Die Kampagne richtet sich in erster Linie nicht nur an die breite Öffentlichkeit, sondern ist auch für Patienten und Patientenvertreter sowie Politiker, Behörden, politische Entscheidungsträger, Vertreter der Industrie, Forscher, Mediziner und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten hat ausgelegt.
Tausende von Patientengruppen auf der ganzen Welt bereiten sich auf das diesjährige Ereignis vor, die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen und die Millionen von Menschen, die von ihnen betroffen sind auf sich zu ziehen.
Jedes Jahr erfreut sich der Rare Disease Day einer ständig wachsenden Zahl von Teilnehmerländern mit 72 teilnehmenden Ländern im Jahr 2013.
Die Veranstaltungen der ACHSE für Deutschland gibt es hier im Überblick: [url]http://www.rarediseaseday.org/country/de/germany[/url] und mit ein, zwei Klicks kann man helfen den Tag der Seltenen Erkrankungen bekannter zu machen. Einfach auf die Facebook-Seite gehen und sich das offizielle Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen anschauen.
[url]https://www.facebook.com/pages/Allianz-Chronischer-Seltener-Erkrankungen-ACHSE-eV/269065709811913?fref=ts[/url]
Weitere Aktionen:
Aktion der Uniklinik Mannheim
Universitätsklinikum bittet Patienten um Zeichnungen, Gemälde, Erzählungen und Gedichte oder auch Musikstücke, in denen sich Patienten oder deren Angehörige mit einer sie betreffenden Erkrankung auseinandersetzen.
Liebe Vertreter/Innen der Selbsthilfegruppen mit seltenen Erkrankungen,
anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen am 28. Februar planen sowohl das Uniklinikum Mannheim als auch unser Kinderklinikradio Radio RUMMS Veranstaltungen zu diesem Thema. Während die UMM einlädt, Bilder, Texte und musikalische Werke einzureichen, mit denen Betroffene oder deren Angehörige sich mit ihrer Krankheit auseinandersetzen, gibt es bei Radio RUMMS eine Sondersendung zum Thema. Diese wird am 27. Februar aufgezeichnet und ausgestrahlt. Neben Frau Dr. Dellmann vom Zentrum für Seltene Erkrankungen sollen auch betroffene Kinder und evtl. Erwachsene sowie Kinder, deren Angehörige/r betroffen ist, zu Wort kommen. Sollten Sie Interesse haben, hieran mitzuwirken, melden Sie sich bei mir. Ich vermittle Sie dann gerne an die zuständige Redakteurin weiter.
Aktion der Klinik für Kinder-, Jugend- und Neuroorthopädie
Krankenhaus Rummelsberg gGmbH
Wir möchten Sie darüber informieren, dass die Klinik im Rahmen ihrer Klinik-Fortbildungsreihe „Forum Kinder-, Jugend- und Neuroorthopädie“ ( für Ärzte, Therapeuten, Eltern, SH-Gruppen und Betroffene) und anlässlich des „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am
26. Februar 2014 von 17.00-19.00 Uhr eine Veranstaltung mit dem Thema:
"Rare Diseases - kinderorthopädische Behandlung seltener Erkrankungen"
durchführt.
Der Chefarzt der Klinik für Kinder-, Jugend- und Neuroorthopädie, Prof. h.c. Dr. Strobl, lädt Sie herzlich zu dieser Veranstaltung ein und möchte Organisationen, die kindliche Skeletterkrankungen/Muskelerkrankungen/Neuropädiatrische Erkrankungen vertreten, Zeit und Raum geben, sich und ihre Arbeit vorzustellen.
