Liebe Leona-Familien!

Wir, die Redaktion haben ein Neues Schwerpunktthema für das Jahresheft 2019:

„Alltag leben in Zeiten von Sorge und Unsicherheit“ 

Nach dem Erhalt einer genetischen Diagnose für das eigene Kind, bei Bekanntwerden einer lebenslimitierenden Erkrankung oder auch nach dem Tod des eigenen Kindes leben betroffene Eltern in Sorge und Unsicherheit. 
Die Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer oder auch die Bewältigung neuer Herausforderungen mit einem chronisch kranken Kind wie z.B.

- die Beantragung von Hilfsmitteln, 
- Arztbesuche oder 
- die Organisation von Betreuungs-und Pflegezeiten

werden zu einem Teil des Alltags der Familien.

Wie habt ihr oder wie erlebt ihr und eure Familienmitglieder Alltag in Zeiten von Sorge und Unsicherheit erlebt?

Welche Routinen konntet ihr entwickeln?

Von wo oder von wem habt ihr/bekommt ihr Unterstützung, um Alltag zu meistern und zu leben?  

Wir freuen uns über eure Erfahrungsberichte! 

Einsenden könnt Ihr sie bis zum 31.12.2018 an redaktion@leona-ev.de, für uns als Redaktion wäre es aber toll, wenn die Berichte schon früher eintrudeln, damit wir genug Zeit haben sie durchzusehen.

Herzliche Grüße von Eurem 
Redaktionsteam

Und hier noch die besondere Aufforderung auch an die Geschwister:

"Liebe Geschwister:

Nach dem Erhalt einer genetischen Diagnose für das jüngere Geschwisterkind oder das Hineingeboren werden in eine Familie mit einem/mehreren betroffenen Kindern, bei Bekanntwerden einer lebenslimitierenden Erkrankung oder auch nach dem Tod des Bruders oder der Schwester ist das eigene Leben ein anderes als das von gleichaltrigen Freunden.

Die Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer, die eigene Bewältigung neuer Herausforderungen oder das Miterleben, wie die Eltern mit all dem umgehen sind Teil Eures Alltags.

Wie habt ihr oder wie erlebt ihr und eure Familienmitglieder Alltag in Zeiten von Sorge und Unsicherheit?
Welche Routinen konntet ihr entwickeln?
Von wo oder von wem habt ihr/bekommt ihr Unterstützung, um Alltag zu meistern und zu leben?  
Wie gehen Eure Freunde damit um? Könnt Ihr mit jemandem offen über all das reden?

Wir freuen uns über eure Erfahrungsberichte! 

Einsenden könnt Ihr sie bis zum 31.12.2018 an redaktion@leona-ev.de, für uns als Redaktion wäre es aber toll, wenn die Berichte schon früher eintrudeln, damit wir genug Zeit haben sie durchzusehen.

Herzliche Grüße von Eurem

Redaktionsteam"