Anne Müller-Kirsch schreibt dazu im LEONA-Forum (Auszüge):
Unsere liebe Ulrike Danner-Jacquard hatte in Homburg einen hübschen Stand aufgebaut und ganze Arbeit geleistet. Frau Dr. Albrecht schaute auch vorbei (schöne Grüße aus Stuttgart).
Die Vorträge waren sehr speziell und fanden in atemberaubendem Vortragstempo statt. Es ging hauptsächlich um die Erkennung von möglichen Syndromen durch Anblick der Patienten. Nun können Ulrike und ich perfekt Pallister-Killian, Sotos und Angelmann erkennen. Es war eine Art Sehschule für Pädiater. Dennoch konnten wir einiges interessantes erfahren. Die ganze Veranstaltung war übersichtlich, fast familiär. Zum Schluß wurden Kinder vorgestellt, bei denen eine Chromosomenabberation noch nicht diagnostiziert werden konnte. Durch Brainstorming wollten die Genetiker die Möglichkeiten einkreisen. Hat leider nur in einem Fall geklappt.
Ich fragte dann noch, ob denn ein Zentralregister aufgebaut würde, um Fallzahlen und somit aussagekräftige Resultate zu erhöhen. "Wer soll das leisten...", so der Tenor. Herr Dr. Schinzel (hoffentlich stimmt der Name) berichtete, dass die EU so etwas plane, es aber noch nicht genehmigt sei. Frau Dr. Albrecht meinte, dass es gerade die Verbände und Elterninitiativen in der Hand hätten. Gut - ich bin bereit, wer macht mit? Gegen 15.00 Uhr hatten dann alle ihre Stände abgebaut.
Liebe Grüße