Im Rahmen des Forschungsprojekts werden die klinischen Daten der Patienten gesammelt und analysiert.

Eltern von betroffenen Kindern mit einer Deletion oder einer Translokation unter Beteiligung der Region 13q14.2, die Interesse haben, dieses Forschungsprojekt zu unterstützen, können sich telefonisch unter 0201-7234564 mit dem Humangenetischen Institut in Essen in Verbindung setzen. Dort werden auch Rückfragen aller Art beantwortet.

Neben LEONA e.V. unterstützt auch die Elterninitiative krebskranker Kinder in Essen dieses Projekt.