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!!! Aktualisierung!!! Aufruf zur Mitmach-Aktion der ACHSE zum Tag der Seltenen in Berlin am Montag, den 29.2.2016, verlegt auf den 24.02.2016!

Folgende Mail der ACHSE vom 11.02.2016 mit der Bitte um Unterstützung erreichte uns:

[quote]Liebe Mitglieder,

 

nun haben wir in den letzten Wochen schon oft über die vielen unterschiedlichen und schönen Städteaktionen zum Tag der Seltenen 2016 berichtet. Da der Tag in diesem Jahr nicht nur besonders, sondern besonders selten ist, darf eine Berliner ACHSE-Aktion nicht fehlen. Bei unserem Workshop zum Tag der Seltenen sowie auf der Mitgliederversammlung hatten wir eine politische Aktion bereits angekündigt, die wir mit Ihrer Unterstützung aus den Berliner und Brandenburger Reihen am 29.02. gern „wuppen“ möchten!

 

Die Aktion: Wir werden am 29. Februar, also am MONTAG, zwischen 11.00 und 13.00 Uhr symbolisch den Gemeinsamen Bundesausschuss, GBA, besetzen und unsere Forderungen zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen überreichen!!

Ein choreografierter Sprechchor, musikalisch wie rhythmische Unterstützung, Transparente und farbige Hände verleihen der Aktion ein Augenzwinkern und sorgen hoffentlich für schöne Bilder in den Medien! Die Ballons dürfen natürlich nicht fehlen.

Die Aktion selbst wird nur ca. 30 Min dauern und dabei geht es uns nicht um Wirkung durch Masse, sondern Klasse! Sprich: Keine Riesenkundgebung, sondern Inhalte sollen Wirkung erzielen.

 

WIR brauchen noch ca 30 tapfere MitstreiterInnen. Keine Angst, es wird nichts Schwieriges verlangt: Mitrufen, Mitklatschen, die Hände verschränken – alles nach Anleitung und gemäß der eigenen Möglichkeiten, ob mit oder ohne Rollstuhl / Gehhilfe etc. Sie erhalten alle Details mit einem Ablaufplan und Sie müssen sonst nur sich selbst und Lust an der Aktion mitbringen!

 

Wichtiger Hinweis: Der GBA ist in der Wegelystraße 8, 10623 Berlin, S-Bahnhof-Tiergarten. Die Parkmöglichkeiten sind eher begrenzt.

Es wird fotografiert und gefilmt durch uns und wir hoffen selbstverständlich auf Vertreter der Presse.

Wenn all das kein Problem für Sie ist, freuen wir uns auf Ihre Hilfe!

 

Bitte melden Sie sich bis zum 24. Februar an bei mitarbeiter1@achse-onlline.de

Für Fragen steht Ihnen Bianca Paslak bianca.paslak@achse-online.de zur Verfügung.

 

Bitte teilen Sie diese Nachricht mit ihren Organisationen und Gruppen in Berlin / Brandenburg.

 

Herzlichen Dank!

Bianca Paslak und Lisa Biehl[/quote]

 

[Quote] !!! Aktualisierung vom 23.02.2016!!!

Liebe Mitglieder,

 

wie Sie bereits wissen, haben wir neben den vielen Aktivitäten in unterschiedlichen Städten auch eine Aktion in Berlin zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

 

Diese sollte direkt am 29.2. erfolgen. Leider mussten wir komplett umdisponieren und unsere Aktion am 29.02. streichen, denn der GBA kann unsere Forderungen nicht entgegennehmen. Wir wären jedoch nicht wir, wenn wir aus der Not nicht eine Tugend machen würden UND hoffen sehr, Sie /Euch auch dafür begeistern zu können …

 

Unsere Aktion wird vorverlegt, auf Mittwoch, 24. Februar, 13 bis 16 Uhr, ACHTUNG ins DRK Klinikum Berlin | Westend, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin. Dort werden wir mit der Unterstützung vom DRK im Garten des Klinikums, die Aktion durchführen und einen Videoclip drehen, der anschließend in der Nacht zum 29.02. in alle Kanäle geschickt wird.

 

Wir brauchen noch Mitmacher / Innen. Bitte seien Sie dabei, sagen Sie es weiter und bitte melden Sie sich bei uns an.

 

Es ist keinerlei Vorbereitung von Ihrer Seite notwendig. Equipment wird gestellt, Teilnehmer werden angeleitet. Ob mit oder ohne Rollstuhl, Gehhilfen, alle können mitmachen. Wir hoffen auf Sie / Euch und auf Klinikpersonal, PatientInnen, BesucherInnen, SpaziergängInnen …

 

Ca. 30 bis max. 50 Personen aus unserem Netzwerk werden mit bunten Handschuhen in den Farben des Rare-Disease-Day-Logos und mit Unterstützung von drei Musikern und einer Coach/Animateurin als Dirigentin auf die Seltenen und ihre Bedarfe aufmerksam machen. Es wird eine freundliche nette Aktion mit Augenzwinkern, bei der fotografiert und die gefilmt wird. Zu dem Refrain von „Under the bridge“ der Red Hot Chili Peppers werden wir auf die Seltenen aufmerksam machen.

 

Bitte teilt diese Botschaft in eurem Netzwerk, mit der Bitte um Rückmeldung an

Bianca.Paslak@achse-online.de

 

Vielen vielen Dank!

 

Wir freuen uns auf Sie am Mittwoch, 24.02., 13 Uhr, im DRK Klinikum Westend!

 

Ihr ACHSE Geschäftsstellen Team[/Quote]