Von den ca. 4000 Patientendaten stammt weiterhin der Hauptanteil (=3800 Patienten)aus dem Genetischen Institut Zürich von Professor Schinzel, Mitbegründer des Projektes. Bisher konnten lediglich 200 weitere Patienten für das Projekt gewonnen werden.
Darüber hinaus ist das Projekt zur Zeit finanziell gefährdet, da eine weitere EU - Förderung nicht stattfindet. Die Gründe dafür sind fachlich nicht ganz nachvollziehbar, sie liegen möglicherweise in einer von anderen Instituten befürchteten Konkurrenzsituation. In der Konsequenz führte dies zu einer abschlägigen Entscheidung in der verantwortlichen Fach-Kommission für die Bewilligung der Gelder.
Dennoch ist Ilse Feenstra zuversichtlich, das das Projekt durch das Institut von Nijmagen und weitere Unterstützung durch das Züricher Institut alleine weitergeführt werden kann, möglicherweise in einem etwas verkleinerten Umfang.
Die Projektleitung wird daher nochmals den Zugangsweg zur Datenerhebung überarbeiten. Die bisherige Verfahrensweise Daten lediglich durch die genetischen Institute übermitteln zu lassen erscheint umständlich und ruft offensichtlich gewisse Widerstände bei den beteiligten Instituten hervor. Gegebenfalls soll daher auch ein direkterer Weg über die beteiligten Ärzte hier insbesondere Kinderärzte möglich sein, sofern die genetische Diagnose bekannt ist.
Unser Eindruck war damals wie auch anlässlich der Eurochromnet - Tagung in Luxemburg, dass es sich hier um ein sinnvolles Forschungsprojekt handelt, bei dem zudem verantwortungsvoll mit den sensiblen und sehr persönlichen Daten unserer Familien, spezieller unserer Kinder umgegangen wird. Wir bedauern, dass aufgrund persönlicher Dissonanzen auf dem "wissenschaftlichen Parkett" die Gefahr besteht, das das Projekt, wenn nicht zum Scheitern verurteilt dann doch immerhin erheblich behindert wird durch den Wegfall der EU - Förderung.
Es ist sicher richtig, das in den wenigsten Fällen zum jetzigen Zeitpunkt eine ganz konkrete Hilfe für die betroffenen Familien daraus resultiert. Die Langzeitwirkung liegt eher im Schaffen einer Austauschplattform für alle Beteiligten und Betroffenen mit entsprechenden Hilfen dann für das tägliche Leben. Weiterhin wird eine solche Datensammlung eher helfen können, schneller auf politische Gremien einwirken zu können (Forschung, Hilfsprojekte etc.).
Wer also das Projekt unterstützen möchte, möge bitte daher auf "seine/n Humangenetiker/-in" einwirken, das die Daten des betroffenen Kindes ECARUCA zur Verfügung gestellt werden. Nur durch rege Beteiligung besteht die Chance, in einem nächsten Anlauf erneut Gelder zu beantragen und das Projekt am leben zu erhalten. Eine gute Möglichkeit der Information bietet das Internet-Portal des Projektes (www.ecaruca.net).
Thorsten Randt
