Verlaufsstudie bei 4 häufigen Chromosomenaberrationen - Cri-du-chat Syndrom, Wolf-Hirschhorn-Syndrom, Trisomie 13, Trisomie 18
(Dissertation von Dr. Christine Piper, Johann Wolfgang Goethe-Universität, Frankfurt am Main, 2002)
Frau Dr. Piper hat im Rahmen ihrer Doktorarbeit mehrere Kinder mit Cri-du-chat Syndrom, Wolf-Hirschhorn-Syndrom, Trisomie 13 oder Trisomie 18 begleitet und den Entwicklungsverlauf sowie den Einsatz verschiedener Therapieformen dokumentiert. Bisher gab es nur sehr wenige Verlaufsbeobachtungen gerade älterer Kinder. Deshalb ist es uns ein Anliegen, die Ergebnisse dieser Arbeit mit der freundlichen Erlaubnis von Frau Dr. Piper zu verbreiten.
"So wird auch heute noch in vielen Arztbriefen davon ausgegangen, daß Kinder mit Trisomie 13 oder 18 innerhalb der ersten Lebensmonate versterben und deshalb werden Therapien - wenn überhaupt - nur verzögert oder partiell eingeleitet. Darüber hinaus wird den Eltern durch die Prognose eines schnellen und frühen Todes ein Verlauf suggeriert, der im Einzelfall eben nicht eintreten muss."
(Auszug aus der Einleitung)
Der Text der Doktorarbeit (ohne Fotos der Kinder) steht im Download-Bereich zur Verfügung. Vereinsmitglieder finden unter Verlaufsstudie mehrere Varianten und Auszüge der Doktorarbeit (mit Fotos der Kinder).
