Ole

Partielle Trisomie 18
geb. August 2015

Wir, Dorothea und Oliver zusammen mit der großen Schwester Alva, sind die stolzen und glücklichen Eltern von Ole Frieder.

Zuletzt aktualisiert: August 2016

Ole Frieder wurde am 03.08.2015 geboren. Er wog 2925 g und war 48 cm groß.

In der Schwangerschaft mit Ole fällt beim Erstsemesterscreening eine extrem dicke Nackenfalte bei Ole auf und kleine Extremitäten. Außerdem ist eine Niere vergrößert. Man sagt uns, dass die Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie 13, 18 und 21 aufgrund dieser Softmarker deutlich erhöht ist. Wir verzichten auf eine Fruchtwasseruntersuchung und obgleich wir uns auf Ole freuen, sind die weiteren Monate der ansonsten unauffälligen Schwangerschaft von Sorge und auch Angst um Ole geprägt.

Ole kommt zwei Wochen nach dem ET durch einen Kaiserschnitt zur Welt, nachdem sein kleines Herz von der einsetzenden Geburt zu sehr belastet ist. Er ist unser ganzer Stolz! Eine Trisomie 21 kann per Blickdiagnose ausgeschlossen werden. Ole hat zwar Mühe mit dem Zunehmen aber wir verbringen trotz Startschwierigkeiten drei Wochen glücklich zu Hause. Da wir von seiner schweren Chromosomenstörung (wir finden: zum Glück!) erst nach 7 Woche erfahren, sind wir hartnäckig beim Stillen und heute natürlich froh, dass Ole trinken kann. Nach etwa vier Wochen folgt eine schwere Zeit mit Atemproblemen und zunehmend länger werdenden Krampfanfällen. Wir verbringen viel Zeit im Krankenhaus und werden nach einiger Zeit mit der Diagnose Trisomie 18 (später genauer spezifiziert als Partielle Trisomie 18) und der Prognose auf einen baldigen Tod von Ole nach Hause entlassen. Zusammen mit dem Kinderpalliativteam, welches uns insbesondere im ersten halben Jahr zu Hause liebevoll betreut, entwickeln wir trotz vieler Probleme Routinen im Alltag. Ole wird mit Hörgeräten versorgt, bekommt ein Urostoma gelegt und es werden Strategien zum Umgang mit den täglichen Krampfanfällen entwickelt. Das Palliativteam ist es auch, welches uns im Gegensatz zu vielen Ärzten immer wieder Hoffnung macht und uns aufbaut.

Der Winter ist hart; wir verbringen wieder mehr Zeit im Krankenhaus, da Ole sehr anfällig für Infekte ist, die bei ihm die sowieso bestehenden Atemprobleme verstärken. Manchmal müssen wir uns am Tag der Entlassung nach einer stationären Behandlung direkt wieder aufnehmen lassen, weil Ole immer wieder krampft und einfach keine Luft bekommt.

Nun ist Ole schon über ein Jahr alt. Die Krampfanfälle sind von einem auf den anderen Tag verschwunden. Ole bekommt der Sommer gut und er hat in den vergangenen Monaten viel dazugelernt. Er dreht sich von einer auf die andere Seite. Wir üben das gestützte Sitzen und das Kopfheben. Er ist interessiert an allem, was um ihn herum passiert und liebt seine Schwester über alles. Seit einiger Zeit schlägt das Esstraining endlich an und Ole isst mittlerweile kleine Mengen Brei (vornehmlich von unseren Fingern). Obwohl er in seiner Entwicklung weit hinter der Norm zurück liegt, ist in ihm doch eine eigene Persönlichkeit gewachsen. Jeden Tag nimmt er an unserem Leben teil, möchte mit uns spielen, kuscheln, beobachten was wir so machen. Und trinken.

Auf unserem Blog erzählen wir mehr von unserem Leben und Alltag mit Ole.

Gerne kann man uns kontaktieren.

Kontakt: Dorothea Taube und Oliver Arnold
Website: Blog aus Oles Leben

Zuletzt aktualisiert: August 2016