Da ja nicht alle den Handelsboten bekommen/haben/lesen, hier eine kleine Info worum es geht von der ACHSE.

"Und darum geht es dieses Mal:

Ist ein Kind von einer Seltenen Erkrankung betroffen, stehen Eltern, Ärzte, das Umfeld und vor allem das Kind selbst vor ganz besonderen Herausforderungen: In dieser Ausgabe erzählt eine Mutter, wie ihr fast blinder Sohn Moritz mit der Erbkrankheit LHON seinen Alltag erlebt, und dass ihm vor allem gleichaltrige Freunde fehlen. Die ACHSE-Lotsin, Dr. Christine Mundlos, weiß, warum ein Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gerade bei Kinderärzten so wichtig ist. „Kinder brauchen unsere Solidarität“, sagt Prof. Dr. Christoph Klein, Direktor der Kinderklinik des Dr. von Haunerschen Kinderspitals in München, im Interview. Er fordert „Querdenken“. Dr. Annekatrin Ripke und Professor Dr. Alexander Münchau vom ZSE der Uni Lübeck berichten vom Sinn interdisziplinärer Expertenteams. „Kein Kind soll mehr an einer Seltenen Erkrankung sterben“, lautet die Devise der Care-for-Rare Stiftung, deren Arbeit vorgestellt wird wie auch die der Schweizer Stiftung EspeRare, die Kindern und ihren Eltern mit der Weiterentwicklung von Therapien durch ein Kooperationsmodell hilft. Außerdem berichten Selbsthilfegruppen von ihrem Einsatz für Betroffene von FAP, CTX und Muskelatrophie. Und Sie erfahren, wie EURORDIS die so wichtige internationale Vernetzung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen vorantreibt.

Wir wünschen eine anregende Lektüre.

Mit herzlichem Gruß 

Ihre ACHSE"

Und nun könnt Ihr hier die Sonderbeilage herunterladen und dann lesen.