Es gibt dazu einen Blog und einen ersten Newsletter.

"Sowohl der Blog als auch der Newsletter stecken noch in den Kinderschuhen und formen sich mit den Ideen der Mitmachenden - Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, deren Angehörigen und Menschen, die noch auf der Suche nach der richtigen Diagnose sind. Vielleicht haben Sie ja selbst Geschichten oder Tipps, die Sie beitragen wollen? Sie können sich gerne bei anna.wiegandt(at)achse-online.de melden."