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Marc

Trisomie 18
Schwangerschaftsabbruch 21. SSW, September 2002

Zuletzt aktualisiert: November 2003

Warum?

Immer wieder überlege ich: Warum? Warum trifft es uns? Wir waren doch so glücklich und haben uns auf unser Baby gefreut. Ausgerechnet uns musste es passieren. Mir, der alles im Leben zugeflogen ist. Ich hatte beschlossen den Job zu wechseln und hatte nach 3 Wochen die verbindlichen Zusage der neuen Firma. Ich hatte in der Schule gute Noten, ohne mich besonders anzustrengen. Wenn ich was angepackt hatte, hatte ich Erfolg. Nicht überragenden, aber gut lief es immer. Nur ausgerechnet bei unserem Baby hatten wir "Pech".

Als ich den Schwangerschaftstest gemacht hatte und er positiv war, waren wir die glücklichsten Menschen der Welt. Alles war so wunderbar. Mein Freund, der immer gemeint hat, dass er keine Kinder zum Glück braucht und dass die eh nur Arbeit machen und einem die Ruhe raubten, war plötzlich so "aus dem Häuschen", dass ich es kaum fassen konnte. Er hätte es am liebsten der ganzen Welt erzählt und es laut herausgeschrien. Er hat mich gefragt, warum ich es noch nicht erzählen will. Ich war auch glücklich, hätte es auch am liebsten gleich jedem Menschen auf der Straße erzählt, doch ich wollte auf Nummer sicher gehen und erst die Untersuchung beim Frauenarzt abwarten. Als ich beim Ultraschall diesen kleinen Punkt auf dem Bildschirm sah und der Arzt meinte: "Alles eindeutig. Sie sind schwanger. Herzlichen Glückwunsch.", hätte ich weinen können vor Glück.

Am darauffolgenden Samstag haben wir es dann unseren Familien erzählt. Für die Eltern meines Lebensgefährten wäre es das erste Enkelkind gewesen. Sie haben nur noch gelacht und auf diesen winzigen Punkt auf dem Ultraschallfoto geschaut. Das Kind war erst 6 mm groß und doch schon der Mittelpunkt unseres Lebens. Meine Familie hat sich genauso gefreut. Alle haben uns umarmt und uns gratuliert. Mein kleines Patenkind kam zu mir und flüsterte mir ins Ohr: "Getta, ich hoffe es wird ein Mädchen." Er hat sich so sehr eine kleine Cousine gewünscht.

Wir haben die ganzen Hefte, Bücher und Ratgeber gelesen, die mein Frauenarzt mir gegeben hat. In einem stand, dass Babys schon im zweiten Monat das Berühren und Streicheln des Bauches spüren. Als ich das meinem Freund gesagt habe, hat er jeden Morgen meinen Bauch gestreichelt und unserem Kind "Guten Morgen" gesagt. Abends hat er meinen Bauch geküsst und unserem Baby eine "Gute Nacht" gewünscht.

Als es sich in unserem Freundeskreis herumgesprochen hat, dass wir Nachwuchs bekommen, haben sich alle gefreut und mein Bauch wurde der Mittelpunkt der Welt. Oft habe ich mich gefragt, warum gratulieren die alle nur mir und fragen wie es mir geht. Kaum einer hat meinem Lebensgefährten gratuliert, außer jenen Männern, die selbst schon ein Kind, oder Kinder hatten. Klar, ich hatte viel zu erzählen. Mir war morgens schlecht, ich konnte keinen Kaffee und keinen Tee mehr riechen und es hatte sich ein unglaublicher Heißhunger auf Milchprodukte und Bananen entwickelt, aber wie das Leben mit einer Schwangeren ist, das hat ihn niemand gefragt.

Nach vier Wochen stand der nächste Besuch beim Frauenarzt an. Ich war nun schon in der 11. Schwangerschaftswoche und beim Ultraschall sah man nun schon genau den Kopf, den Rumpf, Arme und Beine. Eine Schwangerschaft ist schon ein kleines Wunder. Das kleine Herz sah man ganz eindeutig als blinkenden Punkt. Die Zeit verging so schnell und mein Baby wuchs. Es war nun schon 5 mal so groß wie bei meinem ersten Ultraschall.

Beim regulären 2. Screening, das in der 19. Schwangerschaftswoche gemacht wurde, war mein Arzt verdächtig still. Er machte sehr viele Ultraschallbilder und hat mein Baby immer wieder vermessen. Irgendwie kam mir das komisch vor, aber ich sagte zunächst mal nichts. Plötzlich meinte er: "Ich meine einen Nabelbruch bei Ihrem Kind zu erkennen." Ich verstand zuerst nicht recht, wie kann ein Ungeborenes einen Nabelbruch haben? Er meinte, dass das schon mal vorkommen kann, und er würde mich an die Uniklinik überweisen. Die hätten die besseren Geräte und könnten mir Genaueres sagen. Ich war sehr verwirrt, aber der Arzt konnte oder wollte mir nicht weiterhelfen. Die einzige Aussage, die er mir gegenüber noch machte war: "In der Uniklinik sind dann auch Kinderärzte, die Ihnen alle Fragen beantworten können". Heute frage ich mich, hatte er damals schon einen Verdacht, wie krank unser Baby war?

5 Tage später lag ich bei einem Professor der Uniklinik auf dem Tisch zum Ultraschall. Ich hatte mir zwar schon Gedanken gemacht, was es wohl bedeutet, ein Neugeborenes operieren zu lassen, aber was dieser Arzt mir über unser Baby sagte, übertraf alle meine Vorstellungen. Er bestätigte die Aussage meines Arztes und klärte mich auf, dass nicht jeder Nabelbruch nur ein Nabelbruch sei. Hinter einem Nabelbruch bei einem Fötus könnten schwere Chromosomenfehler stecken. Er nannte mir unter anderem Trisomie 21 und Trisomie 18. Ich war total verwirrt. Mein Baby krank? Nein, das konnte nicht sein. Als ich mich gefasst hatte, fragte ich, was das für Krankheiten seien. Er erklärte mir, dass Trisomie 21 das Down-Syndrom ist und dass bei den anderen Krankheiten kaum eine Überlebenchance für das Kind besteht. "Obwohl es ja nicht heisst, dass Ihr Kind diese Krankheiten hat." Aber das beruhigte mich nicht mehr. Ich war schon den Tränen nahe und konnte mich nur mit Mühe beherrschen. Der Professor meinte, dass man dies genau bei einer Fruchtwasserpunktion feststellen könne. Fruchtwasserpunktion! Das erste, was mir zu diesem Stichwort einfiel war "Fehlgeburt". Dieses furchtbare Wort. Mein Baby verlieren. Nein, das wollte ich nicht. Er schickte mich dann zu einer Kollegin in die Pränataldiagnostik. Die Ärztin erklärte mir, dass in meinem Fall eine Fruchtwasserpunktion die einzige Möglichkeit war, Gewissheit zu bekommen. Sie klärte mich über die Risiken auf und ich machte einen Termin. Den Rest des Tages war mir nur nach heulen zu mute. Ich hatte Angst. Ich hatte Angst vor der Punktion und vor dem Ergebnis, das die Punktion mit sich bringen könnte.

Zwei Tage später hatten wir dann den Termin zur Punktion. Mein Lebensgefährte ging mit zur Klinik und sah zum ersten Mal unser Kind beim Ultraschall. Er war so glücklich, das Kind mal so erlebt zu haben, wie ich es ihm immer beschrieben hatte. Es konnte keine Minute ruhig halten. Es zappelte und bewegte sich, dass die Ärztin fast verzweifelte. Dann kam die Punktion an sich. Die Gedanken, die ich mir im Vorfeld gemacht hatte waren schlimmer als die Schmerzen an sich. Die Ärztin erklärte noch mal, dass die Punktion ja nur dazu da sei, um die Krankheiten auszuschließen und dass wir das Ergebnis des Schnelltestes noch in der selben Woche haben werden. Ich soll mich 3 Tage lang schonen um die Möglichkeit einer Fehlgeburt so gering wie möglich zu halten. Ich habe mir das sehr zu Herzen genommen und lag die meiste Zeit auf der Couch und bewegte mich nur sehr langsam.

Mein Partner musste zu einem Seminar und so war ich alleine zu Hause, als der Anruf kam. Es war furchtbar, die Stimme der Ärztin zu hören. Schon am Tonfall, wie sie sich meldete, wusste ich, dass das Ergebnis nicht gut war. Sie sagte nur, dass sie leider eine schlechte Nachricht hätte und dass unser Kind Trisomie 18 hätte. Ich habe angefangen zu zittern, mein Kopf war leer und ich konnte nichts mehr denken. Sie sagte noch, dass sie mir einen Termin bei der Humangenetischen Beratungsstelle gemacht hat und dass ich noch am gleichen Nachmittag dort hin gehen soll. Als ich meinen Freund beim Seminar erreichte, konnte ich nur noch weinen. Er wusste sofort, was das bedeutet und wäre am liebsten gleich nach Hause gekommen, doch er saß fest.

Meine Schwester begleitete mich zu dem Beratungstermin und ich glaube, es war einer der schwersten Wege, die sie je gemacht hat.

Der Professor, der das Beratungsgespräch mit uns führte, erklärte uns noch einmal eindeutig, dass unser Baby kaum eine Überlebenschance hat. Die Kinder sind meist sehr klein und haben Herzfehler. Oft sind andere innere Organe auch nicht richtig ausgebildet. Er erklärte, dass der Körper oft mit einer Fehl-, Früh- oder Totgeburt dafür sorgt, dass die Kinder nicht zur Welt kommen. Er meinte, dass ich eigentlich täglich mit einer Fehlgeburt rechnen muss. Er sagte, dass die Kinder, sollten sie lebend zur Welt kommen, kaum 3 Wochen oder ein paar Monate alt werden. Meist sterben sie kurz nach der Geburt. Ich saß da, hörte mir das alles an und konnte gar nichts mehr denken. Redete dieser Mann über mein Kind? Ein Teil in meinem Kopf meinte, dass er unmöglich mich meinen kann und ein anderer Teil meines Kopfes sagte: "Wenn nicht dich, wen dann?"

Irgendwann wachte ich aus dem "Nirwana" auf und fragte, was man tun könnte? Er meinte, das sei meine Entscheidung und die meines Partners. Es gäbe die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruches, oder aber wir würden uns entscheiden, das Kind auszutragen. Schwangerschaftsabbruch! Da war es, dieses Wort, das ich nie aussprechen wollte, wenn es um unser Kind geht. Ich wollte nichts mehr hören. Ich wollte nach Hause. Nichts wie weg von hier. Nur weg. Ich wollte zu meinem Freund, wollte dass er mich in die Arme nimmt und mir sagt, dass alles nur ein schlechter Traum sei. Ich vereinbarte noch mal einen Termin mit dem Professor, für den darauffolgenden Montag und floh.

Mein Freund war zu Hause. Er nahm mich fest in den Arm und wir hielten uns und weinten gemeinsam. Als ich genug Kraft hatte, erklärte ich ihm alles, so wie es mir erklärt worden war und sagte ihm, dass ich auf dem Chromosomenbericht das Wort "Geschlecht: männlich" gesehen hatte. Wir mussten nun die Entscheidung über das Leben und Sterben unseres Sohnes fällen. Es war ein furchtbares Wochenende. Ich, die immer gegen Abtreibung war, musste entscheiden, ob ich in der 20. Schangerschaftswoche die Geburt unseres Kindes einleiten lassen würde, damit es bei der Geburt 100%-ig stirbt.

Irgendwann hatten wir uns beide entschieden, dass es für das Kind das Beste sei, die Geburt einzuleiten. Was hätte unser Sohn für ein Leben. Er würde wahrscheinlich an Schläuchen hängen. Es war unsicher, ob wir ihn jemals mit zu uns nach Hause nehmen dürften. Was hätten wir von unserem Kind und was hätte es von uns. Wir würden nie mit ihm spazieren gehen können. Er wäre mit allergrößter Wahrscheinlichkeit sein kleines, kurzes Leben an ein Bett im Krankenhaus gefesselt.

Als wir am Montag den Termin bei der Beratungsstelle hatten, stand unsere Entscheidung fest. Wir wollten so schnell wie möglich die Geburt unseres Kindes einleiten.

Wir hatten auch "Glück". Die Station hatte ein Zimmer frei und so konnten wir am Morgen darauf schon in die Klinik. Ich war so froh und dankbar, dass sich mein Lebensgefährte auch einweisen ließ und er die ganze Zeit an meiner Seite war. Es folgten Untersuchungen, Blutabnahme, Urintests, und, und, und. Am Nachmittag kam eine Schwester und sagte, dass die Ärzte noch einmal gerne einen Ultraschall machen würden, zu wissenschaftlichen Zwecken. Wir gingen zum Ultraschallraum. Ultraschall, bisher war dieses Wort was tolles. Wir konnten unser Baby sehen und nun? Es würde das letzte Mal sein, dass wir unseren Sohn lebend sehen würden.

Es waren drei Ärzte anwesend. Sie sagten wie die letzten Male, dass sie den Magen nicht sehen würden, dass das Herz nicht ausreichend zu beurteilen sei. Sie haben unser Kind vermessen und meinten plötzlich, dass es überproportional gewachsen sei. Der Kopfumfang sei plötzlich nicht mehr so viel zu klein wie noch die Woche zuvor. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich mir noch nichts besonderes dabei. Der Arzt fragte uns dann noch, ob wir das Geschlecht unseres Kindes wissen wollen und ich sagte, dass ich schon wüsste, dass es ein Junge ist. Da schauten uns die Ärzte groß an. Sie meinten, dass sie sich einig seien, dass dieses Kind ein Mädchen sei. Ich dachte, nein, das kann nicht sein, der Chromosomenbericht hat doch gezeigt, dass es ein Junge sei. Aber die Ärzte waren sich sicher. Uns kamen Zweifel und den Ärzten auch. Wenn dieser Chromosomentest nicht das Geschlecht eines Kindes eindeutig feststellen kann, wie richtig sind dann die Angaben über die Krankheit unseres Kindes?

Plötzlich war ein Lichtstrahl in das Dunkel gebrochen. Wir hatten wieder Hoffnung. Vielleicht wurde der Test vertauscht? Vielleicht ist der Test falsch? Oh Gott, was hätten wir getan, wenn wir ein gesundes Kind abgetrieben hätten. Unser geliebtes, kleines Kind. Wir sind sofort nach Hause gefahren. Warum sollten wir noch in der Klinik bleiben, wenn wir Hoffnung haben, dass unser Kind doch gesund sei. Wir haben mit den Ärzten dann eine zweite Fruchtwasserpunktion vereinbart und hatten zwei Tage voller Hoffnung.

Uns war auch klar, dass es möglich wäre, dass die Genitalien nicht richtig ausgebildet sind. Wir dämpften gegenseitig unsere Hoffnungen, dass wir nicht enttäuscht wären, wenn unser Baby doch krank sei. Wir hatten Hoffnung, konnten es aber nicht recht glauben.

Am Donnerstag war dann die zweite Punktion und diese Ärztin war sich sicher, dass das Kind in meinem Bauch ein Junge sei. Sie meinte, dass die Kollegen sich wohl geirrt hätten. Als sie die Herztöne unseres Babys abhörte, sagte sie auch, dass sie meinte, einen Herzfehler zu hören. All die Hoffnung schmolz zu einem winzigen Körnchen dahin und als einen Tag später das Telefon klingelte und wir hören mussten, dass der zweite Test das Ergebnis des ersten Testes bestätigte, erlosch der letzte Funken der Hoffnung.

Somit mussten wir den schweren Gang zur Klinik ein zweites Mal antreten.

Das Klinikpersonal war, wie beim ersten Mal, sehr freundlich. Sie erklärten uns nochmals alles und dann hieß es warten. Warten bis ich das erste Zäpfchen bekam. Es gab Momente, in denen wäre ich am liebsten geflohen. Hätte gesagt: "Macht was ihr wollt, aber mein Kind gebe ich nicht her." Dann kamen wieder Gedanken wie: "Wenn er lebend zur Welt kommt, nach neun Monaten hat er vielleicht unendliche Schmerzen und muss dann nur warten, bis er stirbt." Ich war mir manchmal unsicher, ob ich das Richtige mache, unser Kind wird eh sterben, aber dürfen wir ihm das Leben jetzt schon nehmen?

Um neun kam die Schwester mit dem ersten Zäpfchen und mir wurden Schmerzmittel gegeben. Alle 4 Stunden ein Zäpfchen. Durch die Schmerzmittel wurde mir schlecht und ich musste dauernd brechen und ich habe geschlafen, immer wieder. Ich erlebte alles wie durch einen Schleier. Nachmittags um drei ist dann die Fruchtblase gerissen und wir wurden in den Kreissaal gebracht.

Um 17.28 Uhr kam dann unser kleiner Schatz zur Welt. Wir waren ganz alleine, als er kam. Nur mein Mann und ich. Als die Hebamme kam, war er schon da. Es ging alles so schnell. Die Hebamme stellt dann den Tod unseres kleinen Marc fest. Sie wickelte ihn ein und zeigte ihn uns. Ich habe seine kleine Hand berührt und hoffe, dass er es noch irgendwie gespürt hat, dass er weiß, dass ich ihn nicht im Stich gelassen habe. Es waren seltsame Gefühle in mir. Stolz, auf dieses kleine Wesen, mein Kind und eine unendliche Traurigkeit. Die Hebamme hat ihn gewaschen, ihn in eine Decke gewickelt und ihn uns gebracht. Sie hat ihn auf den Tisch gelegt und uns alleine gelassen. Nach einer Weile bat ich meinen Mann, ihn mir zu bringen. Ich hab ihn gehalten und kann mich nicht mehr genau erinnern, dass ich es getan habe, weil ich so unter Schmerzmitteln stand. Im Nachhinein bereue ich dies, was gäbe ich darum, ihn noch mal zu sehen und zu halten. Ich wollte ihn doch vor der ganzen Welt schützen und kann nun nichts mehr für ihn tun.

Wir haben ihn im Grab meiner Großmutter beigesetzt. Dieser kleine weiße Sarg in dem mein kleiner Sohn lag. Es war eine stille Beerdigung, so still wie unser Kind, als es zur Welt kam.

Es sind jetzt 6 ½ Wochen vergangen, seit unser kleiner Marc zur Welt kam und ich habe Tage erlebt, an denen war ich verwundert, dass es mir so gut geht und es gibt Tage, an denen würde ich am liebsten nicht aus dem Haus. An denen überfordert mich alles und will nichts anderes tun als weinen.

Ich arbeite wieder und beherrsche mich, ich gehe wieder meinen Hobbies nach und gebe mich so wie früher. Jeder will wieder die Frau sehen, die ich mal war, fröhlich, gut gelaunt, ein echter Kumpel, aber ich kann nicht funktionieren wie früher, das geht noch nicht. Ich fühle mich überfordert von dem ganzen Trubel um mich herum. Für alle beginnt wieder der normale Alltag, aber ich kann das noch nicht und ich habe das Gefühl, dass das keiner versteht.

November 2002


Nachtrag (November 2003):

Anfang Oktober 2003 habe ich nun meinen gesunden Sohn Leon zur Welt gebracht. Ich möchte mit dieser Notiz allen Mut machen, nicht in der Hoffnungslosigkeit zu versinken, denn es gibt nicht schöneres als so ein kleines Wesen.

Zuletzt aktualisiert: November 2003