Inhalt
Erfahrungsberichte betroffener Eltern
Nachfolgend finden Sie Beschreibungen betroffener Kinder und Erfahrungsberichte aus den Familien. Die Berichte stellen die persönliche Sicht der Betroffenen dar.
Wenn auch Sie Ihr Kind und Ihre Geschichte (gerne auch Ihre Erfahrungen während der Schwangerschaft und/oder mit der Pränataldiagnostik) hier vorstellen möchten, schicken Sie sie bitte an den Webmaster.
Chromosom 1
- Tim, Monosomie 1p36.3, geb. 2001 (Tims eigene Seite)
- Frederik, partielle Trisomie 1q
- Maxima, partielle Duplikation 1q
Chromosom 2
- Selina, interstitielle Deletion 2p, geb. 2001
Chromosom 3
- Benedikt, partielle Monosomie 3p, geb. 2004
- David Gabriel, partielle Trisomie 3 p11-p14 als Mosaik, geb. 2002
- Ben, partielle Trisomie 8q24.3 und partielle Monosomie 3p25-p26, geb. 2005
- Judith Johanna, Translokation X;3 bei Monosomie 3p; Trisomie Xq, geb. September 2007
- Philipp, Unbalancierte Translokation t(3;18)(q26.2;q23), geb. Juni 2011
Chromosom 5
- Pascal, partielle Trisomie 5p/13q+Syndrom, geb. 23.07.1997
- Leonie, unbalancierte Translokation 5/14, geb. 2001
- Marie, geboren 1984, hat das Cri-du-Chat-Syndrom (5p-)
- Anna, geboren 1994, ein Mädchen mit Cri-du-Chat-Syndrom (5p-)
- Steven, geboren 1985, hat das Cri-Du-Chat-Syndrom (5p-)
Tagebuch, Berichte über den Alltag und Probleme, Informationen und nützliche Links
Chromosom 7
- Nora, Trisomie 16p11.2->16pter, Monosomie 7q36->7qter, geb. August 2003, gest. April 2004
- Von Null auf Hundert behindert, aber trotzdem glücklich – eine LEONA-Mama hat ihre Erfahrungen mit ihrem Sohn Florian in einem Buch aufgeschrieben
Chromosom 8
- Ben, partielle Trisomie 8q24.3 und partielle Monosomie 3p25-p26, geb. 2005
Chromosom 9
- Laura, partielle Trisomie 9q, geb. 1998
- Sharleen, 9p-, geb. 2001 (Sharleens Welt)
Chromosom 10
- Samuel, partielle Trisomie 10q, geb. 1992
Chromosom 11
- Luis, geb. 04.06.2004, Pränataldiagnostik 16.SSW, Zwillingskind, Markerchromosom 11 in Fruchtwasser und Nabelschnurblut - und ganz gesund!
- Albert hat das Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
- Leons Website, unbalancierte Translokation 11;22, geb. Dezember 2006
Chromosom 13
- Cira, Trisomie 13, geb. + gest. April 2006, Schwangerschaftsabbruch 17./18. SSW
- Mara, Trisomie 13, geb. Oktober 2005, gest. Dezember 2005, Pränataldiagnostik 21. SSW
- Pascal, partielle Trisomie 5p/13q+Syndrom, geb. 23.07.1997
- Sara, Partialtrisomie 13, geb. November 2008, gest. Januar 2013
- Felix, Trisomie 13, geb. und gest. Dezember 2008
Chromosom 15
- Sven, Inversionsduplikation 15 mit Epilepsie
- Viviane Felicja, Inversionsduplikation 15 (Tetrasomie 15)
- Dup15q e. V. "15q11.2-15q13.1" (Multiplikationen)
Chromosom 16
- Mirjam Sophie, Partielle Trisomie 16p, geb. September 2012, gest. Februar 2013
- Nora, Trisomie 16p11.2->16pter, Monosomie 7q36->7qter, geb. August 2003, gest. April 2004
- Ingo, Deletion 16p11.2, geb. März 1989
Chromosom 18
- Kristin, Trisomie 18, geb. 1989, gest. 2012
- Marie-Christin, freie Trisomie 18, geb. 01.08.1996, gest. 14.12.2003
- Lena, Trisomie 18, geb. 2001
- Gesa, Trisomie 18, geb. 2005
- Nils, Trisomie 18, geb. + gest. November 2001
- Marc, Trisomie 18, still geb. September 2002, Schwangerschaftsabbruch 21. SSW
- Svenja, freie Trisomie 18, geb. 06.03.2003, gest. 23.03.2003
- Lea, freie Trisomie 18, still geb. 01.04.2003, Schwangerschaftsabbruch 23. SSW
- Zeno, Trisomie 18, still geb. 25.11.2002, Schwangerschaftsabbruch 13. SSW
- Hannah Sophie, Trisomie 18, geb. 2004
- Unser Leben mit Ann-Sophie, Trisomie 18, geb. Mai 2008
- Maarten, Pitt-Hopkins-Syndrom, geb. Mai 2000
- Noah, De Grouchy II und Pitt-Hopkins-Syndrom, geb. Juni 2004, gest. Oktober 2017
- Josua, Ringchromosom 18, geb. Dezember 1997.
Die Erfahrungen seiner Eltern während der Schwangerschaft hat Ursula Ott für Die Woche aufgeschrieben. - Nils, Trisomie 18, geb. Mai 1997, wurde nur drei Wochen alt.
Reportage in der Berliner Stadtzeitung Zitty, 06/99 - Linnea, Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser, geb. 08.11.2003 und ganz gesund!
- Lina, Deletion 18q Mosaik, geb. Mai 1999 (Linas kleine Welt)
- Marlon, Tetrasomie 18p, geb. 1999
- Jaëls Webseiten, Dokumentation eines Krankheitsverlaufs (freie Trisomie 18)
- Ole, Partielle Trisomie 18, geb. August 2015
- Philipp, Unbalancierte Translokation t(3;18)(q26.2;q23), geb. Juni 2011
Chromosom 20
- Linnea, Mosaiktrisomie 18 und 20 im Fruchtwasser, geb. 08.11.2003 und ganz gesund!
Chromosom 21
- Cornelius, Trisomie 21 mit Robertsonscher Translokation, geb. 03.11.1997
Chromosom 22
- Olivia, Cat Eye Syndrom, geb. 1998
- Manuel, Trisomie 22 Mosaik
- Luca, Di-George-Syndrom
- Felix Luca, geb. 12.07.2003, Markerchromosom 22 in Fruchtwasser und Nabelschnurblut - und ganz gesund!
- Leons Website, unbalancierte Translokation 11;22, geb. Dezember 2006
Chromosom X
- Lydia, Triple-X-Syndrom, geb. 2004, Pränataldiagnostik in der 16.SSW
- Hannah, Triple-X-Syndrom, geb. 1999, Pränataldiagnostik in der 18.SSW
- Patricia, Triple-X-Syndrom, geb. 1996
- Vivien, Tetra-X-Syndrom (Tetrasomie X), geb. 1998
- Judith Johanna, Translokation X;3 bei Monosomie 3p; Trisomie Xq, geb. September 2007
- Anne, Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom (PLP1), geb. November 2001
- „Freundschaft fragt nicht nach Zeit“ (erschienen in Das Band – Zeitschrift des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., 1/2013)
- „Kuhzäune halten uns nicht auf“ (erschienen in Das Band – Zeitschrift des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., 3/2015)
Schinzel-Giedion-Syndrom
- Lion, Schinzel-Giedion-Syndrom, geb. 2003
Smith-Lemli-Opitz-Syndrom
- Jeremys Kleine Homepage, Smith - Lemli - Opitz Syndrom
Wichtiger Hinweis zu allen Links auf den LEONA-Seiten
Diese Seite enthält Links zu externen Webseiten Dritter, auf deren Inhalte wir keinen Einfluss haben. Deshalb können wir für diese fremden Inhalte auch keine Gewähr übernehmen. Für die Inhalte der verlinkten Seiten ist stets der jeweilige Anbieter oder Betreiber der Seiten verantwortlich. Die verlinkten Seiten wurden zum Zeitpunkt der Verlinkung auf mögliche Rechtsverstöße überprüft. Rechtswidrige Inhalte waren zum Zeitpunkt der Verlinkung nicht erkennbar. Eine permanente inhaltliche Kontrolle der verlinkten Seiten ist jedoch ohne konkrete Anhaltspunkte einer Rechtsverletzung nicht zumutbar. Bei bekannt werden von Rechtsverletzungen werden wir derartige Links umgehend entfernen.