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Rare Disease Day am 26.02.2011 in der Medizinischen Hochschule Hannover

Dieses Jahr habe ich mich endlich mal getraut, LEONA e.V. auf einer Veranstaltung zu vertreten, und das war gut so! :o)

 

Der RDD fand nur an einem Tag statt und dauerte von 09:00 – 15:00 Uhr. Das Team Orphanet Deutschland (Netzwerk für seltene Krankheiten) und die Patientenuniversität der MHH wollten Patienten, Ärzte und interessierte Mitbürger zu einem öffentlichen Symposium über „seltene Krankheiten” direkt auf dem Gelände der MHH einladen.

Die Anmeldung war sehr unkompliziert, es gab ein einseitiges Formular bei dem ich mich nur entscheiden musste wie viele Personen mitkommen und was für Material ich ausstellen möchte (Poster, Infomaterial, Messestand etc.). Ich war dann auch erst um 09:00 Uhr mit dem ganzen Material dort und habe mit dem Aufbau des Messestandes begonnen. Das hat so ca. 45 Minuten gedauert.

 

Leider war die Veranstaltung nicht gut besucht, so dass ich wenig Gelegenheit hatte unseren Verein vorzustellen. Den anderen Selbsthilfegruppen, die noch vor Ort waren, ging es leider ähnlich. Wir dachten einfach, dass mehr Interesse an der Arbeit der Selbsthilfegruppen, vor allem seitens des medizinischen Personals vorhanden wäre, zumal diese ja sozusagen ein „Heimspiel” hatten. Selbst die Ärzte, die einen der neun Kurzvorträge gehalten hatten, haben sich leider nicht blicken lassen.

 

Nichtsdestotrotz war es eine gute Erfahrung, dort teilgenommen zu haben, denn jetzt werde ich mich wohl öfter trauen. ;o)

 

Birgit Binnebößel