25-p26, geb. 2005

  Chromosom 9

  Chromosom 10

  • Samuel, partielle Trisomie 10q, geb. 1992

  Chromosom 11

  • Luis, geb. 04.06.2004, Pränataldiagnostik 16.SSW, Zwillingskind, Markerchromosom 11 in Fruchtwasser und Nabelschnurblut - und ganz gesund!

  • Albert hat das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom

  • Leon's Website, unbalancierte Translokation 11;22, geb. Dezember 2006

  Chromosom 12

  • Josephine, Mosaik-Tetrasomie 12p (Pallister-Killian-Syndrom) mit Zwerchfellhernie, geb. + gest. 08.01.2006

  • Kerstin, Mosaik-Tetrasomie 12p (Pallister-Killian-Syndrom), geb. 27.04.1991 - gest. 21.12.2005

  Chromosom 13

  • Emma Olivia, Trisomie 13, September 2000 - März 2001

  • Sarah Marie, Trisomie 13, November 1996 - September 2000

  • Sofie, Trisomie 13, geb. Dezember 1999

  • Robin, Trisomie 13 Mosaik, Juli 2001 - März 2002

  • Jonas, Trisomie 13, geb. + gest. August 2003, Pränataldiagnostik im ersten Schwangerschaftsdrittel

  • Valentina, Trisomie 13, geb. + gest. Februar 2003, Schwangerschaftsabbruch 17. SSW

  • Nele, Trisomie 13, geb. + gest. August 2002 in der 38. SSW, Pränataldiagnostik in der 17. SSW

  • Carolin, Trisomie 13, geb. + gest. Dezember 2002, Schwangerschaftsabbruch 14. SSW

  • Cira, Trisomie 13, geb. + gest. April 2006, Schwangerschaftsabbruch 17./18. SSW

  • Mara, Trisomie 13, geb. Oktober 2005, gest. Dezember 2005, Pränataldiagnostik 21. SSW

  • Pascal, partielle Trisomie 5p/13q+Syndrom, geb. 23.07.1997

  • Sara, Partialtrisomie 13, geb. November 2008, gest. Januar 2013

  • Felix, Trisomie 13, geb. und gest. Dezember 2008

  Chromosom 14

  Chromosom 15

  • Sven, Inversionsduplikation 15 mit Epilepsie

  • Viviane Felicja, Inversionsduplikation 15 (Tetrasomie 15)

  Chromosom 16

  • Rachel, Mikrodeletion 16p11.2, geb. September 1999

  • Nora, Trisomie 16p11.2->16pter, Monosomie 7q36->7qter, geb. August 2003, gest. April 2004

  Chromosom 17

  • Anna, Trisomie 17

  • Alice, Smith-Magenis-Syndrom (Deletion 17p)

  • Sophie, Smith-Magenis-Syndrom (Deletion 17p)

  • Stephanie, Smith-Magenis-Syndrom (Deletion 17p)

  • Julia, Microcephalie und Lissenzephalie

  Chromosom 18

  • Kristin, Trisomie 18, geb. 1989

  • Marie-Christin, freie Trisomie 18, geb. 01.08.1996, gest. 14.12.2003

  • Janina, freie Trisomie 18, geb. 2002

  • Lena, Trisomie 18, geb. 2001

  • Gesa, Trisomie 18, geb. 2005

  • David, Trisomie 18, geb. 29.05.2002, gest. 13.05.2003, Pränataldiagnostik 20. SSW

  • Nils, Trisomie 18, geb. + gest. November 2001

  • Marc, Trisomie 18, still geb. September 2002, Schwangerschaftsabbruch 21. SSW

  • Svenja, freie Trisomie 18, geb. 06.03.2003, gest. 23.03.2003

  • Lea, freie Trisomie 18, still geb. 01.04.2003, Schwangerschaftsabbruch 23. SSW

  • Zeno, Trisomie 18, still geb. 25.11.2002, Schwangerschaftsabbruch 13. SSW

  • Hannah Sophie, Trisomie 18, geb. 2004

  • Unser Leben mit Ann-Sophie, Trisomie 18, geb. Mai 2008

  • Josua, Ringchromosom 18, geb. Dezember 1997.
    Die Erfahrungen seiner Eltern während der Schwangerschaft hat Ursula Ott für "Die Woche" aufgeschrieben.

  • Nils, Trisomie 18, geb. Mai 1997, wurde nur drei Wochen alt.
    Reportage in der Berliner Stadtzeitung Zitty, 06/99

  • Linnea, Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser, geb. 08.11.2003 und ganz gesund!

  • Michelle, freie Trisomie 18, August 2004 - Sept. 2004

  • Lina, Deletion 18q Mosaik, geb. Mai 1999

  • Marlon, Tetrasomie 18p, geb. 1999

  • Jaëls Webseiten, Dokumentation eines Krankheitsverlaufs (freie Trisomie 18)

  • Homepage von Dustin Michael, Trisomie 18, Juni 2007 - Sept. 2008

  • Homepage von Engelchen Sabrina, Trisomie 18

  • Homepage von Lina Sophie (Trisomie 18)

  Chromosom 20

  • Linnea, Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser, geb. 08.11.2003 und ganz gesund!

  Chromosom 21

  • Cornelius, Trisomie 21 mit Robertsonscher Translokation, geb. 03.11.1997

  Chromosom 22

  • Olivia, Cat Eye Syndrom, geb. 1998

  • Manuel, Trisomie 22 Mosaik

  • Luca, Di-George-Syndrom

  • Felix Luca, geb. 12.07.2003, Markerchromosom 22 in Fruchtwasser und Nabelschnurblut - und ganz gesund!

  • Leon's Website, unbalancierte Translokation 11;22, geb. Dezember 2006

  Chromosom X

  • Lydia, Triple-X-Syndrom, geb. 2004, Pränataldiagnostik in der 16.SSW

  • Hannah, Triple-X-Syndrom, geb. 1999, Pränataldiagnostik in der 18.SSW

  • Patricia, Triple-X-Syndrom, geb. 1996

  • Vivien, Tetra-X-Syndrom (Tetrasomie X), geb. 1998

  • Homepage von Alina, ein Mädchen mit Tetrasomie X, geb. August 1997

  • Judith Johanna, Translokation X;3 bei Monosomie 3p; Trisomie Xq, geb. September 2007

  Schinzel-Giedion-Syndrom

  • Lion, Schinzel-Giedion-Syndrom, geb. 2003

  Smith - Lemli - Opitz Syndrom

  Triploidie (kompletter 3-facher Chromosomensatz)

  • Clara, Triploidie, still geboren 2005 in der 36.SSW, Pränataldiagnostik in der 26.SSW

  • Kieran, Triploidie, still geboren 2006 in der 30.SSW, Pränataldiagnostik in der 15.SSW

 

  Weitere Berichte von betroffenen Familien aus der ganzen Welt

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