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Nils

Trisomie 18
geb. und gest. November 2001

Nils wurde um 22:05 Uhr mit 1000 gr und 37 cm geboren und verstarb um 23:10 Uhr.

Zuletzt aktualisiert: März 2003

Um Nils Geburtsumstände richtig schildern zu können, muss ich bereits mit der Schwangerschaft beginnen:

Nils ist unser 3. Sohn, Jonas ist inzwischen 3 1/4 und Tobias 1 1/2 Jahre alt, alle drei sind zu Hause geboren worden.

Nils hat sich regelrecht bei uns eingeschlichen und als ich bemerkte, dass ich wieder schwanger war, war ich zunächst doch geschockt. Eigentlich wollten wir immer noch ein drittes Kind, aber dieser Zeitpunkt kam mir doch unpassend vor. Ich hatte gerade einen Teilzeitjob bei einem Kinderchirurgen angetreten, der mir sehr viel Freude bereitete.

Dass Nils' Schicksal eng mit meinem neuen Chef verbunden sein sollte, wusste ich damals noch nicht. Sehr schnell überwog dann doch die Freude und vor allem Jonas freute sich sehr auf einen kleinen Bruder. Eine Schwester wollte er nicht.

Von Anfang an hatte ich bei dieser Schwangerschaft ein völlig anderes Körpergefühl und wahnsinnige Sorgen, dass unser Kind nicht "gesund" war, was immer das auch heißen mag.

Ich setzte mich viel stärker als bei meinen anderen Schwangerschaften mit der Möglichkeit auseinander, ein behindertes Kind zu bekommen. Sowohl mein Mann als auch ich wollten nur die Routineuntersuchungen, gesplittet zwischen unseren Hebammen und meiner Frauenärztin. Wir stehen auf dem Standpunkt, dass jedes Leben lebenswert ist und wenn sich eine Seele für uns entscheidet, dann soll sie kommen, ohne wenn und aber. Das ist aber eine ganz persönliche Herzensangelegenheit und ich kann auch jede Frau verstehen, die sich anders entscheidet. Jeder hat da seinen eigenen Weg und das ist auch gut so.

Nach jeder Vorsorge sprang ich innerlich im Sechseck, immer mit dem Gefühl, es wurde etwas übersehen. Meinem Mann kam das auch schon komisch vor, denn so kannte er mich gar nicht. Alle unkten, diesmal würde es sicher ein Mädchen, denn das entspräche meinem veränderten Körpergefühl. Gerne ließ ich mich davon beruhigen und redete es mir auch so fest ein, dass ich es selbst dann glaubte.

In der 26. Schwangerschaftswoche machte meine Frauenärztin morgens einen Ultraschall, aus rein intuitiven Gründen. Dabei entdeckte sie eine Flüssigkeitsansammlung in der hinteren Schädelgrube. Jetzt ging es mit der Diagnostik Schlag auf Schlag: nachmittags hatte ich bereits einen Termin bei einem Ultraschall-Spezialisten. Wie betäubt fuhr ich nach Hause, rief meinen Mann an, damit er früher von der Arbeit kam und versorgte die beiden Jungs wie in Trance. Dann kamen wahre Sintfluten an Tränen.

Der Spezialist bestätigte zunächst den Befund meiner Ärztin und fand auch keine Magenblase, was für eine Nichtanlage der Speiseröhre sprach. Er meinte, es läge wahrscheinlich eine Trisomie 13 oder 18 vor. Genaueres könnte man nur durch eine Fruchtwasseruntersuchung feststellen. Falls so eine Trisomie vorläge, sollte ich die Schwangerschaft beenden, diese Kinder hätten auf Grund ihrer schwersten Behinderungen kein lebenswertes Leben. In diesem Moment dachte ich nur: So ein Idiot, aber was erwarte ich von einem Arzt. Der hat noch nie ein Baby in seinem Bauch gehabt und weiß nicht, wie es sich anfühlt, Tritte zu bekommen... Die Fruchtwasseruntersuchung wollte ich aber auf jeden Fall, da ich ein Mensch bin, der mit Fakten wesentlich besser zurecht kommt, als mit Warten. Nach zwei Tagen kam das Ergebnis vom Schnelltest: Wir erwarten einen kleinen Jungen, der eine Trisomie 18 im Mosaik hat. Nach dem Telefonat bin ich total zusammengebrochen und hatte zunächst nur einen Gedanken: Unser Baby, das ich so aktiv spürte, sollte so krank sein? Ich konnte es nicht glauben. Das Verrückte war, ich spürte Nils viel stärker, seit ich in der Diagnostikschleife war...

Meine innere Stimme gab mir aber ununterbrochen zu verstehen, dass es doch die Realität ist, die ich schon seit Schwangerschaftsbeginn gespürt hatte. Am gleichen Abend kam Barbara, unsere Freundin und Hebamme. Für mich war sie der rettende Engel, denn sie meinte, ich könne an der Hausgeburt festhalten und sie und Christine (ihre Kollegin und ebenfalls unsere Freundin) gäben uns alle Unterstützung, die wir bräuchten und wollten. Voraussetzung hiefür sei natürlich, dass wir einen Kinderarzt finden müssten, der sich bereit erklären würde, uns bei einer Hausgeburt mit seiner Anwesenheit zu unterstützen. Außerdem müsste ich absolut gesund sein und bei den geringsten Komplikationen unter der Geburt müssten sie mich in die Uniklinik Heidelberg (meine Wunschklinik) verlegen. Diese Rahmenbedingungen konnte ich sehr gut für mich akzeptieren. Dadurch löste sich für mich ein riesiger innerer Knoten. Barbara machte mir bzw. uns auch klar, Nils ginge es nirgendwo so gut wie in meinem Bauch und ich hätte alle Zeit der Welt, mich zu entscheiden. Die Entscheidung war aber schon gefallen. Ich hätte nicht mit der Vorstellung leben können, ein Kind aus meinem Bauch "herausgeprügelt" zu haben, auch wenn es die Gesellschaft so toleriert und irgendwo auch fordert. Nils sollte der gleiche Platz und Raum zustehen, wie seinen Brüdern auch. Barbara half uns dann auch, Informationen zu sammeln, die leider alle recht niederschmetternd waren. Mein Mann fand die Leona e.V. im Internet und dieser Kontakt war für mich ebenfalls ein Geschenk des Himmels. Es gab also noch mehrere, die sich mit dieser Art von Behinderung auseinandersetzten und es auch gemeistert haben. Die persönlichen Gespräche mit Sabine Schloz und Caroline Ditschkowski gaben mir Kraft. In dieser Zeit fing ich mit Releasingsitzungen an, eine Methode, wieder zu seiner Intuition zu gelangen. Die war durch die ganzen Fakten hoffnungslos verschüttet. Dadurch lernte ich noch eine Barbara kennen, ebenfalls Hebamme, die letztendlich bei unsrer Entbindung anwesend war (Christine hatte gerade Urlaub).

In diesen Wochen weinte ich sehr viel und wir versuchten uns von der Vorstellung zu verabschieden, ein gesundes Kind zu bekommen. Mein Mann meldete sich krank und unterstützte mich mit allen ihm zur Verfügung stehenden Kräften. Dadurch fand ich wieder Halt und zu meiner Mitte zurück, nicht zuletzt natürlich auch wegen unseren anderen beiden Jungs.

3 Wochen nach der Fruchtwasserpunktion hatten wir das endgültige Ergebnis: Nils hatte eine freie Trisomie 18 als Vollbild. Das warf mich nicht so aus der Bahn, da ich durch die erste Releasingsitzung bereits "wusste", dass unser kleiner Wurm nicht sehr lange lebensfähig sein würde.

Inzwischen hatte ich einen riesenhaften Bauch, da ich ca. die dreifache Menge an Fruchtwasser hatte als normal. Ich hatte Mühe zu essen, zu atmen, zu schlafen und war ständig erschöpft.

Meine Umwelt setzte mir noch psychisch stark zu, da viele unseren Entschluss, Nils die Entscheidung über seinen Geburtstermin zu lassen, nicht akzeptieren konnten. Allerdings waren das Gott sei Dank nicht unsere Familie und auch nicht unser Freundeskreis.

Bei den Ärzten stieß ich auf Unverständnis: Wenn so ein Kind ausgetragen wird, dann muss es intensivmedizinisch betreut werden, auch wenn es in ihren Augen kein lebenswertes Leben führen kann...

Diese Ambivalenz fand ich besonders makaber, auf der einen Seite sprachen sie Nils das Lebensrecht ab und auf der anderen Seite gaben sie mir das Gefühl grob fahrlässig zu handeln, wenn wir Nils zu Hause zur Welt bringen wollten.

Davon ließ ich mich aber nicht beirren und da sich mein Chef dazu bereit erklärte, bei der Geburt anwesend zu sein, stand einer Hausgeburt zumindest juristisch gesehen nichts im Wege. Mein Chef und meine Frauenärztin unterstützten meinen Entschluss bedingungslos, was mir sehr gut tat. Die Erfahrung bei Jonas' und Tobias' Entbindung hat uns auch gelehrt, dass sich die Kinder sehr wohl selbst entscheiden können, wann und wo sie zur Welt kommen wollen. So komisch sich das auch anhören mag, ich gab diese Verantwortung ganz an Nils ab und fand dadurch zu einer relativen Stabilität zurück.

Nils direkt nach seiner Geburt

Letztendlich überraschte uns Nils dann doch:

Am 20.11.01 begannen um 18:00 Uhr völlig überraschend die Wehen, ich befand mich in der 33. Woche. Der offizielle Rufdienst meiner Hebammen (3 Wochen vor dem errechneten Termin bis 2 Wochen nach dem errechneten Termin) hatte noch gar nicht begonnen, trotzdem war mir irgendwie klar, heute wollte Nils zur Welt kommen. Die Wehen waren von Anfang an zeitlich sehr kurz hintereinander, alle 5 Minuten, aber noch gut zu ertragen. Mein Mann hatte an diesem Tag Spätdienst, ich erreichte ihn telefonisch und sagte, dass heute wahrscheinlich Nils Geburtstag ist. Er reagierte ziemlich geschockt, da er nicht früher kommen konnte und erst gegen 20:30 Uhr zu Hause sein würde.

Meine Hebamme Barbara erreichte ich zunächst weder mobil noch zu Hause. Der Gedanke, mich direkt in die Klinik zu begeben, kam mir gar nicht in den Sinn, weil ich zunächst die Beurteilung von Barbara abwarten wollte. Ihre Einschätzung stellte für mich den Ausgangspunkt dar, anhand dessen würden wir alles weitere entscheiden.

Also brachte ich erst unsere Jungs ins Bett, die für ihre Verhältnisse relativ gut einschliefen.

Ich kam gerade aus dem Kinderzimmer, als das Telefon klingelte und Barbara sich meldete.

Inzwischen waren die Wehen deutlich stärker und Barbara wollte noch kurz in die Praxis, das CTG holen und kommen. Ich legte mich ins Bett und wartete auf Barbara und meinen Mann.

Um meine aufkommende Panik zu unterdrücken, sprach ich die ganze Zeit mit Nils und seinem Schutzengel. Dadurch wurde ich bedeutend ruhiger. Als Barbara gegen 20:00 Uhr kam und nach dem Muttermund tastete, war er schon 5 cm auf, das CTG war unauffällig. Als mein Mann kurze Zeit später eintraf, beratschlagten wir gerade, ob ich in die Uniklinik gehen sollte. Der Entschluss war schon fast gefällt, als Barbara nochmals tastete. Dieses Mal war der Muttermund bereits vollständig eröffnet, wodurch uns eine Entscheidung abgenommen wurde.

Gott sei Dank hatte Nils sich in die Längslage gedreht, bisher lag er immer quer knapp unter meinem Rippenbogen. Darüber war ich war unendlich erleichtert, obwohl er sich noch nicht ins Becken abgesenkt hatte, dementsprechend sich noch nicht in "Geburtsposition" befand. Zwischen dem ersten und dem zweiten Tasten lag knapp eine halbe Stunde, es ging also rasend schnell. Durch das viele Fruchtwasser war ein so starker Druck vorhanden, dass es für eine Verlegung zu spät war.

Mein Mann rief meinen Chef an, der sich gleich auf die Socken machte und inzwischen traf auch ihre Kollegin, ebenfalls eine Barbara ein, die schon vorher informiert worden war.

Von der Seite aus war unser Geburtsteam komplett, für die Jungs kam unsere Freundin aus dem Dorf, die gerade Urlaub hatte.

Inzwischen hielt mich nichts mehr im Bett, ich hatte meine bevorzugte Gebärposition eingenommen: knieend, die Arme auf einen Pezziball gestützt. Die Wehen ließen mir keine Ruhe, es gab kaum Pausen und die Fruchtblase schob sich bereits bis zum Damm vor, ohne zu zerreißen. Ich hatte das Gefühl, zwischen zwei riesigen Quadern zerquetscht zu werden.

Meine Sorge, den Wehen nicht mehr lang standhalten zu können, wuchs. In dieser Situation half mir Barbara auf ihre ganz einmalige Weise und gab mir Kraft und Zuversicht. Es half natürlich auch, dass wir ein eingespieltes Geburtsteam waren, schließlich hatte sie auch Jonas und Tobias entbunden. Solange Barbara ruhig blieb und glaubte, wir schaffen das, solange bestand auch absolut kein Grund zu verzweifeln. Diese Erfahrung hatte ich ja bereits zweimal gemacht und deshalb konnte ich mich auch dieses Mal vollkommen fallen lassen. Mit der anderen Barbara war sie auch ein perfektes Team und ich fühlte mich bei den beiden doch sehr geborgen und ein Stück weit getragen. Mein Mann war ebenfalls sehr wichtig, als seelisch-moralischer Beistand. Er zündete in dieser Situation die Geburtskerze an, die ich für Nils gebastelt hatte und eine Schutzengelkerze, die mir meine Freundin aus der Schweiz geschickt hatte, nachdem sie von Nils' Diagnose erfahren hatte. Den Spruch auf dieser Kerze werde ich wohl nie mehr vergessen: "Eine Seele, die liebt, ist eine kleine Sonne in der Welt, die Gott ausstrahlt."

Irgendwie gab mir diese Geste ebenfalls noch mal Kraft und Zuversicht. Beim nächsten Tasten konnte Barbara Nils Köpfchen fühlen, er hatte sich gedreht und lag in Geburtsposition direkt über meinem Becken. Für uns alle ein kleines Wunder, denn bisher lag er ja immer quer und vorhin auch noch weit über dem Becken...

Als die Presswehen begannen, war die Fruchtblase immer noch intakt und in diesem Moment kam auch mein Chef, von uns allen heiß herbeigesehnt. Bei der nächsten Wehe presste ich so stark wie ich konnte mit, die Fruchtblase platzte von allein und Nils kam mit riesigen Mengen Fruchtwasser (6-8 Liter) "herausgeschossen", anders kann man es wohl nicht bezeichnen. Barbara gelang es gerade noch, ihn aufzufangen.

Da lag er nun, unser Wurm: Unendlich klein und zart, aber eindeutig am Leben. Ich nahm ihn direkt auf meinen Bauch und begrüßte ihn. Der nächste Satz von mir war: "Ich glaub, er geht gleich wieder." Woher dieses Wissen kam, weiß ich nicht. Nils schaute uns alle mit großen Augen an. Nachdem er abgenabelt war, kuschelte er sich zufrieden auf meine Brust und ließ sich untersuchen. Er bekam direkt Sauerstoff, wurde in vorgewärmte Tücher gehüllt und wir stellten links und rechts auch noch Heizlüfter auf, um ihn warm zu halten. Außer dem etwas großen Schädel und der für die Trisomie 18 typischen Fingerstellung, sah er wie ein ganz "normales" Frühgeborenes aus. Nur nicht der 33. Woche entsprechend, sondern gute 4 Wochen zurück. Da sein Zustand sehr stabil war, entschlossen wir uns, den Babytransport zu bestellen, um ihn auf die Frühgeborenenintensivstation der Uniklinik Heidelberg zu bringen.

Mein Chef hatte ihn gerade bestellt und Barbara wollte Nils gerade nottaufen, als es abermals an der Tür klingelte: Es war unser Pfarrer, unsere Freundin hatte ihn bereits ziemlich am Anfang der Geburt informiert, es war nur unklar, wann er kommen würde. Ich hatte ihn bereits vor Nils' Geburt gefragt, ob er dazu bereit wäre und ihm auch die Hintergründe erläutert. Daher wusste er, was ihn erwartete. Es war auch eine wunderschöne Zeremonie, wir legten Nils das Taufkleidchen über, in dem bereits ich, meine Geschwister, die Kinder meines Bruders und unsere Kinder getauft worden waren. Meine Tante hatte es aus dem Brautschleier meiner Mutter genäht und für mich war es total schön, dass Nils eben in diesem Taufkleidchen getauft werden konnte. Der Pfarrer fand wunderschöne Worte, die uns weder Hoffnung gaben, noch nahmen. Er stellte Nils die zwei Welten vor und meinte, für eine müsse er sich entscheiden. Als er so über die andere Welt sprach, merkten wir, Nils verabschiedet sich langsam in die andere Welt. Kurz nach der Taufe starb er auf meiner Brust und in meinen Händen, ohne irgendwelche Anzeichen von Kampf oder Qual. Er schlief einfach ganz ruhig ein. Sein Anblick war so friedlich und uns wurde klar, dass seine Seele fertig war, sie brauchte nicht länger in unserer Welt zu sein.

Diese ganzen Umstände gaben mir bei allem Schmerz und aller Trauer einen starken inneren Frieden, unterstrichen von dem Gefühl, es genau richtig und vor allem es in Nils' Sinne gemacht zu haben. Wir sind sehr dankbar, dass wir ihn lebend kennen lernen durften und das er sich uns als seine Familie ausgesucht hat. In der kurzen Zeit, in der er gelebt hat, wobei ich die Schwangerschaft mitrechne, hat er so viel Licht zu uns gebracht und uns so viele Anstöße gegeben, dass wir nur glücklich und dankbar für sein Kommen sein können bzw. sind.

Am nächsten Morgen hat Jonas ihn in der Wiege gesehen und meinte zunächst, er schlafe nur. Als wir ihm dann erklärten, dass Nils bereits wieder gestorben sei, war das für ihn ebenfalls vollkommen o.k. Er wollte ihn mit in unserem Bett haben, wo er ihm immer über das Köpfchen strich und meinte: "Mein Bruder, so ein süßer Junge." Dabei strahlte er vor Glück und Stolz. Er wollte ihn auch mehrfach in den Arm nehmen und dabei fotografiert werden. Als Barbara fragte, ob wir Fußabdrücke machen wollten, war Jonas sofort begeistert.

Die Tatsache, wie Jonas mit dem Tod von Nils umging, gab uns sehr viel Kraft und Zuversicht. Es war so spontan und ehrlich, er hatte gar keine Berührungsängste, obwohl er mit diesem Thema bisher gar nichts zu tun hatte. Für ihn ist sein kleiner Bruder jetzt eben ein Engel, aber es gibt ihn auf jeden Fall. Jeden Abend will er zu Nils beten, ohne dass wir ihm das gesagt hätten, oder ihn daran erinnern würden.

Tobias hat Nils nicht so bewusst erlebt, da er einfach zu klein ist. Wir sind uns aber sicher, dass auch er es auf irgendeiner Ebene miterlebt hat.

Am Spätnachmittag wurde er vom Beerdigungsinstitut abgeholt, was für uns alle dann der richtige Zeitpunkt war.

Es werden sicher noch einige Löcher auf uns zukommen und auch das Wochenbett ohne Baby ist nicht unbedingt leicht.

Trotz allem sind wir überzeugt, dass Nils' Kommen eine Chance für uns war und ist, die wir nutzen werden. Er wird unsere Familie auf seine ganz eigene Art nie mehr verlassen und natürlich auch immer einen Platz bei uns haben.

Für das komplette Geburtsteam war er ebenfalls eine Bereicherung und alle haben sich bei uns bedankt, so etwas erleben zu dürfen. Irgendwie hat er es geschafft, jedem eine ganz persönliche Erfahrung bzw. Botschaft mit zu geben, wofür wir ihm alle sehr dankbar sind.

(Januar 2002)

Für Mitglieder: Wenn ihr möchtet, könnt ihr euch Fotos von Nils vor und nach seinem Tod anschauen. Wir möchten niemanden unvorbereitet mit Bildern eines toten Kindes konfrontieren.

Jetzt ist er schon über ein Jahr tot, aber in unserer Familie hat er seinen festen Platz und wir sind ihm für sein Kommen sehr, sehr dankbar. Jonas und Tobias reden nach wie vor viel von ihm und beten auch jeden Abend zu ihm...

Anderen betroffenen Familien stehen wir gerne mit Rat zur Seite. Vor allem, weil eine Hausgeburt unter diesen Umständen doch sehr selten ist. Ich bin aber der festen Überzeugung, dass es für uns der einzig richtige Weg war. Alles andere hätte uns wahrscheinlich deutlich mehr traumatisiert.

Zuletzt aktualisiert: März 2003