Vereinsstruktur

Engagement und Organisation

LEONA e. V. lebt von jeher vom starken Engagement seiner aktiven Mitglieder. Neben dem Vorstand und der hauptamtlich besetzten Geschäftsstelle bilden vor allem die bundesweit ehrenamtlich engagierten Mitglieder in den jeweiligen Arbeitskreisen sowie die regionalen Ansprechpersonen für die Familien vor Ort das Herzstück unseres Vereins für seltene Chromosomenveränderungen. 

Unsere Vereinsarbeit ruht auf vielen Schultern. In verschiedenen Arbeitskreisen engagieren sich Eltern und Angehörige ehrenamtlich – von der Betreuung der Medien bis hin zur Organisation von Veranstaltungen. Zudem stehen unsere regionalen Ansprechpersonen vor Ort Familien mit Rat und Tat zur Seite.

Fachbeirat und Dachverbände

Ein interdisziplinäres Team aus Expert/innen unterstützt LEONA e. V. fachlich. Der Fachbeirat setzt sich aus Fachleuten verschiedener Fachrichtungen zusammen (u. a. Medizin, Therapie, Pädagogik) und steht unserem Verein beratend zur Seite.

Um die Interessen von Familien mit seltenen Erkrankungen auch nach außen wirksam zu vertreten, arbeiten wir eng mit etablierten Dachverbänden zusammen.

Vereinssatzung

Die rechtliche Grundlage unserer Selbsthilfeorganisation ist in der offiziellen Satzung verankert. Hier erhalten Sie Einblick in die Zweckbestimmung, die Rechte und Pflichten der Mitglieder sowie die formalen Strukturen von LEONA e. V.

Pauschal- und Projektförderung

Transparenz bezüglich unserer finanziellen Mittel ist uns ein wichtiges Anliegen. Wir informieren Sie in diesem Bereich übersichtlich über die Pauschal- und Projektförderung der Krankenkassen und öffentlichen Stellen aus den vergangenen Jahren.