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RDD * Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2017 - Forschen hilft heilen!

Der "Tag

der Seltenen Krankheiten" ist eine jährliche von EURORDIS auf

internationaler Ebene und von den nationalen Allianzen und

Patientenorganisationen auf der nationalen Ebene koordinierte Veranstaltung.An

diesem Tag soll das Bewusstsein über seltene Erkrankungen und deren

Auswirkungen auf das Leben der Patienten erhöht werden.

Der diesjährige Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto:

 

***  Forschen hilft heilen ***

Forschung bringt Menschen mit seltener

Erkrankung Hoffnung ** Forschen hilft heilen **

Stellen Sie sich vor, Sie

gehen zu Ihrem Arzt und erfahren lediglich, dass man nicht wisse, was mit Ihrem

Körper los ist und welche Krankheit Sie haben. Stellen Sie sich vor, man könne

Ihre Erkrankung zwar diagnostizieren, würde Ihnen jedoch mitteilen, dass es

keinerlei Heilung oder Behandlungsmöglichkeit gibt, oder dass die zur Verfügung

stehende Behandlungsmöglichkeit zwar nicht wirklich hilft, aber die einzig

denkbare Option darstellt. Sie wissen von einem Tag auf den anderen nicht mehr,

wie Sie oder Ihre Lieben Ihr Leben planen und gestalten sollen. Und Sie wissen

auch nicht, wie die Erkrankung Ihren Arbeits- oder Schulalltag beeinflussen

wird.

Stellen Sie sich vor, wie

es wäre, ohne Antworten auf Ihre grundlegendsten Fragen leben zu müssen.

Das ist die Realität für

viele Patienten mit seltenen Erkrankungen. Forschung kann zur Aufklärung und

zum besseren Verständnis von bislang unbekannten Erkrankungen beitragen. Sie

gibt Ärzten die Möglichkeit, richtige Diagnosen zu stellen, und gibt Patienten

Auskunft über ihre Erkrankung. Sie kann zur Entwicklung neuer innovativer

Behandlungsmethoden und in einigen Fällen zur Heilung beitragen.

Forschung

ist der Schlüssel. Sie bringt Millionen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

und deren Familien auf der ganzen Welt Hoffnung.

(Quelle:

 http://www.rarediseaseday.org/page/news/2017-theme-research)

Tag der seltenen Krankheiten Official Video 2017  mit deutschem Untertitel


 

LEONA e.V.

Falls Ihr selber eine Aktion auf die Beine stellen wollt, findet Ihr hier viele weitere Infos und Anregungen: Rare Disease Day 2017 und hier geht es zu den Materialien  ...und natürlich würden wir uns freuen wenn Ihr uns das wissen lasst ;o)

Eine Übersicht der Veranstaltungen an denen LEONA e.V. durch ehrenamtliche Arbeit teilnehmen wird findet ihr hier: Messeaktivitäten