Der Vorstand

Vorstandsvorsitzende

Maud Materson, Berlin,
Mutter von Magnus, geb.1999, Duplikation 9q(12-22.3)

stellvertretender Vorsitzender

Jens Peter Iven, Wuppertal,
Vater von Helke, geb. 2000, 18p- Syndrom

Schriftführerin

Heidi Christoph, Efringen-Kirchen
Mutter von Eva, geb. 2016, 3p-Deletionssyndrom

Kassenführerin

Dorothea Mewes Pornschlegel, Rodgau
Mutter von Isabella, geb. 2019, 7q36-Deletionssyndrom  

Mitglied des Vorstands

Silke Dietrich, Ilshofen
Mutter vom Simon, geb. 2013, 2q- Syndrom

Mitglied des Vorstands

Carolin Claas

Mitglied des Vorstands

Daniel Wiele, Jade
Vater von Pepe, geb. 2020, Deletion 13q34