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Rare Barometer Voices - Umfrage von EURORDIS zum Thema Forschung

Gern weisen wir euch auf die neue Runde in der EURORDIS-Umfrage zum Thema Leben mit einer Seltenen Erkrankung hin – dieses Mal geht es um eure Erfahrungen im Bereich Forschung. Forschung ist das Thema des Rare Disease Days 2018. Die Ergebnisse werden EURORDIS-Rare Diseases Europe, der Gemeinschaft für seltene Krankheiten sowie Patientenorganisationen, die am Rare Disease Day teilnehmen, reale Informationen und Beispiele liefern, die sie benötigen, um sich für Verbesserungen bei der Erforschung Seltener Erkrankungen einsetzen zu können.

Bitte nehmt teil. Die Umfrage dauert etwa 5 Minuten.

Was ist eure Meinung zur Forschung für seltene Erkrankungen?

Habt ihr bereits zur Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen

beigetragen? Wie war eure Erfahrung? Was sind eurer Meinung nach die Hürden für

die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen?

Beantwortet diese Fragen in

der Rare Barometer Voices Umfrage zu Forschung. 

Bist jetzt war Rare Barometer Voices, das EURORDIS-Umfragetool zur Erhebung

der Meinungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen sowie deren Familien und

Betreuern, nur in Europa zugänglich. Nun ist es weltweit verfügbar. Die

Umfragen werden in 23 Sprachen durchgeführt. Man kann sich von überall auf der Welt bei Rare Barometer Voices registrieren

und an Umfragen zu Themen, die euch interessieren, teilnehmen. Ihr erhaltet jeweils nach Abschluss einer Umfrage die Ergebnisse. Weitere

Informationen. ///

(Quelle: Mail von Frau Paslak-Leptien /Achse e.V. vom 19.09.2017 - hier nur Umfragerelevante Informationen) 

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