Maarten

Unser Sohn Maarten wurde nach unauffälliger Schwangerschaft und schneller (4 Std.), komplikationsloser Geburt am 17. Mai 2000 geboren. Das erste halbe Jahr war er völlig unauffällig, bis auf das Schielen, das so mit 3-4 Monaten deutlich wurde, und dem beidseitigen Hodenhochstand ab Geburt.

Mit einem halben Jahr drehte er sich nicht wie die anderen Kinder und machte immer noch Fäustchen. Nach ungefähr 6/7 Monaten wurde immer deutlicher, dass er in seiner Entwicklung Gleichaltrigen gegenüber hinterherhinkt, und die Schere ging und geht noch immer weiter auf. Seither sind wir auf der Suche nach Erklärungen und einer genauen Diagnose, die bis heute von den Ärzten noch nicht getroffen werden konnte. Am Anfang hieß es Tetraspastik, jetzt ist es "nur" noch eine globale Entwicklungretardierung unklarer Ursache. Man vermutet eine genetische Ursache, die aber bei der ersten Untersuchung von Maartens Chromosomen nicht bestätigt werden konnte (Wolf-Hirschhorn-Syndrom wurde ausgeschlossen, eine FISH-Untersuchung (Subtelomerscreening) wurde gemacht: unauffällig, Test auf Angelman-Syndrom, Fragiles X, Prader Willi Syndrom und Cri-du-Chat-Syndrom, alles negativ).

Neben der Diagnose spielt natürlich die Therapie in unserem Alltag die entscheidende Rolle. Einmal die Woche gehen wir eine Stunde zur Krankengymnastik und einmal pro Woche zur Ergotherapie. Wir gingen ins Babyschwimmen, zur Frühförderungs-Spielgruppe und wir machen täglich verschiedene Übungen mit ihm (nach Bobath, Doman, Petö und die ersten 1,5 Jahre auch Vojta). Im September 2001 waren wir mit Maarten zwei Wochen in Budapest zur intensiven Krankengymnastik nach Petö. Februar 2002 bis Dezember 2002 kam zweimal pro Woche eine Konduktorin (nach Petö) zu uns nach Haus und machte 2,5 Stunden Übungen mit ihm (auch Stehen und Gehen).

Wir waren dreimal länger im Krankenhaus: Als Maarten ein Jahr alt war eine Woche in der Uniklinik Gießen zur Schieloperation, die sehr gut verlaufen ist und dann eine Woche für mehrere diagnostische Untersuchungen (EEG, MNR, BERA-Hörtest, Stoffwechseldiagnostik, alles unauffällig) an der Uniklinik Tübingen. Ein Jahr später die OP, um die Hoden nach unten zu holen, hat alles geklappt wie erhofft.

Mit knapp einem Jahr hat er sich gedreht, mit eindreiviertel zurück.

Maarten macht weiter Fortschritte, er robbt seit Mitte November 2001.

Seit April 2002 sitzt er – und seit August 2003 kann er sich selbst hinsetzen (Bauchaufzug aus der Rückenlage).

Er kann auch passiv stehen, wenn er vorne was zum Festhalten hat oder sich an etwas anlehnen kann, man muss aber dabei bleiben, falls er doch mal umkippt. Seine Stützreaktionen sind unterentwickelt und so kann es sein, dass er wie ein „gefällter Baum“ zu Boden stürzt (und sich entsprechend weh tut).

Seit Februar 2003 kann er – an Händen gehalten – laufen und marschiert auch Treppen hoch und runter. Zwei Wochen später konnte er seine Flasche selbst halten!

Sprachlich ist noch ganz unklar, wie die Entwicklung sein wird, bis auf ein zart gehauchtes „Ja” spricht er noch nichts. Auch selbstständig essen tut Maarten nicht, muss noch ganz gefüttert werden. Kauen und Abbeißen muß noch feste geübt werden, das ist oft eine Geduldsprobe und braucht eben Zeit.

Natürlich hat er noch Windeln.

Er wiegt jetzt gut 13 Kilo und wir haben 58 Stufen bis ans Haus hoch und im Haus nochmal insgesamt 45 Stufen …

Er hat eine motorische, sprachliche und kognitive Entwicklungsverzögerung und eine (grenzwertige) Mikrozephalie (sein Kopf wächst aber harmonisch, ist eben generell kleiner als die 3 % Kurve). Er scheint so wach und auch einiges zu verstehen, wenn man mit ihm spricht, aber wieviel und wie komplex kann ich selbst nicht sagen, da er sich ja auch (noch?) nicht verbal mitteilt.

Er ist ein absolut liebes, sonniges Kind und unser ganzes Glück!

Das bisher Geschriebene war 2003, nun ist 2013 – es ist viel Zeit vergangen und Maarten hat weiter viele Fortschritte gemacht. Seit er 6 Jahre alt ist, kann er alleine Laufen. Er braucht noch Hilfe beim Aufstehen, bei Treppen, bergab und auf unebenem Gelände.

Er hatte eine schöne 4-jährige Kindergartenzeit in einem integrativen Montessori-Kindergarten. Er kam mit 7 Jahren in eine anthroposophische Schule für Kinder mit geistiger Behinderung. Nach 4 Jahren dort haben wir uns auf zu einem Schulwechsel entschlossen zu einer Heimsonderschule für nicht sprechende Kinder mit geistiger Behinderung.

Denn leider hat sich in der Sprachentwicklung nicht viel getan, auch wenn er ganz klares Sprachverständnis hat.

Im Dezember 2011 bekamen wir dann endlich eine Diagnose für Maartens „Unklares Syndrom“ : Das Pitt-Hopkins-Syndrom.

Wir hoffen durch unsere Erfahrungen in Therapie und Schule und mit der Diagnosestellung anderen zu helfen und wertvolle Tipps und Erfahrungen auszutauschen.

Maarten ist immer noch ein sehr glückliches, positives Kind, das uns trotz der Anstrengung, die seine Behinderung mit sich bringt, das größte Glück in unserem Leben ist.

Zuletzt aktualisiert: März 2013