Kerstin

Mit 4 Monaten konnte sie noch keinen Blickkontakt halten, schlief viel und bewegte sich wenig. Als eines Tages auf einem Spaziergang die Feuerwehr mit vollem Alarm an uns vorbeifuhr und die wache Kerstin in ihrem Kinderwagen mit keiner Wimper zuckte, kam in uns der Verdacht auf, dass mit ihrem Gehör etwas nicht stimmt. Diese Vermutung teilten wir der Ärztin im SPZ mit, zu der wir zu einem Kontrolltermin einbestellt waren. Sie machte mit Kerstin die Lagereaktionen nach Vojta - zuletzt hielt sie sie kopfüber, wobei Kerstin völlig panisch wurde - und gleich danach bimmelte sie mit einem Glöckchen. Das schreiende Kind reagierte darauf natürlich nicht. Also diagnostizierte die Ärztin, dass Kerstin wohl taub sei. Wir sollten zur Pädaudiologie gehen.

Von dieser Kinderklinik hatten wir nun endgültig die Nase voll und fuhren mit Kerstin in die Nachbarstadt in die Pädaudiologie. Tatsächlich stellte sich heraus, dass sie hochgradig schallleitungsschwerhörig war. Mit 7 Monaten bekam sie ihre ersten Hörgeräte.

Plötzlich machte sie einen Riesen-Entwicklungssprung. Sie drehte sich, stützte sich in Bauchlage auf ihre Fäuste und guckte neugierig in die Welt. Wir dachten prompt, alles hätte nur daran gelegen, dass sie bisher nicht viel hören konnte, und nun würde sie sich normal weiter entwickeln...

So fingen wir an, uns um die Amputation der überzähligen kleinen Zehen zu kümmern. Im Alter von 10 Monaten wurde der erste und mit 12 Monaten der zweite Zeh entfernt. Niemand von den Ärzten, die wir damals aufsuchten, hat uns gesagt, dass dieses Kind noch lange nicht laufen wird und dass eine solche OP also noch reichlich Zeit hat.

Klar, dass Kerstin nach jeder OP wieder in ihrer Entwicklung zurück gefallen war. Sie konnte mit einem Jahr noch nicht frei sitzen, ich klemmte sie für das Geburtstagsfoto in eine Sofaecke und stützte sie mit Kissen ab.

Wenige Tage vor Kerstins zweitem Geburtstag - sie lag gerade in der Kinderklinik, bekam wegen ihrer bis zu 40 Sekunden andauernden Schlafapnoen die Rachenmandeln entfernt - dann die Gewissheit. Die Krankenschwester, die bei mir war, als ich den Befund bekam, war ein Segen. Sie gab mir Gelegenheit, mich auszuweinen, kam, wann immer es ihr Dienstplan zuließ, zu Kerstin und mir ins Zimmer, brachte mir Kaffee und etwas zum Essen. Schwester Uta sorgte dafür, dass wir an dem Tag ganz und gar in Ruhe gelassen wurden.

Nach Kerstins Entlassung aus der Klinik fuhren wir ein zweites Mal nach Essen. Jetzt erfuhren wir mehr über ihr Syndrom. Es gab schlimme Bilder und entmutigende Prognosen, aber trotzdem fühlten wir uns auch auf eine seltsame Art erleichtert. Denn das Suchen hatte ein Ende.

Insgeheim hatte ich mich doch immer wieder gefragt, ob nicht etwas schiefgelaufen war in der Schwangerschaft, etwas, das wir hätten verhindern können. Ob wir auf die Flugreise besser verzichtet hätten, die wir uns noch zu zweit gegönnt hatten...

Kerstin hatte viele typische Merkmale des Pallister-Killian-Syndroms: eine hohe prominente Stirn, schütteres Schläfenhaar, mongoloide Lidachsenstellung, Epikanthus, Strabismus, auch die Muskelhypotonie und die 6. Zehen passten in die Syndrombeschreibung, ebenso das Steißbeingrübchen und noch allerlei "Kleinigkeiten" mehr.

Mit der Diagnose machten wir uns auf die Suche nach gleich Betroffenen und bekamen zuerst einen Kontakt über das Kindernetzwerk nach Freiburg. Dort gab es eine Familie aus dem Schwarzwald. Zugleich konnten wir über einen Züricher Professor den Kontakt zu zwei Schweizer Familien herstellen.

Als Kerstin 29 Monate alt war, trafen wir uns mit zwei der drei Familien im Schwarzwald und waren verblüfft, wie ähnlich sich die Kinder sind. Es tat so gut zu sehen, dass man nicht alleine ist!

Zu der Zeit hörten wir auch zum ersten Mal von LEONA. Wir traten sofort ein, und im Lauf der Jahre kamen noch etliche weitere Elternkontakte zustande.

Mit 3 Jahren mussten wir dann Abschied von der geliebten Frühförderstelle nehmen. Kerstin kam in einen anthroposophischen Kindergarten, der ganz neu mit integrativen Gruppen anfing. Leider landete Kerstin in der heilpädagogischen Gruppe, weil man ihr nicht zutraute, mit dem Trubel einer integrativen Gruppe zurecht zu kommen.

In der Gruppe war es Kerstin zu leise, zu gedämpft, zu dunkel - sie schlief meistens. Ein Jahr brauchten wir, um die Erzieherinnen davon zu überzeugen, dass Kerstin mehr Leben um sich herum einfach brauchte. Nach dem Gruppenwechsel lebte sie auf. Im Kindergarten gab es auch eine Bobath-Krankengymnastin, die es schaffte, dass Kerstin mit 5 Jahren die Sitzhaltung für sich entdeckte. Zwar konnte sie sich nicht alleine hinsetzen, aber wenn man ihr half, stützte sie sich schön ab und schaute neugierig in die Welt.

Während einer Mutter-Kind-Kur in Mardorf am Steinhuder Meer fand ich die Gelassenheit und Ruhe, Kerstin an anderes Essen heran zu führen. Sie aß bis dahin nur Gläschenkost und Milchbreie und trank morgens noch ihre Flasche. Dort lernte ich, ihr Brot zu pürieren und stellte fest, dass Kerstin darauf nur gewartet hatte. So pürierten wir ihr von da an unser Essen und fütterten sie damit. Sie entwickelte endlich großen Appetit und nahm ordentlich zu.

Zu den Symptomen beim Pallister-Killian-Syndrom gehört auch die Epilepsie. Einige Kinder bleiben davon verschont, Kerstin natürlich nicht. Mit etwa 5 Jahren beobachteten wir Starre und Apathie beim Aufwachen. Erst dachten wir noch, sie hätte was schlimmes geträumt, doch das waren bereits die ersten Anfälle.

Kerstin wurde zunächst mit Carbamazepin behandelt. Davon wurde sie aber nur extrem müde und schlief 22 Stunden am Tag, auch während der Mahlzeiten und der Therapien. Sie krampfte aber trotzdem.

Seit sie auf Natriumvalproat eingestellt ist, ist sie wieder wacher. Die Krampfanfälle traten nur noch sehr vereinzelt auf und konnten mit Höherdosierung in den Griff bekommen werden.

Hinter der Bühne durfte Kerstin die Kostüme berühren (manche sind reliefartig, manche haben Pailletten, manche glitzern, manche sind ganz schön schwer), das gefiel ihr gut. Auch in die Maske durfte sie und die Perücke von "Pearl" aufsetzen und andere Perücken berühren. Auch einen silberglänzenden Rollschuh durfte sie mal anfassen. Und beim Warmlaufen durften wir zuschauen.

Aber der Knaller war dann die Show. Kerstin hatte einen tollen Platz auf einem kleinen Podest, wo man die Musik richtig gut spüren konnte, gleich hinter der Balustrade und nah am Geschehen. Die Darsteller zischten direkt vor ihrer Nase vorbei. Die Musik und die Lichteffekte faszinierten Kerstin, sie "sang" mit und hottete sogar einmal in ihrem Rollstuhl (zu Hiphop, was sonst in dem Alter?) herum, dass es eine Freude war. Da die Darsteller kreuz und quer durch die Halle fahren, auch durch das Publikum, war das Geschehen mal vor uns, mal neben uns und auch mal hinter uns. Kerstins Kopf ging dauernd rum und verfolgte Licht und Leute. Es war fantastisch.

Am Ende der Show kamen alle Darsteller nacheinander an die Rolli-Ecke und begrüßten Kerstin.

Kerstin war die ganze Zeit wach und aufmerksam, was nicht selbstverständlich ist, denn es gab ja in der Schule und im Wohnheim auch schon einigen Zauber zu ihrem Geburtstag. Sie quietschte und jubelte noch während der Autofahrt zurück ins Wohnheim.

Kerstin bekam zur Erinnerung noch eine CD mit der Musik, ein Programmheft und ein großes Foto vom Ensemble, das wir in ihrem Zimmer aufgehängt haben, sowie einen in unterschiedlichen Farben leuchtenden Stift, der ihr natürlich am besten gefällt.

Am Ende eines aufregenden Tages lag unsere Große um 22 Uhr in ihrem Bett und war schon eingeschlafen, bevor wir uns richtig von ihr verabschieden konnten. Weil es so spät geworden war, durfte sie am nächsten Schultag offiziell "blaumachen" und ausschlafen.

Alles in allem also ein echtes Teenager-Geschenk!

Über Kerstin gibt es ansonsten zu berichten, dass ihr Gesundheitszustand momentan recht stabil ist. Die Wirbelsäulenverkrümmung hält sich im Rahmen, auch wenn die Stäbe jetzt langsam aus den Halteschlingen herauswachsen. Noch ist keine Nachoperation notwendig.

Kerstins Epilepsie hat sich ein wenig verändert. Ihre Krampfanfälle sehen inzwischen "typischer" aus, sie zuckt mit allen Gliedmaßen und auch deutlich im Gesicht, die Anfälle dauern nun auch schon mal 3-5 Minuten und sie ist danach meist sehr müde. Kerstins Anfälle treten fast immer nachmittags auf. Nachdem wir die Tagesdosis Orfiril von 2 x 450 mg auf 3 x 300 mg umverteilt haben, sind sie deutlich seltener geworden.

Die veränderten Krampfanfälle sind bislang der einzige Hinweis auf die sich ankündigende Pubertät. Sonst gibt es bisher noch keinerlei Anzeichen.

Kerstin ist nach wie vor ein fröhliches Mädchen, das gerne draußen ist, Musik hört, schaukelt, über Kopfsteinpflaster rumpelt und stets gute Laune hat. Wir hoffen, dass das noch lange so bleiben möge…

Es grüßen euch alle ganz herzlich

Birgit und Reiner Maiwald mit Kerstin und Annika!

"Liebe ist...

Es war einmal ein großer 
fast allwissender Philosoph

Philosophen sind Menschen 
die anderen Menschen sagen 
wie das Leben wirklich ist 
und der Philosoph sagte 
nachdem er lange das Leben studiert hatte

Der Mensch ist weder fähig 
zu wahrer Liebe noch zu wahrem Glück

Der Arme

Hätte er anstatt aus dicken Büchern 
doch nur von dir gelernt"

(Wolfgang Hahn)

Kerstin hatte einen tollen Sommer und war wieder mit 6 Freundinnen und Freunden sowie 7 Betreuern für 14 Tage zu einer Freizeit im Sauerland unterwegs, bei der sie viel Spaß hatte. In den Herbstferien haben wir vier dann noch einen schönen Urlaub im Ammerland verbracht. Kerstin ging es super, sie war fit und fröhlich und nichts deutete darauf hin, dass wir unser letztes gemeinsames Jahr erlebten...

Ende November, nachdem wir ein fröhliches gemeinsames Wochenende verbracht hatten, dann am Dienstag gegen Abend ein Anruf aus dem Wohnheim: Kerstin bekäme hohes Fieber, zeige aber keine Symptome. Meine Vermutung: es kommt ein Harnwegsinfekt oder eine Lungenentzündung - im Laufe der Jahre hat man so seine Erfahrung. Am nächsten Morgen konnte der Kinderarzt außer einem geröteten Hals nichts feststellen. Abends war Reiner zum Elternabend im Wohnheim und hat noch mal nach Kerstin geschaut. Auch da hatte sie wieder Fieber, nachdem es tagsüber etwas nachgelassen hatte, und sie erschien ihm kurzatmig. Die Anzeichen einer aufkommenden Lungenentzündung mehrten sich.

Als am nächsten Morgen auch kein Zäpfchen mehr half und Kerstin hörbar kurzatmig wurde, ist die Betreuerin mit ihr statt zum Kinderarzt direkt in die Klinik gefahren. Kerstin wurde aufgenommen und bekam sofort ein Antibiotikum. Das Röntgenbild zeigte schon deutlich die entzündeten Lungen. Kerstin blieb dann auf der Neurologie und erhielt zusätzlich Sauerstoff über eine Nasenbrille. Sie war schlapp und müde und schlief sehr viel. Freitags abends hatten wir noch versucht, ihr zu essen zu geben, sie wollte aber nicht. Dann fieberte sie plötzlich heftig auf. Dabei bekam sie einen bisher noch nicht da gewesenen Krampfanfall, der über 20 Minuten dauerte und auch durch die Gabe verschiedenster Medikamente nicht beendet werden konnte. Da das Fieber immer weiter stieg, konnte am Ende keiner mehr unterscheiden, ob das Zittern jetzt noch vom Krampfanfall herrührte oder durch das Fieber hervorgerufener Schüttelfrost war. Nach ungefähr einer halben Stunde schlief Kerstin erschöpft ein. Wir sollten sie nie wieder richtig wach sehen...

Am Montagmorgen wollte ich Kerstin mit Annika zusammen besuchen. Aber das Bett auf ihrem Zimmer war leer. Ich ahnte noch nichts Böses und dachte, sie wäre nur grad zum Röntgen weg oder so. Doch die Schwester kam herbeigeeilt und teilte mir mit, dass sie Kerstin in der Nacht auf die Intensivstation verlegt hätten, weil ihre Sättigungswerte so schlecht geworden seien. Unten auf der Intensivstation konnte ich nur kurz bei ihr bleiben, weil ich ja Annika dabei hatte. Kerstin lag komplett verkabelt im Bett und bekam 7 Liter Sauerstoff pro Minute.

Am Nachmittag erreichte uns der Anruf des Oberarztes zu Hause. Kerstins Lunge sei nun komplett dicht. Ob man Kerstin wohl intubieren könne und solle? Er machte sich Sorgen, dass es Probleme geben könnte wegen ihrer Verkrümmung. Ich sagte ihm, dass Kerstin auch früher schon intubiert worden sei und dass sie das bitte tun sollten, wenn sie es für notwendig hielten. Am frühen Abend hatten wir dann noch ein Gespräch mit ihm. Er ließ durchblicken, dass es sein könne, dass Kerstin von der Beatmung nicht wieder los kommt. Das konnten wir uns zu dem Zeitpunkt noch nicht vorstellen. Er ließ leider auch keine Gelegenheit aus, uns wissen zu lassen, dass er Kerstin ja nicht kenne (das stimmt, wir waren immer in die Vestische Kinderklinik nach Datteln mit ihr gegangen und hatten um die Dortmunder Kinderklinik seit Kerstins ersten Lebenswochen einen großen Bogen gemacht). Wir haben ihm während Kerstins Aufenthalt alle Unterlagen zur Verfügung gestellt, die wir über Kerstin gesammelt hatten und auch Prof. Aksu hatte seine Unterstützung angeboten, aber nichts von dem wurde wahrgenommen.

Kerstin wurde dann tagelang mit maximalem Druck und 100 % Sauerstoff beatmet und bekam eine Kombination aus mehreren Breitband-Antibiotika, die eigentlich hätten wirken müssen, wie uns die Ärzte versicherten. Nachdem eine Woche lang keine Besserung eingetreten war, wurden wir nervös. Wir fanden, dass die Wirkstoffe gewechselt werden sollten, wie wir es auch aus Datteln gewöhnt waren. Darauf reagierten die Ärzte allergisch. Es gäbe keine bessere Kombination als die, die eh verabreicht würde. Langsam wirkte sich der Medikamenten-Cocktail auf Kerstins Gesamtzustand aus. Das Schlafmittel, das sie bekam, belastete den Kreislauf. Sie lagerte Wasser ein. Das Medikament zum Ausschwemmen belastete ebenfalls den Kreislauf. Der Blutdruck sank. Sie bekam daraufhin kreislaufstabilisierende Substanzen. Zeitweise war sie an 12 verschiedene Schläuche angeschlossen, Nebenwirkung bekämpfte Nebenwirkung.

Bei alldem wurde die Lunge einfach nicht wieder frei. Trotz mehrmals täglich Abklopfen und Absaugen löste sich das Sekret kaum. Sie so da liegen zu sehen, zwischen Himmel und Erde, war von Tag zu Tag schwerer auszuhalten. Viele von euch haben in dieser schweren Zeit mit uns gebangt und gehofft und es tat gut, so viel Rückhalt zu haben.

Am 14. Dezember verbrachte ich den ganzen Vormittag an Kerstins Bett. Da hatte ich zum ersten Mal ganz deutlich den Eindruck, dass sie nicht mehr kämpfen konnte. Lange sprach ich mit der sehr einfühlsamen Schwester und der netten Ärztin, die an diesem Tag Dienst hatten. Mein Eindruck war: Kerstin will gehen. Es fiel mir unsagbar schwer, doch an diesem Mittag brachte ich es irgendwann fertig, Kerstin zu sagen, dass sie entscheiden darf, in welche Richtung sie weitergehen will. Sie muss nicht unseretwegen hier bleiben, wenn sie nicht mehr kämpfen kann. Schweren Herzen verabschiedete ich mich danach, um Annika aus dem Kindergarten abzuholen.

Am Donnerstag konnte ich erst nachmittags in die Klinik, weil ich morgens arbeiten musste. Ich kam in Kerstins Zimmer und erlebte eine Überraschung: Kerstins Sättigung hatte sich deutlich verbessert, das Fieber war runter und sie sah nicht mehr so "käsig" aus. Sofort kam auch der Oberarzt angelaufen und fragte mich nach meinem Eindruck. Er bestätigte, was ich sah: ihr Allgemeinzustand hatte sich verbessert. "Sehen Sie, es waren doch die richtigen Medikamente - man muss halt etwas Geduld haben!" - Für mich hatte es mehr den Anschein, als hätte sich Kerstin für das Leben hier auf der Erde entschieden, und ich war sehr froh darüber.

Doch eine weitere Verbesserung ihres Zustands wollte sich leider nicht einstellen. So ging das Bangen weiter. Die Ärzte schlichen das Schlafmittel ein wenig aus und schalteten die Beatmung um, um Kerstin wieder zum eigenständigen Atmen zu animieren, doch sie schaffte es kaum. Es kostete sie zuviel Kraft. Sie konnte ein bisschen blinzeln und bewegte sich etwas, war aber weiter schlapp. Ihre Werte waren auf niedrigem Niveau stabil.

Am Wochenende fieberte Kerstin wieder auf. Es mehrten sich die Anzeichen, dass ein neuer Infekt dazu gekommen war. Gegen das Fieber half kein Medikament, Kerstin musste wieder voll beatmet werden. Sie lagerte wieder mehr Wasser ein und schied nichts mehr aus. Ein Nierenversagen kündigte sich an.

Dienstags abends um 23 Uhr kam dann der Anruf aus der Kinderklinik: "Kerstin geht es schlechter, bitte kommen Sie." Zum Glück haben wir eine sehr nette Nachbarin, die man auch um solche Uhrzeiten noch um ihre Hilfe bitten kann. Sie blieb bei Annika und wir fuhren voller Sorge zu Kerstin, richteten uns auf eine lange Nacht ein.

Kerstins Sättigung und Puls waren wieder schlechter geworden, nach wie vor hatte sie Fieber. Kurz nach Mitternacht wurden ihre Werte so schlecht, dass die nette Ärztin, die zum Glück in dieser Nacht wieder Dienst hatte, uns sagte, dass sie es wohl nicht mehr schaffen würde. Ob sie noch eine Herzmassage machen sollte? Reiner brauchte noch ein deutliches Zeichen von Kerstin, dass sie wirklich nicht mehr will. So begann die Ärztin mit der Herzmassage, während gleichzeitig die Schwester ein kreislaufförderndes Medikament verabreichte. Schon beim ersten Massagestoß bäumte sich Kerstin so unwillig auf, dass uns beiden klar war: sie will das nicht - sie will gehen. Wir baten die Ärztin aufzuhören, doch einmal begonnen, musste sie die Herzmassage durchführen. Der Puls stabilisierte sich noch mal und die Sättigung ging wieder hoch. Es war aber klar, dass das nur für kurze Zeit sein würde. Kerstin konnte nicht mehr kämpfen. Als sich die Werte erneut verschlechterten, saßen wir an beiden Seiten neben ihrem Bett, hielten ihre Hände und waren einfach nur da, um sie auf die letzte Reise zu verabschieden. Immer schwächer wurde der Puls, bis das Herz schließlich ganz aufhörte zu schlagen. Dann schaltete die Ärztin auch die Beatmungsmaschine ab. Wir sind beide unendlich froh, dass wir dabei waren, als Kerstin gegangen ist, und dass wir sehen und spüren konnten, dass ihr das Sterben nicht schwer gefallen ist, nicht annähernd so schwer wie der Kampf um jeden Atemzug in den Wochen vorher.

Wir haben dann beide Kerstin noch eine Weile auf dem Schoß gehalten, unsere Pfarrerin kam und segnete sie, dann fuhr sie mit mir zusammen Annika holen. Annika wollte sich auch unbedingt noch von Kerstin verabschieden, nahm je ein Kuscheltier von sich und eins von Kerstin mit, als Abschiedsgeschenk. Ich packte Kerstins Konfirmationskleidung ein, darin war sie so glücklich gewesen, die sollte sie tragen. Als wir wieder in der Klinik ankamen, war Kerstin zwischenzeitlich von allen Kabeln und Schläuchen befreit worden und in einem leeren Nebenzimmer auf ein frisches Bett gelegt worden. Wir hatten alle Zeit, die wir zum Abschied nehmen brauchten. Leider wurde Annika nach einiger Zeit doch sehr müde, so dass wir schweren Herzens gegangen sind. Gerne hätten wir beide noch bis zum Morgengrauen bei unserer Großen gesessen, sie gewaschen und angezogen.

Den Rest der Nacht schliefen wir kaum. Und am nächsten Morgen nahm der Wahnsinn seinen Lauf. Um 11 Uhr saß die Mitarbeiterin des Bestattungsunternehmens hier, und auch unsere Pfarrerin war wieder da. Es war drei Tage vor Weihnachten. Lauter unmögliche Entscheidungen sollten wir fällen: was für ein Sarg, was für Kissen, was für Blumen, und am schwersten war die Frage, wann die Beerdigung sein soll. Wir wollten uns Zeit lassen, aber unsere Pfarrerin riet uns ab, die Weihnachtstage wären zu belastend, wenn die Beerdigung noch bevorstünde - und sie sei dann auch nicht da, sondern müsste sich durch einen Kollegen vertreten lassen. Das gab den Ausschlag. Wir wollten nicht, dass jemand unser Kind beerdigt, der sie nicht gekannt hat. Also entschieden wir uns für die Beerdigung am 23. Dezember. Die eineinhalb Tage bis dahin verbrachten wir wie im Ausnahmezustand. Wir funktionierten und arbeiteten mechanisch eine Aufgabe nach der anderen ab: Anzeigen versenden, Grab aussuchen, Sachen aus der Klinik abholen.

Ein paar intensive Stunden des Abschieds hatten wir noch beim Bestatter. Wir hatten Kerstin aufbahren lassen und unsere engsten Freunde informiert, dass sie sich verabschieden könnten. Einige kamen auch und es tat gut, gemeinsam zu weinen und zu trauern. Auch Annika wollte Kerstin noch mal "besuchen". Ich war ganz allein mit ihr dort. Sie hatte nachmittags ein Bild gemalt und legte es Kerstin in den Sarg. Das Bild war total in Tesa verpackt. Das wurde plötzlich auch Annika klar. Sie ging los, besorgte eine Schere, schnippelte alles wieder auf und legte Kerstin das auseinander gefaltete Bild wieder in den Sarg. Sie fragte viel, ich versuchte, ihr auf jede Frage eine Antwort zu geben. Manchmal kostete mich das fast übermenschliche Kraft. Aber ich stellte meine eigene Traurigkeit hinten an, um ihr einen möglichst selbstverständlichen Abschied von ihrer toten Schwester zu ermöglichen. Natürlich haben wir auch zusammen geweint. Wir haben den Eindruck, dass Annika alles gut verarbeitet hat.

Zur Beerdigung kamen unglaublich viele Leute, was einen Tag vor Weihnachten wirklich nicht selbstverständlich ist. Über 100 Menschen waren da: ihre Lehrer, die Wohngruppe mit nahezu allen Betreuern, die Freizeitbetreuer, natürlich die Familie, unsere Freunde, und viele Menschen, die sie auf ihrem Weg begleitet hatten: Frühförderer, Kindergartenleiterin, sogar die Schwester aus der Mütterberatung, zu der wir in Kerstins ersten Lebenswochen gingen. Unsere Pfarrerin hielt eine wunderbare Abschiedsfeier, auf der sie betonte, was für ein glückliches Kind Kerstin doch war und dass es Kerstin jetzt gut gehe. Am Grab ließen wir Ballons steigen. Es war ein wunderschönes Bild, dieser lange, kunterbunte Trauerzug an diesem Wintertag, von der nahen KiTa klang Kinderlachen zu uns herüber - so hätte es Kerstin gefallen. Uns tat es gut zu erleben, wie viele Menschen Kerstin, die doch anscheinend so wenig konnte, im Laufe ihres Lebens berührt hatte. Am Nachmittag haben wir uns zusammen mit meinen Eltern, meinem Bruder und seiner Freundin den Film von Kerstins letzter Ferienfreizeit angeschaut, wie fröhlich sie da noch war. Nie hätte ich vorher gedacht, dass ich das in dieser Situation könnte, aber es "passte" und tat sogar gut.

Wir müssen uns nun schon viele Monate an ein Leben ohne Kerstin gewöhnen. Auch wenn vieles jetzt wieder "einfacher" ist - sie fehlt uns sehr. Kerstin war in unserer Familie, aber auch in ihrer Wohnheimgruppe der ruhende Pol. Egal was um sie herum geschah, sie behielt die gute Laune und war diejenige, bei der man wieder zur Ruhe kommen konnte. Ihre echte, unverstellte Zuneigung vermissen wir sehr.

Mussten wir damit rechnen? Einerseits schon: Muskelhypotonie, die verkrümmte Wirbelsäule und die dadurch beeinträchtige Lunge, irgendwann auch das Herz - alles Faktoren, die für eine verkürzte Lebenserwartung sprechen. Andererseits auch nicht: es gibt Menschen mit Pallister-Killian-Syndrom, die über 40 Jahre alt sind. Kerstin war organisch gesund. Dass wir nicht damit rechneten, beweist die Tatsache, dass wir noch im November begonnen hatten, unser Testament aufzusetzen und Kerstins Versorgung nach unserem Tod zu regeln.

Wir haben uns auch gefragt, was wir anders gemacht hätten, wenn klar gewesen wäre, dass Kerstin nur 14 Jahre alt wird. Bis auf die Zehen-OPs im ersten Lebensjahr (die hätten wir ihr erspart) und den späten Beginn der Frühförderung (Kerstin war schon über ein Jahr alt, als sie begann) hätten wir wohl so ziemlich alles genau so gemacht. Auch den Schritt, Kerstin ins Wohnheim gehen zu lassen. Für sie waren diese drei Jahre auf jeden Fall eine Bereicherung. Sie hat sich dort sehr wohl gefühlt. Und uns wurde dadurch ermöglicht, die gemeinsame Zeit mit ihr bewusster zu erleben.

Kerstin war auf jeden Fall eine Bereicherung für unser Leben und wir sind unendlich dankbar für die Zeit, die wir mit ihr erleben durften und alles, was wir mit ihr und durch sie lernen durften.

"Du wirst immer einen Platz in unseren Herzen haben" stand auf der Grabschleife und "wir lassen dich in Liebe los" in der Todesanzeige. Genau so ist es. Kerstin wird für immer ein Teil unserer Familie bleiben und wir vergessen sie nicht, so lange wir leben.

Birgit und Reiner Maiwald mit Annika

"Du warst es wert, so sehr geliebt zu werden. 
Du bist es wert, dass so viel Traurigkeit geblieben ist an deiner Stelle." (Gitta Deutsch)