Svenja

freie Trisomie 18
geb. und gest. März 2003

Zuletzt aktualisiert: April 2003

Im August 2002 stellte ich (28 Jahre) fest, dass ich schwanger war. Darüber freuten wir uns sehr, denn wir hatten schon seit einiger Zeit den Kinderwunsch. Daraufhin beschlossen wir in das Haus meiner Mutter zu ziehen, da es erstens für sie alleine zu groß war und zweitens hätte sie es aus gesundheitlichen Gründen nicht in Stand halten können. Für sie wollten wir ein neues ebenerdiges Haus hinter ihrem jetzigen bauen.

Soweit war mit der Schwangerschaft alles in Ordnung bis zur 13. SSW . Ich bekam Blutungen und musste ins Krankenhaus. Dort musste ich ruhig liegen und bekam Magnesium.

Die Diagnose der Ärzte lautete: Die Blutungen kämen von der tiefsitzenden Plazenta. Ich sollte aber ein paar Tage bleiben, da man das Risiko einer Fehlgeburt ausschließen wollte. Nach ein paar Tagen war wieder alles in Ordnung und ich konnte nach Hause.

In der 15. SSW bekam ich wieder Blutungen und musste ins Krankenhaus. Diagnose wie vorher. Sie meinten, Svenja würde von den Blutungen nichts mitbekommen und sie ist ja auch immer recht vital, wie man auf dem Ultraschall sah. Nach ein paar Tagen war wieder alles in Ordnung und ich konnte wieder nach Hause.

In der 17. SSW wieder Blutungen und Krankenhausaufenthalt. Diagnose wie vorher. Bei den Ultraschalluntersuchungen fiel auf, dass Svenja nicht der Woche entsprach, in der sie sich eigentlich befand. Daraufhin meinten die Ärzte, "es sei halt ein zierlicheres Kind, aber noch der Norm entsprechend und außerdem wären mein Mann und ich ja auch nicht besonders groß". Außerdem meinten sie, dem Kind würde es gut gehen, es sei sehr vital, wie man ja am Ultraschallbild erkennen könne. Das leuchtete uns ein.

Diese ständigen Blutungen und Krankenhausaufenthalte machten mich wahnsinnig und ich hatte Angst, durch eine eventuelle Fehlgeburt das Kind zu verlieren. Eine Hebamme meinte zu mir, wenn die Plazenta erst hochgewachsen ist, würden die Blutungen auch nachlassen. Sie hätte das auch beim ersten Kind gehabt. Das beruhigte mich wieder etwas.

Aufgrund dieser Blutungen erteilte mir mein Frauenarzt Beschäftigungsverbot bis Ende 2002.

Ein paar Wochen ging es dann gut, was uns sehr freute. Wir dachten, die Blutungen seien jetzt endlich vorbei und es würde alles gut werden.

In der 24. SSW bekam ich nochmals eine leichte Blutung, die aber diesmal nicht von der Plazenta kam, da sie schon lange hochgewachsen war und den richtigen Platz hatte. Diese Blutung kam vom Muttermund. Dies hätten laut der Ärzte einige Frauen, weil der Muttermund in der Schwangerschaft immer etwas stärker durchblutet sei. Diesmal brauchte ich auch nicht im Krankenhaus bleiben.

Ab dann war es mit Blutungen vorbei und Anfang des Jahres 2003 ging ich wieder arbeiten bis Ende Januar. Danach hatte ich noch so einiges an Resturlaub und schließlich Mutterschutz.

Anfang Februar hatte ich wieder eine regelstarke Blutung und musste ins Krankenhaus. Diese Blutung kam wieder vom Muttermund. Nach ein paar Tagen war wieder alles in Ordnung. Der Arzt machte noch eine Abschlussuntersuchung und wurde skeptisch. Er machte einen Ultraschall von ca. 30 Minuten. Nach einiger Zeit meinte er, dass Svenja für die 31. SSW sehr klein wäre und ob dieses nicht schon eher aufgefallen wäre. Ich war sehr erschrocken. Ich teilte ihm mit, dass es wohl aufgefallen wäre, aber die anderen Ärzte hätten gemeint, Svenja wäre immer noch der Norm entsprechend. Er wollte das Herzchen von ihr noch genauer untersuchen, aber an diesem Tag lag sie nicht optimal. Am Ende der Untersuchung sagte der Arzt, ich solle mal über eine Fruchtwasseruntersuchung nachdenken und dieses mit meinem Frauenarzt besprechen.

Ich war so verunsichert, dass ich mir sofort einen Termin bei meinem Frauenarzt geben ließ. Ich berichtete ihm von der Untersuchung im Krankenhaus, doch er meinte, dass eine Fruchtwasseruntersuchung jetzt auch nichts mehr bringen würde. Ich wäre ja schließlich schon im 8. Monat. Das leuchtete mir ein. Er empfahl mir stattdessen in eine Spezialklinik nach Oldenburg (ca. 50 km entfernt) zu gehen, die hätten noch bessere Geräte, um genauere Untersuchungen machen zu können.

Dann zeigte ich ihm noch diesen grünlichen Ausfluss, den ich schon seit einigen Tagen hatte. Er nahm einen Abstrich davon und schickte ihn ein.

Meiner Hebamme (sehr erfahren) erzählte ich davon, dass Svenja zu klein wäre und ich nach Oldenburg gehen sollte, um mich genauer untersuchen zu lassen. Doch sie meinte, es wäre nicht sinnvoll und ich sollte mich nicht verrückt machen lassen. Es würde halt kleinere Kinder geben und sie riet mir von Oldenburg ab. Auch mein Mann meinte, was das bringen sollte. Daraufhin entschied ich, nicht nach Oldenburg zu fahren.

Eine Woche später, in der 32. SSW, musste ich wieder zur Routineuntersuchung. Mein Arzt teilte mir mit, dass Svenja wieder aufgeholt hat. Sie hat zugenommen auf ca. 1500 Gramm und war ca. 40 cm groß. Er meinte, es wäre alles wieder in Ordnung und ich bräuchte mir keine Gedanken machen. Ich würde ein gesundes Baby bekommen. Bei dem Abstrich, den er abgenommen hatte, gab es keinen pathologischen Befund. Er meinte, es wäre irgendetwas Unspezifisches, was zu meiner Schwangerschaft gehören würde, was ich nicht so recht glauben konnte.

Nach 2 Wochen, am Donnerstag den 06.03.2003 in der 34. SSW musste ich wieder zur Routineuntersuchung. Diesmal war mein Arzt sehr misstrauisch, denn das Wachstum unserer Svenja war wieder stehen geblieben bei ca. 1500 Gramm und ca. 40 cm. Außerdem war die Nabelschnur nicht mehr optimal durchblutet. Daraufhin überwies er mich noch am selben Tag in die Spezialklinik nach Oldenburg. Ich war völlig schockiert und sehr ängstlich. Ich musste nur noch weinen. Zu Hause rief ich meinen Mann bei der Arbeit an und erzählte ihm was los war. Er kam sofort nach Hause, um mit mir nach Oldenburg in die Klinik zu fahren.

Um ca. 15.00 Uhr in Oldenburg wurde ein CTG geschrieben, das war noch völlig normal. Die Ärzte machten noch einen weiteren Ultraschall. Sie schätzten ein Gewicht von 1.500 Gramm. Danach wurde ein Wehenbelastungstest gemacht. Auf dem CTG sah man sofort wie sich das leichte Wehenmittel auf die Herzwerte bemerkbar machte. Die Ärzte entschieden, sofort einen Kaiserschnitt zu machen, dem ich auch zustimmte.

Unsere Svenja wurde um 17.46 Uhr mit einem Gewicht von 1270 Gramm und 37 cm aus Beckenendlage geboren. Sie zeigte bei der Geburt keinerlei Spontanatmung, somit wurde sie per Sauerstoffmaske beatmet. Da ihre Nase nicht vollständig durchgängig war, legte man ihr einen Tubus zur Beatmung. Meinem Mann sagten sie, Svenja sei zwar klein, aber gesund.

Freuen konnten wir uns nicht so richtig, als wenn wir schon eine Ahnung hatten, dass etwas mit ihr nicht stimmte.

Später wurde ich kurz mit dem Bett zu Svenja auf die Intensivstation geschoben, damit ich sie sehen konnte.

Am nächsten Tag wurde ich von der Schwester mit dem Rollstuhl, weil ich noch nicht laufen konnte, zu Svenja gefahren. Ich saß bei ihr und starrte auf die ganzen Geräte und Schläuche. Dies stimmte mich traurig und ängstlich. Die Oberärztin bat mich um ein Gespräch in ihrem Besprechungszimmer. Dort teilte sie mir mit, dass etwas mit Svenja nicht stimmte. Die Ärztin sagte, dass Svenjas innere Organe soweit in Ordnung seien. Außer das Herz, das hatte 2 Löcher in der Herzscheidewand (Vertrikelseptumdefekt). Damit könnte, laut ihrer Aussage, Svenja aber durchaus leben.

Andere Auffälligkeiten waren bei ihr die unreifen Genitale, tiefsitzende Ohren, Überkreuzen der Finger mit eingeschlagenem Daumen, kleines Mittelgesicht, Tintenlöscherfüße, starkes Untergewicht, der Hinterkopf weit nach hinten ausladend und kurze Lidspalten.

Sie hatten den Verdacht auf Trisomie 18, eine Chromosomenstörung, und wenn es nicht Trisomie 18 ist, hätte sie auf jeden Fall etwas anderes. Dann müssten sie noch weitere Untersuchungen vornehmen. Trisomie 18? Damit konnte ich erst nichts anfangen, bis sie mich über die Symptome und kurze Lebenserwartung aufklärte. Sie meinte, Svenja könnte Wochen, ein paar Monate oder bis höchstens ein Jahr alt werden. Ich war schockiert und eine Welt brach für mich zusammen.

Das Ergebnis der Chromosomenanalyse würden sie in 3-4 Tagen bekommen und uns dann sofort benachrichtigen.

Nach diesem Gespräch konnte ich nur noch weinen, weinen und weinen. Mir gingen tausend Gedanken durch den Kopf. Sollte jetzt alles vorbei sein? Wir hatten uns doch so auf unser Baby gefreut! Das Kinderzimmer schon fertig eingerichtet! Und jetzt? Vielleicht haben sich die Ärzte getäuscht!!! Vielleicht hat sie ja gar nicht diese Chromosomenstörung Trisomie 18!!!

Nach dieser Mitteilung war ich so fertig, dass die Schwester mich wieder auf das Zimmer brachte. Mein Mann kam nach einer Stunde mit einem Blumenstrauß ins Krankenhaus. Als er mich so verheult sah, wusste er, dass etwas nicht stimmte. Ich erzählte ihm alles und er war genauso fertig wie ich.

Die Schwestern teilten mir mit, dass das Zimmer, auf dem ich lag, für die Wöchnerinnen gebraucht würde. Ich sollte ein Einzelzimmer bekommen, da aber keines frei war, verlegten sie mich auf eine andere Station in ein Zimmer mit nicht deutschsprachigen Frauen.

Die nächsten Tage beobachteten wir Svenja genau und verglichen sie mit den anderen Kindern. Ständig meinten wir, dass sie doch genauso wäre wie die anderen auch. Die Ärzte haben sich sicher nur versehen!!!! Die Schmerzen vom Kaiserschnitt merkte ich durch diese nervliche Anspannung gar nicht mehr. Sie wurden zur Nebensache, denn jetzt zählte nur noch Svenja!!!

Mit dem Milchabpumpen begann ich dann auch, damit Svenja nur das Gute bekam.

Wir durften dann mit Svenja auch Känguruhen, d. h. es wurde eine Liege aufgestellt und sie wurde entweder mir oder meinem Mann auf die Brust gelegt. So konnte man gemeinsam kuscheln. Die Ärzte sagten uns, dass die Kinder diesen Körperkontakt bräuchten und dass er ihnen und den Eltern gut tut. Bei Svenja wirkte es sich sehr gut aus, das sah man an ihren Werten auf dem Monitor. Außerdem war sie danach sehr ruhig und ausgeglichen.

Die Tage bis zum Ergebnis des Testes waren die Hölle für uns. Immer hofften wir, dass es nicht wahr wäre. Am Montag Nachmittag erfuhren wir von der Ärztin das Ergebnis. Es hatte sich leider bestätigt: sie hatte die freie Trisomie 18. Abermals brach für uns die Welt zusammen. Für eine Taufe sollten wir uns schnell entscheiden, riet uns die Ärztin, weil man ja nicht wüsste, wie lange Svenja leben würde.

Die Schwestern waren sehr fürsorglich. Sie schoben 2 Betten in den Aufenthaltsraum, damit wir zusammen die Nacht im Krankenhaus verbringen konnten. Für mich war klar, ich wollte und konnte im Krankenhaus nicht mehr bleiben. Am nächsten Tag beschlossen wir in das Ronald MC Donald Haus zu ziehen. Das ist ein Haus, wo Eltern schwerkranker Kinder untergebracht werden können, damit sie in der Nähe ihrer Kinder sein können.

Am Nachmittag gingen wir wieder zu Svenja ins Krankenhaus. Die Schwester kam uns freudestrahlend entgegen und meinte, sie hätte eine Überraschung für uns. Wir fragten uns, was könnte uns jetzt wohl nach der schrecklichen Nachricht noch überraschen. Als wir an ihrem Bettchen ankamen, sahen wir es. Der Tubus war entfernt worden!! Das war wirklich eine Überraschung!!! Somit brauchte sie auch nicht mehr an der Nase operiert zu werden. Die Oberärztin hatte wohl versucht mit einer Sonde durch die Nasenlöcher zu kommen und tatsächlich: wie ein Wunder funktionierte es, erklärte uns die Schwester.

Sie konnte alleine atmen, brauchte aber ab und an noch ein wenig Sauerstoffzufuhr durch den Inkubator.

So vergingen die Tage. Wir kuschelten jeden Tag mit ihr, manchmal auch 2 mal am Tag, außerdem durfte ich sie wickeln, Fieber messen und sondieren mit Muttermilch, die sie laut der Ärzte erstaunlich gut vertrug.

Am Ende der Woche teilten uns die Ärzte mit, dass Svenja, wenn sie weiterhin stabil bleibt, ins hiesige Krankenhaus (Papenburg) auf die Frühgeborenenstation verlegt werden könnte. Darüber freuten wir uns sehr.

Am Montag, den 17.03.2003 wurde sie nach Papenburg verlegt. In Papenburg ging der Stress dann weiter. Svenja überall anmelden, Anträge ausfüllen und der Hausbau lief auch noch nebenbei weiter. Stress pur!! Das Milchabpumpen wurde auch immer schwieriger, was natürlich auf den Stress zurückzuführen war.

Die Schwestern und die Kinderärzte waren sehr nett und fürsorglich. Svenja hatte sogar ein Einzelzimmer, so konnten wir immer unter uns sein.

Am Dienstag morgen hatten wir noch ein Gespräch mit dem Pastor, um für die Taufe am Samstag 22.03.2003 alles zu regeln. Am Nachmittag gingen wir wieder zu Svenja und stellten fest, dass sie mehr Sauerstoff im Inkubator bekam. Beim Känguruhen kam die Ärztin zu uns und meinte, ob es nicht angenehmer für uns wäre, ohne Geräte zu kuscheln. Dies wäre sicher für Svenja und uns schöner und man könnte noch mehr aufeinander eingehen.

Sie hatte recht und somit stimmten wir ihr auch zu. Daraufhin schaltete sie die Geräte ab. Sie meinte, jetzt würde es ganz alleine an Svenja liegen, ob sie leben will oder nicht. Wir besprachen auch mit der Ärztin, dass wir keine Reanimation wollten. Diese Entscheidungen waren alle sehr hart für mich und sie stimmten mich traurig, aber ich wusste, es ist besser so.

Beim Kuscheln bekam sie dann nur noch eine Sauerstoffdusche vorgelegt, aber im Inkubator sollte sie weiterhin Sauerstoff zugeführt bekommen.

In den folgenden Tagen beobachteten wir, dass Svenja immer mehr Sauerstoff durch den Inkubator bekam. Das stimmte uns sehr traurig und nachdenklich. Doch nach dem Känguruhen waren ihre Werte besser, sie war ruhiger und ausgeglichener, teilten uns die Schwestern mit.

Wir stellten bei Svenja fest, dass die Atmung wie bei einer Erkältung rasselte. Am Donnerstag nahm die Ärztin Svenja Blut ab, um zu sehen, ob dieses Rasseln ein Infekt auf der Lunge oder den Bronchien ist oder ob es mit der Krankheit zu tun hat. Am Donnerstag Abend erklärten uns die Ärzte, dass es kein Infekt ist. Es hatte mit den 2 Löchern im Herzen zu tun, deshalb auch die vermehrte Sauerstoffzufuhr. Sie erklärten uns auch, dass Svenja schwächer geworden sei und dass es jetzt wirklich nur an ihr liegen würde, ob sie die Kraft hat zu leben und zu kämpfen.

Am Freitag Nachmittag kuschelte mein Mann mit ihr und als ich ihn abholen wollte, erzählte er mir ganz stolz, dass sie von alleine genuckelt hat. Sie hätte wohl erst ziemlich geschrien. Die Schwester konnte nicht so schnell den passenden Nuckel finden und in dem Moment half Svenja sich selbst und steckte sich ihren Daumen in den Mund. Darüber freuten wir uns sehr! Denn durch die verkrampfte Haltung ihrer Hände mit eingeschlagenem Daumen wäre das Nuckeln eigentlich nicht möglich gewesen und Kinder mit dieser Krankheit haben auch nur ganz selten einen Nuckelreflex. Die Kinderärzte meinten es wäre wie ein Wunder! Dies hatte mir auch eine Frau von LEONA mitgeteilt, der ich von Svenja berichtet hatte. Außerdem sagte sie, dass wir diesen Reflex fördern müssten, weil er uns später, wenn sie älter werden würde, nützen könnte. Sie bräuchte dann vielleicht keine Sonde mehr. Weiterhin meinte diese Frau, alles was sie jetzt von Svenja wüsste, würde sich so positiv anhören und vielleicht würde sie es noch weiter schaffen. Das gab uns wieder Hoffnung und Zuversicht.

Am Samstag war Taufe und zu Hause wurde der Tisch festlich hergerichtet. Danach fuhren wir zu Svenja ins Krankenhaus. Wir zogen ihr ein ganz niedliches Taufkleidchen an, das hatte meine Tante mir noch kurz vorher zugeschickt. Uns fiel auf, dass Svenja an diesem Tag sehr blass aussah, das machte mir Angst. Mittlerweile hatte sie ein Gewicht von 1.320 Gramm und war 43 cm groß.

Alle waren gekommen: meine Mutter, meine Schwester mit Freund (aus Hamburg), meine Schwiegermutter und ihr Lebensgefährte, die Brüder meines Mannes aus Bremen mit Frau und Kindern und seine Schwester mit Mann und Kindern. Ich hatte Svenja während der Taufe auf dem Arm. Nach der Taufe wurden noch etliche Bilder gemacht, zur Erinnerung. Zu Hause feierten wir dann noch ein wenig.

Am Sonntag Mittag, den 23.03.2003, sind wir zu Svenja ins Krankenhaus gefahren. Die Schwester teilte uns mit, dass Svenja in der Nacht so einige Abfälle hatte. Sie sah auch nicht gut aus, wie wir feststellen mussten. An diesem Tag wollte mein Mann mit ihr kuscheln, da er die Woche drauf hätte wieder arbeiten müssen und dann wenig Zeit gehabt hätte. Ich sagte zu meinem Mann, dass ich noch die Milch für sie abpumpen ginge, und er sollte doch schon ruhig mit dem Kuscheln anfangen, so wie wir es sonst immer gemacht hatten. Diesmal wollte er aber lieber warten, bis ich fertig war. Nach dem Abpumpen holte die Schwester Svenja aus ihrem Inkubator heraus und legte sie meinem Mann auf die Brust. Danach verließ die Schwester den Raum. 2 Minuten später verschoss Svenja plötzlich so in der Farbe, sie wurde ganz blau. Ich rief schnell die Schwestern herbei und sie legten ihr die Sauerstoffdusche vor und drehten den Sauerstoff voll auf. Unterdessen war auch die Ärztin da und horchte ihr Herz ab. Sie meinte, es würde nur noch ganz langsam schlagen. Wir sahen, dass sich ihr Brustkorb nicht mehr hob. Da war mir klar, dass sie uns jetzt verlassen würde! Die Ärztin horchte immer wieder das Herz ab. Schließlich sagte sie dann, dass ihr Herz nicht mehr schlägt, sie hat es nun geschafft. Sie ist soooo friedlich und entspannt auf den Armen meines Mannes eingeschlafen. Danach brachen wir in Tränen aus und sie ließen uns mit Svenja allein, um von ihr Abschied zu nehmen. Nach 30 Minuten kamen sie wieder herein, entfernten ihr die Sonde, wickelten sie und zogen ihr einen Strampler an.

Die Schwester gab mir Svenja noch einmal auf den Arm und wir sollten dann entscheiden, wann wir sie ins Bettchen legen wollten. Nach ca. 30 Minuten legten wir sie in ihr Bettchen. Wir riefen unsere Mütter an. Nach einer halben Stunde kamen alle ins Krankenhaus, um Abschied zu nehmen. Auch seine Brüder und meine Schwester, die ja normalerweise schon längst abgereist wären! Als wenn Svenja es so gewollt hätte, dass sie noch alle geblieben sind. Es war ein trauriger Tag für uns alle. Andererseits waren wir aber auch glücklich, dass sie nicht alleine sterben musste.

Am Montag kamen dann der Bestatter und der Pastor. Es wurde geklärt, welche Blumen sie bekommen sollte, die Lieder und was in der Zeitung stehen sollte. Wir entschieden, dass sie 2 Kuscheltiere mit bekommen sollte. Ihre Spieluhr, die sie immer im Inkubator hatte, behielten wir als Andenken. Wir beschlossen, sie auf dem Grab von dem Vater meines Mannes beerdigen zu lassen.

Am Freitag, dem 28.03.2003 trugen wir Svenja zu Grabe. Nach der Beerdigung blieben wir noch lange mit der Familie zusammen.

Am Montag ging mein Mann wieder arbeiten und ich will nach dem Ende des Mutterschutzes auch wieder arbeiten gehen. Das Haus für meine Mutter ist auch bald fertiggestellt. Die Milch pumpe ich noch weiterhin ab, für ein Kind, das ich nicht mehr habe. Doch das Leben geht weiter und es wird nichts mehr so sein wie früher. Svenja hat für die kurze Zeit, in der sie lebte, viele Spuren hinterlassen und sie hat uns gezeigt, dass Gesundheit nicht selbstverständlich ist.

Svenja hatte nie eine Chance gehabt, aber wir sind froh, dass wir sie überhaupt lebend kennen lernen durften. Sie wird immer einen Platz bei uns haben!!! Eine Totgeburt oder ein Schwangerschaftsabbruch wäre für mich noch viel schlimmer gewesen. Außerdem können wir froh sein, dass es kein Erbfehler war.

Gut ist es, dass wir bei Svenja´s Tod dabei sein konnten und sie nicht alleine sterben musste. Das hätten wir nämlich nicht verwunden. Doch irgendwann werden wir ihren Tod überwunden haben, aber es wird immer weh tun, wenn wir an sie denken.

Es tut so weh ein Kind auf die Welt zu bringen und es dann doch nicht zu haben. Ich werde Svenja sehr vermissen!!!

Im Moment fühle ich mich einfach nur leer und sehr traurig. Manchmal sehne ich mich zurück in die Schwangerschaft mit Svenja, als ich ihre Bewegungen noch jeden Tag spüren durfte und in die Zeit, als sie auf der Welt war. Es ist so, als sei auch ein Teil von mir gestorben. 

Wir denken oft an den besonders schön leuchtenden Stern, der lachend auf uns herabschaut, wenn wir mal wieder über unnütze Dinge streiten oder den Blick nicht auf wirklich wichtige Situationen lenken.

Unsere Svenja (06.03.2003 bis 23.03.2003)

Wenn du bei Nacht 
den Himmel anschaust, 
wird es dir sein, als lachten alle Sterne, 
weil ich auf einem von ihnen wohne, 
weil ich auch einem von ihnen lache. 
Du allein wirst Sterne haben, 
die lachen können!

Wir sind unsagbar traurig, dass unsere kleine Maus gestorben ist.

Zuletzt aktualisiert: April 2003