Seltene Erkrankungen sind keine Rarität, sondern Realität
Angesichts der Seltenheit einer jeder einzelnen seltenen Erkrankung ist es immer wieder überraschend zu vernehmen, dass in den 27 EU-Mitgliedsstaaten insgesamt etwa 15 Millionen Menschen von einer chronischen und seltenen Erkrankung betroffen sind. In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer der 5000 bis 7000 Seltenen Erkrankungen.
Mit einem sehr großen Teil dieser Krankheiten geht großes Leid und eine deutliche Verminderung der Lebensqualität einher. Doch was wirklich fehlt, ist die Aussicht auf Gesundung durch den Mangel an Forschung und Therapien.
Betroffene Menschen haben ihre ganz eigenen Probleme. Als Waisenkinder der Medizin fehlt ihnen oftmals die notwendige Aufmerksamkeit- sei es in der Forschung oder auch in der öffentlichen Wahrnehmung.
Deswegen freuen wir uns sehr, dass wir nun in ganz Europa den Blick auf betroffene Menschen und ihre ganz spezifischen Probleme lenken können. Denn unabhängig von der Vielfalt der Erkrankungen werden die meisten Patienten mit Problemen konfrontiert, die sich aus der Seltenheit der Erkrankung ergeben: der lange Weg zur Diagnosestellung, wenig spezialisierte Ärzte, der Mangel an wirksamen Therapien, die desolate Forschungssituation für die betriebswirtschaftlich uninteressanten "Seltenen", soziale Konsequenzen und das Gefühl alleingelassen zu werden mit der Erkrankung.
Mit dem "seltenen Tag für außergewöhnliche Menschen" wollen wir uns an betroffene Menschen wenden, Interesse vergrößern bei Ärzten und Therapeuten, die breite Öffentlichkeit für die Belange betroffener Menschen sensibilisieren, die Medien ansprechen und vor allem den Seltenen dort eine Stimme verleihen, wo über ihre Versorgung entschieden hat. So setzen wir uns gemeinsam für mehr Lebensqualität ein.
