"Eingeladen hatte der AOK-Bundesverband in Zusammenarbeit mit der ACHSE und der BAG Selbsthilfe in Köln zu einer Fachtagung für Selbsthilfegruppen mit dem Themenschwerpunkt Förderung der Kommunikation und Kooperation. Es waren fast 80 Vertreter von ganz verschiedenen Selbsthilfegruppen gekommen.
Ich hatte das Glück, zusammen mit einer Referentin (Bettina Furchheim von sprachlos ohne diagnose e.V.) zu fahren, in deren Verein ich auch bin und deren Sohn auch in Lauras Schule geht. So konnten wir das Kölner Verkehrschaos (Baustellen überall) gemeinsam und gelassen überstehen.
Zunächst hat Prof. Dr. med. Jörg Schmidte, Humangenetik Hannover zum Thema "Seltene Erkrankungen - Waisenkinder der Medizin" referiert. In diesem Vortrag fand sich viel bekanntes wieder, was jeder von uns so ähnlich schon erlebt hat, späte Diagnostik, unzureichende Information, Fehlen effizienter Therapien, Forschung intensivieren usw. Weiterhin wurde die Datenbank orphanet vorgestellt, die helfen soll, vorhandene Informationen zu bündeln, regelmäßig auf Aktualität zu prüfen usw. Interessant fand ich, dass ihm bewusst ist, dass es noch viele, vor allem niedergelassene Kollegen gibt, die die neuen technischen Informationsmöglichkeiten nur unzureichend nutzen. Daher soll es demnächst auch eine Druckfassung für die niedergelassenen Ärzte geben.
Im Anschluss hat eine von einer sehr schweren, das gesamte Abwehrsystem des Körpers angreifende Krankheit betroffene junge Frau über ihr Leben und ihre Selbsthilfearbeit berichtet. Äußerst beeindruckend, wie sie bei ihren schlechten Aussichten, dem ständigen Überlebenskampf, einen großen Humor besitzt, eine Lebenskraft ausstrahlt und sich für andere einsetzt.
Weiter gab es Beiträge von der BAG Selbsthilfe und der ACHSE, die ihre Arbeit und Wirkungskreise darstellten, verschiedene Selbsthilfegruppen (die sich erst im Aufbau befinden, wie sprachlos ohne diagnose e.V., die sich wegen äußerster Seltenheit international vernetzen, wie Hoffnungsbaum e.V. und die langjährig tätigen wie vom Bundesverband Herzkrankes Kind und von der Kinderkrebsstiftung.
Zwischendurch gab es natürlich Gelegenheit, sich mit den anderen Teilnehmern auszutauschen.
Was habe ich mitgenommen?
Zunächstmal sind doch eine ganze Menge Gemeinsamkeiten mit anderen Gruppen deutlich geworden. Und eine kleine Gruppe wie Leona kann sicher nicht das Gleiche leisten, wie beispielsweise der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. Aber viele haben klein angefangen...
Weiterhin ist mir nochmal sehr deutlich geworden, wie wichtig es ist, die Interessen unserer Mitglieder, die Anliegen von Leona in den Dachverbänden wie BAG Selbsthilfe und in der ACHSE durch Zusammenarbeit und Informationsaustausch weiter zu vertreten. Diese Verbände haben doch ganz andere Möglichkeiten der Einflussnahme auf politische Entscheidungen, auf Forschungsprojekte, auf die Herausbildung von Kompetenzzentren usw., als ein kleiner Verein, mit einer begrenzten Klientel. Diese Möglichkeiten können wir und sollten wir auch für uns nutzen.
Ich habe Herrn Janota vom DPWV, der in meinem E-Mail Verteiler zur Heilmittelbudgetierung steht, persönlich gesprochen. Konnte sich sogar erinnern und mir als Rückmeldung mitgeben, dass die Information von der "Basis" sehr wichtig war und weiterhin bleiben wird. Hier werde ich weiter am Ball bleiben, wann immer es meine Zeit zulässt und meine müden Augen und Finger mich tippen lassen."
