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Vorstand
Der Vorstand vertritt unseren Verein nach außen.
Alle Vorstandsmitglieder sind selbst Eltern eines Kindes mit einer seltenen Chromosomenveränderung. Wir arbeiten alle ehrenamtlich. Wir helfen anderen betroffenen Familien mit unserer Erfahrung.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an unsere Geschäftsstelle.
Unsere Vorstandsmitglieder stellen sich vor
Vorstandsvorsitzende
Maud Materson, Berlin
Mutter von Magnus, geb.1999, Duplikation 9q(12-22.3)
Stellvertretender Vorsitzender
Jens Peter Iven, Wuppertal
Vater von Helke, geb. 2000, 18p- Syndrom
Schriftführerin
Heidi Christoph, Efringen-Kirchen
Mutter von Eva, geb. 2016, 3p-Deletionssyndrom
Kassenführerin
Dorothea Mewes Pornschlegel, Rodgau
Mutter von Isabella, geb. 2019, 7q36-Deletionssyndrom
Mitglied des Vorstands
Silke Dietrich, Ilshofen
Mutter vom Simon, geb. 2013, 2q- Syndrom
Mitglied des Vorstands
Carolin Claas, Essen
Mutter von Lena, geb. 2019, CAGS (Chopra-Amiel-Gordon-Syndrom)
Mitglied des Vorstands
Daniel Wiele, Jade
Vater von Pepe, geb. 2020, Deletion 13q34
