Gemeinsam in Politik und Gesellschaft agieren

Ingrid Fischbach,

Parlamentarische Staatssekretärin im BMG, Patientenbeauftragte und

Pflegebevollmächtigte der Bundesregierung, würdigte in ihrem Grußwort die

Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland: „Das Thema Sterben und Tod muss

in die Mitte der Gesellschaft getragen werden. Sie tun das.“ Darüber hinaus

machte sie deutlich, wie enorm wichtig der gelebte Hospizgedanke „Gemeinschaft“

für die Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren

Familien ist.

Ein gemeinsames Thema von Politik

und Kinder- und Jugendhospizarbeit ist der Pflegenotstand, so Martin Gierse,

Geschäftsführer des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. „Kinder haben ein Anrecht

auf fachkundige und verlässliche Pflege. Eltern müssen sich darauf verlassen

können.“ Beides sei häufig nicht mehr gegeben, weil es schlicht an

ausreichenden Fachkräften fehlt. Die habe Einfluss auf die Lebensqualität der

Familien, aber auch für Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit, wenn z.B.

Kinder aufgrund fehlender Pflegefachkräfte nicht an diesen teilnehmen können.

Diese große Herausforderung gehe der DKHV e.V. in der nächsten Zeit gemeinsam

mit den politischen Vertretern an.

Prominente Unterstützer, Betroffene und Politiker diskutierten Gemeinschaft

Jens Nowotny, früherer Fußball-Nationalspieler, und Schauspieler Martin Brambach (Tatort) zeigten auf,

wie bedeutsam Gemeinschaft für alle Kinder und Jugendlichen sei, ob krank oder

gesund.

Claudia Harms, Mutter eines jungen Mannes mit lebensverkürzender Erkrankung und

eines bereits verstorbenen Kindes, berichtete aus ihrer Familie: „Aus der

Notwendigkeit der Abhängigkeit – ob professionell oder ehrenamtlich – ist ein

Weg entstanden in einer Gemeinschaft, in der sich der Einzelne mit all seinen

Kräften entfalten kann.“

Der Bundestagsabgeordnete Hubert Hüppe, bis 2014 Beauftragter der

Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, brachte seine Erfahrungen

ein: „Teilhabe lernt man nicht durch Erzählungen, sondern durch Erleben in der

Gemeinschaft. Für die Eltern gilt: Nur wer ein ähnliches Schicksal hat, kann

wirklich den anderen verstehen.“ Das gebe Kraft, um den Alltag zu bewältigen,

und die Sicherheit, dass es andere gibt, mit denen man offen über die eigenen

Gefühle reden kann.

500 Teilnehmende tauschten sich in 30 Workshops und Vorträgen aus

Die Aspekte von Gemeinschaft sind

so facettenreich wie die Inhalte der Einzelveranstaltungen. Vom Leben als

Bruder oder Schwester eines erkrankten Kindes und dem Erwachsenwerden als

lebensverkürzend Erkrankter über Bildung und Schule bis hin zum Ehrenamt und

dem Vernetzen der Hospizdienste – das Forum vermittelte Einblicke in die

Lebens- und Erfahrungswelten vieler Familien. Fragen des Umgangs mit Trauer,

Erkrankung, Behinderung und Sterben gehörten ebenso dazu wie Formen der

Beteiligung und des Engagements oder auch das Zulassen schierer Lebensfreude.

"Wir haben uns sehr darüber gefreut, dass auch beim siebten Forum Familien

so offen über ihr Leben berichteten und uns daran teilhaben ließen",

resümierte Gierse. „Sie sind Experten in eigener Sache und müssen gehört

werden.“

Die Fachtagung betrachtet alle

zwei Jahre die aktuellen Entwicklungen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit

und angrenzender Einrichtungen, wie Schulen und Kliniken.

Das 8. Deutsche Kinderhospizforum wird am 08./09. November 2019 stattfinden.

Über das Deutsche Kinderhospizforum:

Das Deutsche Kinderhospizforum ist Europas größte Fachtagung zur Kinder- und

Jugendhospizarbeit. Sie richtet sich an Familien, an haupt- und ehrenamtliche

Mitarbeitende in der Hospiz- und Palliativarbeit, an Mitarbeitende im Gesundheits-,

Bildungs-, Sozial- und Wissenschaftsbereich, an Selbsthilfegruppen und an alle

interessierten Menschen.

Aus der Perspektive von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren

Eltern und Geschwistern reflektiert das Deutsche Kinderhospizforum die Facetten

der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Gemeinsam mit Praktiker/innen in der

Hospiz- und Palliativarbeit, Wissenschaftler/innen und Mitarbeitenden sozialer

und psychologischer Berufsfelder und weiterer Interessierter werden Erfahrungen

ausgetauscht, Ideen und neue Ansätze fortentwickelt. Das Deutsche

Kinderhospizforum findet alle zwei Jahre statt.

Weitere Informationen unter: http://www.kinderhospizforum.de/

Zum Verein:

Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) wurde 1990 von betroffenen

Familien gegründet. Er thematisiert die Lebenssituation, das Sterben und den

Tod von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer

lebensverkürzenden Erkrankung. Der DKHV e.V. ist Wegbereiter der

Kinderhospizarbeit in Deutschland. Mit über 20 ambulanten Kinder- und

Jugendhospizdiensten begleitet und unterstützt der Verein Kinder, Jugendliche

und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren

Familien. Der DKHV e.V. mit Sitz in Olpe (NRW) beschäftigt über 100

hauptamtliche und mehr als 800 ehrenamtliche Mitarbeitende. Unter dem Dach des

DKHV e.V. bietet die Deutsche Kinderhospizakademie jährlich mehr als 50

Seminar-, Begegnungs- und Bildungsangebote für betroffene Familien,

ehrenamtliche Begleiter und Interessierte an. Es ist die Aufgabe des Vereins,

die Kinder- und Jugendhospizarbeit und deren Strukturen zu stärken.

Pressekontakt:

Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Silke Keller

Referentin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Bruchstr. 10, 57462 Olpe

Mobil: 0177 / 5627005

Fax: 02761 / 94129-60

E-Mail: silke.keller@deutscher-kinderhospizverein.de

Internet: www.deutscher-kinderhospizverein.de

Für Leona e. V. waren Barbara Högner-Wolff und Birgit Maiwald vor Ort mit einem Infostand vertreten. Neben interessanten Begegnungen und Gesprächen konnte einiges Infomaterial verteilt werden.