Über den Familienselbsthilfeverein

LEONA e. V. ist eine bundesweite Gemeinschaft von und für Familien von Kindern mit seltenen Chromosomenveränderungen und genetischen Syndromen. Wir bieten Begleitung, Vernetzung und verlässliches Wissen aus erster Hand.

Vereinsgründung

Noch während der Schwangerschaft mit ihrer Tochter Leona richteten ihre Eltern eine Kontaktstelle ein, um betroffenen Familien den Austausch untereinander zu ermöglichen. Aus dieser Initiative entstand Ende 1992 der „LEONA – Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e. V.“ als gemeinnütziger Familienselbsthilfeverein.

Im Jahr 1996 wurde der Sitz des Vereins nach Dortmund verlegt. Heute ist LEONA e. V. unter der Nummer 4767 im Vereinsregister beim Amtsgericht Dortmund eingetragen.

Wissen, Austausch und Begleitung bei seltenen Chromosomenstörungen

Da es für viele seltene Chromosomenanomalien und -aberrationen kaum fundierte Informationen gibt und oft auch Fachleute nur wenig über die Entwicklungsmöglichkeiten unserer Kinder wissen, sehen wir unsere Hauptaufgabe in der Vermittlung von Kontakten und der Begleitung gleichermaßen oder ähnlich betroffener Eltern und Schwangerer.

Unsere Schwerpunkte:

• Erfahrungsaustausch und Orientierung: Wir bieten Hilfe für Eltern, die nach der Pränataldiagnostik oder nach der Geburt die Diagnose einer seltenen Chromosomenveränderung bei ihrem Kind erhalten haben.
• Trauerbegleitung: Der verständnisvolle Umgang mit Ängsten, dem Verlust eines Kindes und die Verarbeitung von Trauer liegen uns besonders am Herzen.
• Kostenlose Infomaterialien: Unsere jährlichen Jahreshefte mit Erfahrungsberichten, Fachbeiträgen, Alltagstipps und Adressen stellen wir betroffenen Familien kostenfrei zur Verfügung.
• Jährliche Familientreffen: Einmal im Jahr kommen Familien aus ganz Deutschland zusammen. Neben Fachvorträgen und Gesprächskreisen gibt es viel Raum für persönliche Begegnungen sowie spezielle Programme für Geschwisterkinder und verwaiste Eltern.

Zahlen, Daten und Fakten

• Starke Gemeinschaft: Der Verein zählt derzeit 563 Mitglieder (Stand: 2026).
• Großes Netzwerk: Unsere Kontaktdatenbank umfasst knapp 870 Adressen aus Deutschland und dem deutschsprachigen Ausland zu mehr als 325 verschiedenen Chromosomenveränderungen.
• Regionale Ansprechpersonen: Neben den bundesweiten Kontaktstellen stehen 28 regionale Ansprechpartner/innen vor Ort zur Seite (Stand: Februar 2026).
• Ehrenamt und Fachkompetenz: Abgesehen von der im April 2009 eingerichteten, hauptamtlich besetzten Geschäftsstelle wird die gesamte Vereinsarbeit ehrenamtlich von betroffenen Eltern geleistet. Seit 1997 unterstützt uns zudem ein interdisziplinärer Fachbeirat aus unterschiedlichen Fachrichtungen (Medizinern, Therapeuten, Hebammen etc.).

Ausführliche Informationen zur Mitgliedschaft und zur Registrierung für die Kontaktvermittlung finden Sie unter Vereinsangebote für Kontakt- und Mitgliedsfamilien.

Vernetzung

Um die Interessen von Familien mit seltenen Erkrankungen und Chromosomenveränderungen bestmöglich zu vertreten, ist LEONA e. V. in mehreren Dachverbänden engagiert sowie national und international (u. a. im Netzwerk Eurochromnet) vernetzt.