Beiträge der Patientenselbsthilfe zur ärztlichen Aus- und Fortbildung
- Zusammenfassung der Ergebnisse einer Umfrage
bei 53 Mitgliedsorganisationen der ACHSE -
Dr. Rainald von Gizycki, Charité- Universitätsmedizin Berlin,
Prof. Dr. med. Alfred Hildebrandt, Projektbeauftragter des BMG
Zusammenfassung
Anfang 2010 fand im Rahmen des BMG-geförderten Projektes „Beiträge der Patientenselbsthilfe zur Schnittstellengestaltung im Gesundheitswesen“ eine Umfrage bei den Mitgliedsorganisationen der ACHSE über deren Beteiligung an der ärztlichen Aus- und Fortbildung statt. Die Rücklaufquote des Fragebogens betrug 59%; die Ergebnisse basieren auf den Antworten von 53 Patientenorganisationen.
Die Auswertung der Umfrage erbrachte folgende Ergebnisse:
1. Die Ausgangsthese, dass Organisationen von Patienten mit seltenen Erkrankungen mehrheitlich aktiv bemüht sind, zur Aus- und Fortbildung von Ärzten beizutragen, wurde bestätigt. Das Bemühen äußert sich insbesondere in einer großen Anzahl kooperativ organisierter Informations- und Fortbildungsveranstaltungen unter Teilnahme von Ärzten, Patienten, Forschern, Studenten und anderen Zielgruppen. Diese Veranstaltungen werden in der Regel im Jahresrhythmus abgehalten; Ergebnisse werden im Internet und in den Medien der Patientenorganisationen verbreitet. Darüber hinaus werden zahlreiche Vorträge vor Ärzten und Medizinstudenten gehalten und Artikel in ärztlichen Fachzeitschriften publiziert. Viele Patientenorganisationen regen Medizinstudenten zu Seminar- und Promotionsarbeiten an oder laden sie zu ihren Veranstaltungen ein.
2. Bei diesen Aktivitäten stehen die Information der Ärzte über die jeweilige seltene Erkrankung, die aus Sicht der Betroffenen i. d. R. defizitäre Forschungs- und Versorgungssituation sowie die Arbeit der Patientenorganisation im Vordergrund.
Die Patientenorganisationen beteiligen sich mit unterschiedlicher Intensität an diesen Aktivitäten, wobei die Ausbildung der Medizinstudenten eine geringere Rolle spielt als die Fortbildung und Vernetzung der jeweiligen Fachärzte.
3. Nicht alle Patientenorganisationen beteiligen sich gleichartig an der Aus- oder Fortbildung der Ärzte. Auch die Akzeptanz durch die Ärzteschaft ist unterschiedlich. Die Patientenorganisationen lassen sich nach dem Grad ihrer Beteiligung, als intensive, aktive oder als nur gelegentliche Förderer der ärztlichen Aus- und Fortbildung typisieren. Diese Beteiligung hängt im Wesentlichen von folgenden personellen und strukturellen Voraussetzungen ab:
- Zahl der Mitglieder (63% haben weniger als 500 Mitglieder) und Zahl der ehrenamtlichen Aktiven (53% geben weniger als 20 Aktive an);
- Vorhandensein einer professionellen Geschäftsführung (dies liegt nur bei 20% vor);
- Kontakte zur spezialisierten Ärzteschaft (z.B. medizinischer Beirat);
- Effizienz der Arbeitsweise, insbesondere eine Mehrfachnutzung vorhandener Arbeitshilfen, wie Schlüsselvorträge oder Schlüsselartikel.
4. Trotz der o.g. Aktivitäten zur Förderung der ärztlichen Aus- und Fortbildung bleibt unklar, inwieweit diese vom Willen und Bedarf der Patienten oder von den Interessen der Ärzte oder von einer gemischten Beteiligung gesteuert werden, und ob und in welchem Ausmaß sie letztlich die angestrebte Verbesserung der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zur Folge haben.
Die ausführliche Darstellung der Ergebnisse erscheint voraussichtlich im Juni 2011 als Artikel: Gizycki, R. v. und Hildebrandt, A.: Beiträge der Patientenselbsthilfe zur ärztlichen Aus- und Fortbildung – Ergebnisse einer Umfrage bei 53 Mitgliedsorganisationen der ACHSE. In: Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen (Hrsg.). Selbsthilfegruppenjahrbuch 2011. Gießen (Eigenverlag) 2011.
Der Artikel kann beim Erstautor bestellt werden, oder gegen Einsendung einer Briefmarkenspende bei der
Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen
Friedrichstraße 33
35392 Gießen
