Katharina Wackermann: "L(i)ebenswert - Die Geschichte meines ganz besonderen Kindes"
Books on Demand (November 2008); ISBN-10: 3837058875
LEONA-Mitglied Katharina Wackermann hat die Geschichte ihres Sohnes Yannis jetzt als Buch veröffentlicht. Yannis hatte Deletion 13q31 und wurde knapp 10 Monate alt.
"Yannis kommt mit einer seltenen Chromosomenstörung auf die Welt. Ausgetragen nach Pränataldiagnostik mit der Prognose "nicht mit dem Leben vereinbar". Schwerstbehindert, zum baldigen Sterben verurteilt, zeigt er ohne medizinische Hilfe Überlebensstärke und lebt bei seinen Eltern zu Hause.
Die Eltern stehen vor entscheidenden Fragen: Wie kann ich meinem Kind helfen? In welcher Weise soll ich ihm helfen? Kann man ein Kind lieb gewinnen, von dem man gleichzeitig Abschied nehmen soll? Was bedeutet überhaupt lebenswertes Leben?
Hinter der furchtbaren Diagnose entdecken die Eltern einen kleinen Menschen und verbringen mit ihm zehn Monate, gleichzeitig geprägt von Angst und Verzweiflung, Freude und Liebe, und dem Wunsch, einfach nur "normale" Eltern zu sein.
In einfühlsamer und emotional mitreißender Weise zeigt der autobiographische Text wie problematisch und fragwürdig alle theoretischen Diskussionen über Sinn von pränataler Diagnostik, Sterbehilfe und Behinderung sind: Dass der Augenblick, in dem man selbst betroffen ist, ganz anders ist und Entscheidungen fordert, die einem niemand abnehmen
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