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Julian hat Tetrasomie 9p Mosaik. Gibt es Eltern, mit dem gleichen Schicksal?

Julian würde am 04.01.2015 per Notkaiserschnitt geboren, wegen Plazentaablösung. Die Schwangerschaft verlief schon mit Komplikationen, aber trotzt Pränataldiagnostik wurde seine Erkrankung nicht erkannt.

 

Nach seiner Geburt durfte er nur für ein paar Stunden bei uns sein, dann kam er wegen Anpassungsschwierigkeiten auf die Intensivstation. Nach und nach erfolgten Untersuchungen und irgendwann erhielten wir die besagte Diagnose der Chromosomenstörung. Wir waren schockiert und traurig. Es hieß nur, dass es Fälle gibt, wo die Leute gesund sind und dann wiederum gibt es Fälle von geistiger Behinderung. Momentan hören wir nur, dass er wohl entwicklungsverzögert ist. Eine Prognose kann man nicht stellen. Gibt es noch andere Eltern, deren Kind auch die o.g. Chromosomenstörung hat? Ich würde mich über eine Antwort freuen. Viele Grüße Nicole..