Der "Tag der Seltenen Krankheiten" erfolgt immer am letzten Tag des Monats Februar eines jeden Jahres.
Das Hauptziel der Tag der Seltenen Krankheit ist, das Bewusstsein in der Öffentlichkeit und Entscheidungsträgern über seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu erhöhen.
Die Kampagne richtet sich vor allem an die breite Öffentlichkeit und versucht, das Bewusstsein der politischen Entscheidungsträger, Behörden, Wirtschaftsvertreter, Wissenschaftler, Mediziner und alle, die ein echtes Interesse an seltenen Krankheiten hat zu erhöhen.
Der "Tag der Seltenen Krankheiten" wurde zuerst von EURORDIS und ihren Rat der Nationalen Allianzen im Jahr 2008 gestartet, Seitdem haben bereits tausende von Veranstaltungen in der ganzen Welt stattgefunden und es wurden Hunderttausende von Menschen mit verschiedenen Berichterstattung in den Medien erreicht.
Obwohl die Kampagne als europäische Veranstaltung begann, hat sich schrittweise ein weltweites Phänomen entwickelt ... mit dem Beitritt der USA im Jahr 2009, und dem Teilnahmerekord von 84 Ländern rund um die Welt im Jahr 2014. Wir hoffen, viele weitere werden in 2015 beitreten!
Unser Ziel ist es für die Weltgesundheitsorganisation, den letzten Tag im Februar als offizieller Tag der seltenen Krankheiten anzuerkennen und das Bewusstsein für seltene Krankheiten weltweit zu erheben.
(Quelle: Auszüge aus dem Kampagnenmaterial des RDD)
Jeder kann sich beteiligen:
1. Städteaktion - mit einer eigenen Aktion in Ihrem Ort oder als Mitorganisator oder Besucher der vielen Aktionen, die stattfinden.
In den nächsten Tagen werden wir alle Aktionen sowohl auf unserer Website www.achse-online.de, als auch auf der internationalen Plattform (initiiert von EURORDIS, European Organisation for Rare Diseases) www.rarediseaseday.org einstellen, damit „die ganze Welt“ sehen kann, was, wo, wie, von wem und warum stattfindet.
Unsere Bitte: schicken Sie uns Ihre Ergänzungen (gerne inklusive Flyer, Programm, Pressemitteilung etc. – falls etwas vorliegt). UND melden Sie sich, wenn Sie noch etwas auf die Beine stellen wollen und Hilfe bei der Organisation benötigen.
2. Auf [url]http://www.rarediseaseday.org/[/url] gibt es außerdem viele weitere Möglichkeiten, sich digital am Rare Disease Day zu beteiligen, ohne sich vom Schreibtisch weg zu bewegen. Eine Möglichkeit ist z. B. der so genannte Email-Footer (s.u.), der alle Empfänger Ihrer Emails darauf hinweist, dass am 28. Februar 2015 der Rare Disease Day ist. Stöbern Sie, schauen Sie, beteiligen Sie sich... hier geht 's zu den Kommunikatiosnmaterialien: [url]http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved-download-our-communication-materials[/url]
(Quelle:Mail der achse vom 14.01.2015)
