Ich erzähl kurz von meinem kleinen sohn.

Emil wurde am 1.märz 2008 nach einer völlig unproblematischen schwangerschaft,scheinbar gesund geboren.

ein auffallend schönes baby,mit 3200g geburtsgewicht.

er kam dann auf die intensivstation,weil er wie viele kaiserschnittbabys fruchtwasser in der lunge hatte.

man sagte mir er würde am nächsten tag wieder bei mir sein....Emil verbrachte die 10 wochen seines lebens in der intensive.

er hatte starke gelbsucht und machte keine anstalten zu trinken.er bewegte sich auch weniger als andere babys,war aber ansonsten sehr wach und reagierte ganz "normal"auf meine stimme u.s.w...er konnte bald auch das köpchen heben und begann zeitgerecht mit den augen zu fixieren und zu lächeln...aber er trank nicht.

irgendwann fiel mir auf.dass er immer wieder leicht zuckte...

inzwischen wurden bei ihm sämtliche nur mögliche untersuchungen vorgenommen.mrt,ultraschall.blut.harn...und dann das eeg..alles bis auf das eeg war in ordnung..aber emilchen krampfte.

man begann mit den chromosomen untersuchungen,obwohl man uns sagte,dass da nichts seine könnte,weil man das auch optisch sehen würde..weiters wurden sämtliche bekannte stoffwechselerkrankungen untersucht....

emils epilepsie wurde schlimmer,er sprach auch auf keine medikamente an...therapieresistent...mit der zeit begann sich auch seine atmung zu verschlechtern..schließlich mußte er intubiert werden.

alle untersuchungen blieben ohne ergebnis...auch eine muskelbiopsie ergab kein ergebnis.

emils arzt sagte mir,er hätte solche symptome noch nie in dieser art gesehen---ähnliche ja,aber genau sowas..noch nie.

am 12.mai starb der engel,ein wunderschönes,völlig gesund scheinendes kind..

wir haben bis heute nichts gehört.die humangenetiker haben uns gesagt,dass sie nach einem besimmten epilepsiegen suchen...keine ahnung.

ich weiß nicht was das für uns bedeutet.wir sind nach wie vor ratlos...

alles liebe auch allen

angie mit emil-im herzen