Mirjam Sophie

Partielle Trisomie 16p
geb. September 2012, gest. Februar 2013

Zuletzt aktualisiert: Mai 2014

Hallo, mein Name ist Mirjam Sophie. Meine Mama heißt Esther, mein Papa Klaus und ich habe sogar einen großen Bruder. Der heißt Benjamin und wurde im September 2007 geboren. Mama hat mir erzählt, dass sie sich immer ein zweites Kind gewünscht haben, doch die finanzielle und berufliche Situation hatte es nicht zugelassen. Als mein Bruder geboren wurde, waren Mama und Papa noch nicht mal ein Jahr verheiratet, kannten sich aber schon einige Jahre. Mama war damals noch im Studium (Sozialwesen) und Papa, der 17 Jahre älter ist als Mama, arbeitete in einer sozialtherapeutischen Einrichtung für wohnungslose Männer. Im August 2010 zogen die drei nach Göttingen und übernahmen die Leitung eines Männerwohnheims, dessen Träger auch »die Heilsarmee« ist. Viel Arbeit und eine ungewisse Zukunft des Wohnheims, in dem meine Familie auch wohnt, schoben die weitere Familienplanung erstmal auf Eis. Im Sommer 2011 fiel die Entscheidung: jetzt oder nie. Ich weiß, dass meine Mama viele Monate auf mich gewartet hat. Dann, im März 2012, am Tag, als sie in den lang ersehnten Jahresurlaub zu Verwandten fahren wollten, war der Test endlich positiv. Drei Wochen später bestätigte der Frauenarzt meine Existenz, mein kleines Herz hatte angefangen zu schlagen. Obwohl ich so klein war, spürte ich, wie sehr sich meine Eltern auf mich freuten. Ja, Mama war etwas launisch und mein großer Bruder bestand am Anfang doch tatsächlich darauf, dass man mich eintauschen müsse, wenn ich kein Junge würde. Doch später änderte er zum Glück seine Meinung. Eine Schwester hat ja auch Vorteile, mit seinen Autos würde ich bestimmt nicht spielen.

Die Monate vergingen, bald waren die gefährlichen ersten 12 Wochen geschafft. Mama fuhr einige Tage auf Dienstreise und schon damals machte ich es ihr nicht leicht. Ihr war abends oft schlecht und sie hatte Kreislaufprobleme bei langem Sitzen. Wegen erhöhter Thrombosegefahr musste Mama außerdem ab der 12.SSW tagsüber immer Kompressionsstrümpfe tragen. Das hat ihr besonders bei heißen Temperaturen sehr zu schaffen gemacht, aber für mich nahm sie das alles auf sich. In meinem Zuhause ging es mir gut, ich fühlte mich wohl, auch wenn Mama es manchmal mit dem Arbeiten übertrieb. Eines Abends merkte ich, wie Mama und Papa besorgt waren. Ich wuchs schon 15 Wochen heran, doch plötzlich hatte Mama starke Blutungen. Ich konnte ihre Angst spüren, als Papa sie ins Krankenhaus fuhr. Dort musste sie einige Tage bleiben, doch es wurde nichts Auffälliges gefunden und die Blutungen hörten auf. Ab sofort musste Mama sich körperlich mehr schonen und einen Gang zurückschalten. Ich weiß, dass ihr das nicht immer leicht fiel, denn im Wohnheim gibt es immer viel zu tun und regelmäßige Arbeitszeiten sind unmöglich.

Die Wochen vergingen und Mama musste viel öfters zum Frauenarzt als üblich. Dieser überwies sie auch mehrfach in die Klinik, weil ihm irgendwas an mir nicht gefiel. Aber er sagte Mama nichts von seinem Verdacht, noch dazu weil seine Kollegen in der Klinik uns immer wieder nach Hause schickten und meinten, es sei alles OK.

Mama und Papa machten sich keine Sorgen. Obwohl ich eher klein war, wurde Mamas Bauch immer dicker und ließ ihr schnell die Puste ausgehen. Weil ich fast ausschließlich quer in Mamas Bauch lag, war auch das Schlafen für Mama nicht einfach. Links konnte sie meinen Kopf spüren und streicheln und rechts trat ich ihr gerne in die Rippen. Trotzdem fuhren meine Eltern mit meinem großen Bruder (und mir) Anfang August 2012 für eine ganze Woche nach Plön auf eine Familienfreizeit. Mit dabei waren auch meine Patentante Elvira und mein Patenonkel Franz, deren Stimmen mir in dieser Zeit schon vertraut wurden. Es war eine schöne Woche und meine Eltern waren ganz stolz auf mich und freuten sich auf meine Ankunft, die für den 08. November vorgesehen war. Mama hoffte sehr, dass es diesmal kein Kaiserschnitt würde und erzählte mir, dass ich mich doch vielleicht besser drehen sollte. Ich verstand nicht, warum ich Kopfstand machen sollte, und ließ es deshalb bleiben.

Kaum zuhause und die Koffer ausgepackt, wurden schon wieder Sachen gepackt. Diesmal für Papa und Benjamin. Sie sollten vier Wochen in eine Sprachheilklinik in der Nähe von Osnabrück fahren, das war schon lange geplant. An einem Mittwoch ging es los, eine lange Autofahrt hin und abends fuhr Mama mit mir wieder nach Hause, um am Wochenende wieder in diese Klinik zu fahren. Mein Bruder vermisste schließlich seine Mama. Er hatte es ja nicht so gut wie ich, ich hatte Mama immer bei mir. Nach diesem Wochenende ging Mama wieder zum Arzt. Diesmal war er sehr beunruhigt, denn die Auffälligkeiten wurden immer deutlicher. Er schickte Mama am nächsten Tag wieder in die Klinik, wo man mich schon kannte. Mama rief Papa an, doch sie machten sich keine großen Sorgen. Das Prozedere kannten sie ja schon und am Ende der Untersuchung war immer alles OK. Doch diesmal waren auch diese Ärzte beunruhigt, der Chef wurde geholt und bestätigte, dass ich zu klein sei und die Hohlräume in meinem Kopf zu groß seien. Verdacht: spina bifida (offener Rücken). Für den nächsten Tag wurde ein Termin bei einer Ultraschallspezialistin in der Uniklinik gemacht. Nun merkte ich, wie Mama zunehmend besorgt war. Doch die Hoffnung, dass alles ein Irrtum war, überwog. Kurz bevor sie sich am nächsten Mittag auf den Weg in die Uniklinik machte, rief ein Pfarrer aus der Heilsarmee an und hat mit ihr gebetet. Mama hatte eine Email geschrieben, die an alle Kollegen und viele andere innerhalb der Heilsarmee weitergeleitet wurde. Es sollten noch sehr viele E-Mails folgen über mich, die von vielen Verwandten, Freunden, Kollegen, Glaubensgeschwistern in den unterschiedlichsten Gemeinden und über Landesgrenzen und Konfessionen hinaus gelesen werden sollten. Alle beteten für mich und meine Familie.

Als Mama von dieser Spezialistin über eine Stunde untersucht wurde oder sollte ich lieber sagen, ich wurde untersucht und genau begutachtet, spürte ich deutlich Mamas Angst, die immer größer wurde. Die Ärztin fragte nach meinem Papa, aber der war ja mit meinem Bruder noch drei Wochen weg. Dann sprach die Ärztin mit Mama. Sie erzählte ihr, dass ich sehr krank sei. Mein Gehirn sei nicht gesund und mein Herz wäre auch auffällig. Mein Aussehen und die übereinandergeschlagenen Finger würden auf eine Trisomie 13 oder 18 hindeuten. Genaueres könne nur durch eine Fruchtwasseruntersuchung geklärt werden. Mama fragte, was diese Trisomie denn für mich bedeuten würde. Die Aussage der Ärztin war niederschmetternd: ich sei nicht lebensfähig, würde vielleicht nicht mal lebend zur Welt kommen und wenn doch, wäre ich wohl geistig und körperlich schwer behindert. Mehr als ein Jahr würden solche Kinder fast nie überleben und wären immer schwerste Pflegefälle. Ich hörte, wie Mama zu weinen anfing. Wie gerne hätte ich ihr jetzt gesagt, dass die Ärztin nicht Recht hat, dass ich zwar krank bin, wir uns aber kennenlernen werden. Den Gedanken an eine mögliche Abtreibung wies Mama sofort entschieden von sich und sagte der Ärztin, dass sie mich bekommen werde, egal wie und wann. Auch weiterführende Untersuchungen lehnte sie ab. Ich war so froh, dass Mama und Papa ein JA zu meinem Leben fanden, denn ich wollte nicht sterben. Ich weiß, dass die kommenden Wochen für meine Eltern sehr schwer waren, Mama fuhr oft zu Papa und Benjamin. Ich liebte die langen Autofahrten, auch wenn sie für Mama immer anstrengender wurden. Mama weinte oft, sprach viel mit mir und anderen Menschen und recherchierte im Internet. Immer blieb die Hoffnung, dass ich doch gesund sein würde, weil die Ärzte sich irrten oder Gott ein Wunder täte.

Endlich waren die 4 Wochen vorbei und Mama holte den Rest der Familie wieder nach Hause. Noch musste und wollte Mama arbeiten, der Mutterschutz sollte in wenigen Tagen beginnen. Nur zwei Tage später bekam mein Zuhause plötzlich ein Loch. Mama wollte es erst nicht wahr haben und fuhr sogar noch auf einen Kinderkleiderbasar. Abends packte sie dann aber vorsichtshalber ihren Koffer. Nachdem Benjamin im Bett lag, entschieden sich meine Eltern, doch besser in die Klinik zu fahren. Es war Freitagabend und Mama war in der 33. SSW. Deshalb wollte die erste Klinik sie auch nicht nehmen und schickte sie schon an der Pforte weg. Also ging es weiter zur Uniklinik, wohin Mama eigentlich gar nicht wollte. Der lange Weg quer durch die Klinik bis zum Kreissaal war eigentlich zu viel, Mama hätte gar nicht mehr laufen dürfen, so die Hebamme. Der Arzt sagte nur: Sie werden mit ihrem Kind im Bauch hier nicht mehr rausgehen.

Meine Mama hatte nun strengste Bettruhe, durfte sich nicht mal aufsetzen oder auf Toilette gehen. Sie bekam wehenhemmende Medikamente, musste jeden Tag einen neuen Zugang gelegt bekommen und bekam insgesamt 2 Spritzen, damit meine Lungen schneller reiften. Alle 6 Stunden wurde Mama Blut abgenommen, um die Entzündungswerte zu überprüfen. Mama war schon ganz zerstochen. Sie hatte viel Angst um mich, das spürte ich, und Papas Stimme klang auch anders. Jeder weitere Tag in Mamas Bauch sei gut für mich, sagten die Ärzte und bemerkten gar nicht, dass Mama keine Kraft mehr hatte. Sie flehte die Ärzte an, die Schwangerschaft endlich zu beenden. Es war klar, dass ich nicht auf normalem Wege zur Welt kommen könne. Auch darüber war Mama traurig, denn nach zwei Kaiserschnittgeburten würde sie niemals eine normale Geburt erleben können, was sie sich doch so sehr gewünscht hatte.

Nach mehr als drei Tagen, am Dienstag, dem 25.09.2012, wurde endlich der Tropf abgemacht und der Natur freien Lauf gelassen. Ich merkte, dass sich mein Zuhause immer wieder mal zusammenzog und ich nach unten gedrückt wurde. Mama merkte das auch und sprach von Wehen, doch die Ärzte glaubten ihr nicht. Das seltsame Gerät auf ihrem Bauch zeigte halt nichts an. Gegen 10 Uhr kam mein Papa und meine Eltern unterhielten sich. Ich merkte, dass es mir irgendwie nicht mehr so gut ging. Mir wurde schwindelig und mein Herzschlag wurde langsamer und ich wurde müde. Mama und Papa bemerkten, dass etwas nicht stimmte, die Ärzte am Überwachungsmonitor im Stationszimmer allerdings auch. Die Tür flog auf und Mamas Bett wurde sofort in den OP gefahren. Keine Zeit mehr für OP-Hemd, Papa durfte nicht mitkommen, Vollnarkose, alles musste schnell gehen – es ging um mein Leben. Nur 9 Minuten später war ich auf der Welt: es war kalt und hell und fremde Menschen begutachteten jeden Zentimeter meines 39cm langen Körpers. Ich war 1860g schwer und atmete allein mit etwas Sauerstoffunterstützung. Mein Papa durfte dann endlich zu mir und mich einige Minuten bewundern. Dann wurde ich auf die Intensivstation gebracht, mein neues Zuhause. Erst Stunden später hörte ich die mir bekannte Stimme: meine Mama war da. Mein Anblick war für sie bestimmt schwer zu ertragen, überall Kabel und Schläuche an meinem winzigen Körper, meine wenigen weißen Haare und ich konnte und wollte mich auch nicht bewegen. Die Ärzte erzählten meinen Eltern, dass ich auch kein Popoloch hätte (das stimmte nicht, es war nur zugewachsen) und der Darm eine Fistel gebildet hätte. Auch die Auffälligkeiten im Gehirn hatten sich bestätigt, die Ventrikel waren erweitert und der Balken fehlte. Im Herzen hatte ich ein großes Loch zwischen den Kammern, später fand man auch noch ein kleines Loch zwischen den Vorhöfen. Doch was am Schlimmsten war, war ein zu enger Aortenbogen, der lebensbedrohlich sein könnte. Doch für eine OP war ich zu klein und schwach. Für Mama war das alles zu viel, noch dazu wurde sie gleich gedrängt eine Entscheidung zu treffen wegen dem möglichen Abpumpen der Milch. Sie entschied sich schließlich dafür, worüber ich mich freute, denn Muttermilch schmeckt einfach besser. So hatte Mama wenigstens das Gefühl, etwas Gutes für mich tun zu können.

Anfang Februar 2013 war zuhause alles für unsere kleine Prinzessin bereit, nur das Pflegebett fehlte noch und ein neuer Pflegedienst war noch auf Suche nach Pflegekräften. Der erste Pflegedienst hatte plötzlich abgesagt. Die neuen Beatmungsmaschinen für zuhause funktionierten auch gut und alle anderen Gerätschaften samt Zubehör wurden am 18. Februar geliefert. Wir und viele andere Menschen freuten sich auf Mirjams Nachhausekommen. Als Eltern hatten wir alle medizinisch notwendigen Handgriffe gelernt und konnten und durften endlich unsere Tochter alleine versorgen. Nach mehr als vier Monaten auf der Intensivstation, vielen Auseinandersetzungen mit Ärzten und Pflegepersonal, niemals die Möglichkeit Mirjam alleine aus dem Bett zu nehmen und zeitlich unbegrenzt bei ihr zu sein, waren wir ziemlich am Ende. Jetzt sollte es endlich besser werden, jetzt sollte sie bald nach Hause und die letzte große Impfung für die Grundimmunisierung wurde noch durchgeführt. Soweit ging es ihr gerade gut, nur das viele Wasser, was sie immer wieder einlagerte, war nicht so gut und machte es den Ärzten nicht leicht mit der Medikamenteneinstellung. Deshalb sollte sich ein Palliativteam zusammen mit dem niedergelassenen Kinderarzt nach der Entlassung um unsere Tochter kümmern. Das Gespräch mit einem Arzt des Palliativteams, die Einweisung in das Beatmungsgerät und die Bestellung des Pflegebetts – das alles fand am Vormittag des 19. Februars statt. Niemand konnte zu diesem Zeitpunkt ahnen, dass dieser Tag der schlimmste in unserem Leben werden sollte.

Mirjam ging es die Tage zuvor nicht so gut, sie brauchte mehr Sauerstoff und der Beatmungsdruck musste erhöht werden. Eine Entzündung zeigte sich aber nicht und wir alle dachten, es käme mal wieder von der Impfung wenige Tage zuvor. Das kam öfters vor, Mirjam würde es bestimmt bald wieder gut gehen.

Vormittags waren mein Mann und ich kurz bei ihr, sie war etwas schlapp und schlief. Nachmittags holten wir Benjamin vom Kindergarten ab und ich fuhr allein wieder in die Klinik. Eine unserer Lieblingsschwestern war diesen Nachmittag für Mirjam zuständig. Es ginge ihr recht gut und ich könne sie gerne auf den Arm bekommen. Sie war etwas bläulich im Gesicht und recht kalt. Die blutdrucksenkenden Mittel waren abgesetzt worden, weil ihr Blutdruck sehr niedrig war. Wie meistens wurde Mirjam auf ein großes Kissen auf meine Knie gelegt, so dass sie mich ansehen konnte. Doch irgendwie schien meine Kleine etwas abwesend zu sein. Sie rollte die Augen, wie sie es sonst kurz vorm Einschlafen manchmal tat. Doch sie schlief nicht ein. Dann begann sie zu erbrechen, die Milch kam ihr aus Mund und Nase. Die Schwestern saugten sie mehrfach ab und konnten sich das nicht erklären, waren aber auch nicht wirklich beunruhigt. Als Mutter spürte ich, dass irgendwas mit meinem Schatz nicht stimmte. Schließlich ließ ich sie wieder ins Bett legen und versorgte sie rundum. Inzwischen reagierte sie kaum noch auf äußere Reize, nicht mal das Absaugen störte sie. Ihre Arme und Beine wurden immer kälter und ihr Kopf bzw. die Fontanelle fühlte sich etwas eingefallen an. Der Blutdruck und die Sättigung ließen sich nur noch schlecht messen. Die herbeigerufene Ärztin war ratlos. Die Schwester legte Mirjam auf den Bauch, um ihr das Atmen zu erleichtern und die Lunge besser zu durchlüften. Diese Lagerung war mit einem Tracheostoma nicht einfach. Mirjam schien müde und eigentlich hatte ich versprochen, gegen 19 Uhr zuhause zu sein. Ich wollte mich schon verabschieden, da kam der Chefarzt wieder. Man hatte ihn vorsichtshalber geholt und er verstellte die Beatmung etwas. Plötzlich sank Mirjams Herzfrequenz rapide, sie lag nur noch bei 90 und der Monitor schlug Daueralarm. Ich stand am Ende des Bettes und war geschockt. Sofort wurde Mirjam wieder auf den Rücken gedreht und der Chefarzt wollte ihr einen Zugang am Bauch legen, um ihr Flüssigkeit zu geben. Die Situation war kritisch, aber noch herrschte keine Hektik. Weil das Legen einer Kanüle immer schwierig war, schickte man mich kurz raus. Ich solle aber warten und könnte auf jeden Fall noch mal rein, auch wenn die Besuchszeit bald vorbei war.

Ich ging raus und rief meinen Mann an, dass es Mirjam nicht gut gehe und ich später käme. Dann setzte ich mich in den Warteraum. Nach und nach holten die anderen Eltern ihre Sachen und gingen nach Hause. Der Nachtdienst kam, der Spätdienst ging. Ich lief im Flur auf und ab und hockte mich schließlich gegenüber der großen Tür zur Schleuse an die Wand gelehnt hin. Die rauskommenden Schwestern sagten nichts, schauten mich kaum an. Ich spürte, da stimmt was nicht. Doch ich traute mich nicht rein, aus Angst, meine schlimmsten Befürchtungen könnten wahr werden. Die ca. 45 Minuten kamen mir wie Stunden vor. Dann endlich ging die Tür auf und eine Schwester kam raus gerannt. Sie sah mich an und sagte nur: „Kommen sie schnell mit. Dr. K. will sie sofort sprechen.” Ich fragte nur, warum er nicht selbst kommt. Er könne nicht mehr weg von meiner Tochter, so die Antwort der Schwester. Dann kam die Warnung, ich solle mich aber nicht erschrecken, Mirjam sehe nicht mehr gut aus. Ich kam ins Zimmer, überall Instrumente, leere Ampullen etc. in ihrem Bett, der Chefarzt stand neben dem Bett und hielt die Trachealkanüle fest. Mirjams Gesicht konnte ich erstmal nicht sehen. Meine kleine Tochter lag leblos da, ganz blau. Ich berührte sie, sie war ganz kalt. Der Monitor zeigte nur noch eine Herzfrequenz zwischen 0 und 40, ein ständiges Auf und Ab. Den Sättigungssensor hatten sie schon entfernt. Sie wollten meinen Mann anrufen, damit er kam. Ich gab ihnen schnell die Telefonnummer.

Der Chefarzt sagte, er hätte keine Erklärung. Ich fragte den Arzt, ob sie noch eine Chance hätte. Er wusste es nicht. Ich fragte, nach dem Zustand ihres Gehirns. Der Chefarzt meinte, es sehe schlecht aus nach einer so langen Unterversorgung. Er müsse jetzt wissen, ob wir bei unseren vorher getroffenen Absprachen bleiben wollen, dass keine Wiederbelebung und das Anschließen an weitere Maschinen gemacht werden sollte, wenn absehbar sein sollte, dass es zu Ende geht. Ich bejahte. Weinend stand ich neben meiner Tochter und wusste, dass niemand ihr mehr helfen konnte. Ich bat den Arzt, dass er Mirjam noch Medikamente geben solle, bis mein Mann da wäre. Mirjam bat ich, noch etwas durchzuhalten. Zu Gott schrie ich innerlich, dass Er uns diese Minuten noch geben möge. Mein Mann sollte sie noch lebend sehen.

Es kam mir wie eine Ewigkeit vor. Immer wieder setzte ihr Herz aus. Dann kam mein Mann und fragte nur, was hier los sei. Ich schluchzte, dass wir Mirjam nun gehen lassen müssen, sie hatte keine Kraft mehr. Ich erinnerte mich an einen Traum, den ich die Nacht vorher hatte. Er war so real, dass ich davon sogar aufwachte. Ich sah Jesus am Bett meiner Tochter in der Klinik stehen, er lächelte sie an und sie lächelte zurück. Er sprach zu ihr: Mein liebes Kind, ich mache dich jetzt gesund und nehme dich mit nach Hause. Jetzt wusste ich, wo ihr zuhause war. Als Mirjam ihren Papa hörte, ging ihre Herzfrequenz noch mal hoch. Der Arzt war ganz überrascht, doch es waren nur wenige Sekunden. Die Schwester hatte bereits zwei Stühle geholt und der Arzt hatte alle anderen Menschen aus dem Raum geschickt. Ich bekam Mirjam in den Arm gelegt – kalt, blau und leblos. Noch war es nicht vorbei, doch Mirjam kämpfte nicht. Wir wollten sie auch nicht länger quälen, das Unaufhaltsame hinauszögern. Unser geliebtes Mäuschen sollte in Würde sterben. Wir ließen Monitor und Beatmung abstellen und die Trachealkanüle mit den schweren Schläuchen entfernen. Mirjams Körper lag in meinem Arm, doch ihre Seele und ihr Geist waren bereits im Himmel. Nun war sie gesund. Wir weinten sehr und konnten es gar nicht fassen. Nach ca. 20 Minuten legte die Schwester unsere Tochter zurück ins Bett. Sie wollte sie von allen Kabeln und Schläuchen befreien, während wir nach Hause fuhren und Benjamin weckten, um mit ihm nochmals in die Klinik zu fahren. Das hatten wir uns immer vorgenommen, denn Benjamin sollte Abschied nehmen, um den Tod auch begreifen zu können. Er hatte sie leider nicht oft besuchen können, weil er meistens nicht ganz gesund war und deshalb nicht auf die Intensiv durfte.

Zusammen fuhren wir noch ein letztes Mal zu unserem Engel in die Klinik, nachdem ich bereits telefonisch meine Eltern, Mirjams Paten und den Pfarrer informiert hatte, der Mirjam beerdigen sollte. Wir wurden von der Schwester in einen OP-Raum geführt, der mit großen Laken abgehängt war. Auf einem Tisch lagen alle Sachen von Mirjam, eine Karte mit Sternen und einem schönen Vers zusammen mit einem Stempelkissen, auch eine Waschschüssel und ein Waschlappen wurden uns gebracht. Es brannten einige Kerzen und in der Mitte stand ein kleines Wärmebettchen. Darin lag unser geliebtes Kind mit all ihren Kuscheltieren. An einem Infusionsständer daneben hingen ihre Spieluhren und ihr Mobile. Alles sah so hübsch aus, nur unser Kind konnte das nicht mehr sehen. Zum ersten Mal sahen Benjamin und ich unsere Mirjam ohne Kabel und Schläuche. Gemeinsam nahmen wir einen Fußabdruck von ihr, wuschen sie und zogen ihr einen Body, Söckchen, ein weißes Mützchen und das Hello-Kitty-Kleidchen an, mit dem sie immer so schön ausgesehen hatte. Die Klinik hat es erlaubt, es sollte ihr Kleid bleiben. Unter Tränen nahmen wir in der folgenden Stunde Abschied von unserem geliebten Engel, in der Gewissheit, dass es kein Abschied für immer sein wird. In der Ewigkeit bei unserem himmlischen Vater werden wir uns wiedersehen, Mirjam Sophie ist uns nur vorausgegangen.

Nach einem kurzen Gespräch mit den Ärzten, die auch keine Erklärung für Mirjams schnellen und plötzlichen Tod hatten, wollte Benjamin nach Hause und wir wussten, dass nun der Zeitpunkt gekommen war, um zu gehen. Ein letztes Mal küssten und streichelten wir unseren kleinen Engel, dann fuhren wir schweren Herzens nach Hause. Ihre große Teddydecke blieb bei ihr und sollte sie begleiten. Einige andere Dinge hatten wir auch noch da gelassen, damit es nicht so leer um sie war. Wir wollten sie später abholen. Wir hatten uns nicht getraut, sie noch mal auf den Arm zu nehmen, aus Angst, es könne Veränderungen an ihr geben, die wir unserem Großen hätten erklären müssen. Somit hatte ich nie die Gelegenheit, meine Tochter allein aus ihrem Bett zu nehmen, etwas, was eigentlich selbstverständlich für eine Mutter ist. Im Nachhinein hätte ich manches anders gemacht und mich noch mehr in der Klinik durchgesetzt, doch die Zeit lässt sich nicht mehr zurückdrehen.

Die kommenden Tage sind wie verschleiert in meiner Erinnerung. Wieder einmal musste man funktionieren, vieles musste geregelt werden. Wir bestellten das Pflegebett ab, riefen den Bestatter an, der meine Großeltern beerdigt hatte und den ich persönlich ganz gut kannte. Der Pflegedienst rief an und wir teilten ihnen mit, dass wir sie nicht mehr benötigten. Für Benjamin sagte ich alle Termine für die Woche ab und rief im Kindergarten an, um der Erzieherin schluchzend zu erklären, warum Benjamin erstmal nicht kommen würde. Zwei Tage später brachten wir ihn wieder in die Kita und als die Leiterin mit einem kleinen Blumenstrauß kam, konnte ich die Tränen nicht mehr zurückhalten. Die Kinder fragten ganz viel und ich erzählte weinend von unserem kleinen Engel und wie sie heimgegangen war. Dann fuhren mein Mann und ich in die Klinik, um Mirjams letzte Sachen zu holen und ihr Vorsorgeheft und Impfbuch. Es war ein schwerer Gang, Mirjam war ja noch da, nur halt woanders im Gebäude. Im Schwesternzimmer stand auf dem Monitor noch ihr Name, was mich tief berührte. Sie war also keine Nummer. Nur im Gegensatz zu den anderen Monitoren wurden bei Mirjam keine Werte mehr angezeigt. Einige Schwestern und Ärzte kamen zu uns und erzählten uns, dass Mirjam auch für sie ein ganz besonderes Kind war und sie mit uns traurig sind über ihren Tod. Mirjam war für sie nicht das behinderte Kind, das nur teilnahmslos dalag. Nein, sie hatte sehr wohl ihre Umgebung wahrgenommen und darauf reagiert, sie hatte auch immer gezeigt, wenn ihr etwas nicht passte. Die Aussage von einem Kardiologen hat sich tief in meine Erinnerung eingebrannt: Wären sie nicht so oft und lange bei ihrer Tochter gewesen, trotz aller anderer Verpflichtungen, wäre sie schon viel früher gestorben. Sie haben ihr Kraft gegeben. Ja, er hatte Recht, wir haben in diesen fast 5 Monaten unmenschliches geschafft, und trotzdem ist jede Stunde, die wir nicht bei unserem Kind sein konnten, eine zuviel.

Am Nachmittag kam dann der Bestatter. Wir suchten einen kleinen hellen Sarg aus Kiefer aus, sowie ein Bouquet für uns und ein Blumenherz für meine Eltern. Am Freitag kam der Vertreter und holte alle medizinischen Geräte usw. wieder ab. Am Wochenende erschien die Todesanzeige im Göttinger Tageblatt und der Pfarrer kam aus Köln angereist, um mit uns die Trauerfeier in der Kapelle und die anschließende Gedächtnisfeier in der Freien evangelischen Gemeinde in Göttingen zu besprechen. Wir hatten genaue Vorstellungen, welche Lieder wann gespielt werden sollten. Zum Eingang wurde die Melodie »River flows in you« gespielt, die eigentlich für Mirjams Kinderweihe gedacht war, die nie stattfinden konnte. Zwischendurch hatten wir das Lied »Tears in heaven« ausgesucht, dessen deutsche Übersetzung im Programm für alle zu lesen war. Eric Clapton hat es nach dem tragischen Tod seines vierjährigen Sohnes geschrieben. Zum Schluss begleitete die Melodie von »Somewhere over the rainbow« unseren kleinen Engel auf ihrem letzten Weg am Donnerstag, den 28.02.2013. Viele Menschen waren gekommen, um mit uns diesen schweren Weg zu gehen. Ca. 80 Personen, davon viele Verwandte, Freunde, Angestellte und Heimbewohner, Heilsarmeeleute aus Göttingen, Kassel, Köln und Stuttgart, unter ihnen auch mein Chef, sowie insgesamt 10 Schwestern, Pfleger und Ärzte aus der Uniklinik. Der Bestatter hatte die an sich sehr kalt wirkende Kapelle wunderschön hergerichtet. Überall standen Kerzen und Engelfiguren. Neben dem Sarg stand die große gelbe Sternschnuppe mit Mirjams Foto, die Benjamin mit uns gebastelt und mit vielen kleinen Sternen beklebt hatte. Es war seine Idee gewesen. Es war so bewegend, als vier Menschen in Heilsarmee-Uniform unsere Tochter in ihrem kleinen Sarg zu ihrer letzten Ruhestätte trugen. Wir sangen gemeinsam ein Lied und ich las mit schwerem Herzen und stockender Stimme einen letzten Brief an unsere wunderbare Tochter vor. Das hatte ich mir fest vorgenommen und ich danke Gott, dass er mir die Kraft dazu gegeben hat. Als ihr Sarg in die Erde gelassen wurde zusammen mit meinem Brief und einer Karte ihres großen Bruders, erklang die Melodie von »Amazing Grace« von zwei Bläsern der Heilsarmee gespielt. Viele Blütenblätter und Kuscheltiere wurden Mirjam anschließend mitgegeben und unzählbare Tränen wurden von allen Anwesenden vergossen.

Die Gedächtnisfeier war nochmals eine Zeit, wo jeder etwas sagen konnte. Da nur wenige unsere Tochter persönlich kennenlernen durften, waren es vor allem ermutigende Worte an uns als ihre Eltern und an ihren großen Bruder. Wir hatten noch zwei Lieder ausgesucht, die gespielt wurden: von Rolf Zuckowski »Mein Stern« und das »Lied für Tabea«, von den siamesischen Zwillingen, von denen ein Mädchen bei der Trennung starb. Beides sollte unterstreichen, dass wir fest davon überzeugt sind, dass es ein Wiedersehen nach dem Tod geben wird und es Mirjam Sophie jetzt besser geht. Ein kleines Gedicht, das ich im Internet gefunden habe, sollte unseren Mitmenschen sagen, was wir uns von ihnen wünschen in diesem Leben nach Mirjam Sophie. Wir haben es später auch in die Danksagungskarte geschrieben, denn leider haben in den kommenden Wochen und Monaten nur wenige unsere Bitten wirklich verstanden.

Die Woche nach der Beerdigung fuhren wir erstmal zu Verwandten auf die Schwäbische Alb, um mal rauszukommen. Die erste Zeit zog es mich fast täglich zum Friedhof, der 5 km von unserem Zuhause entfernt ist. Noch während wir weg waren, wurde das Kreuz aufgestellt. Nach einigen Wochen wurden die Kränze abgeräumt, die Schleifen habe ich mitgenommen. Inzwischen stehen viele kleine Figuren auf Mirjams Grab und auch einige Windräder und Blumenschalen. Wir gehen nicht mehr jeden Tag hin, aber mindestens einmal die Woche.

Mehr als ein Jahr ist vergangen, seit unsere geliebte Tochter Mirjam Sophie mit nicht mal 5 Monaten in meinen Armen im Beisein ihres Papas gestorben ist. In meiner Erinnerung ist dieser Tag so präsent, als wäre es erst gestern gewesen. Es vergeht kein Tag, an dem wir nicht an unsere Tochter denken und sie vermissen. Auch der Schmerz und die Trauer sind da, wenn vielleicht auch weniger stark und in einer anderen Form als kurz nach ihrem Tod. Mirjam ist ein Teil unserer Familie und hat ihren festen Platz in unseren Herzen. Genauso gehört auch die Trauer um sie zu unserem Leben.

Nun ist es geschafft und unser kleiner Sohn Johannes Immanuel ist endlich da – völlig gesund und mit einer sehr kräftigen Stimme. Am 12. Mai 2014 wurde er um 9:41 Uhr per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Mit 3860g und 51cm ist er kleiner als sein Bruder Benjamin war und trotz der fehlenden 2 SSW doch recht groß. Durch die Spinalanästhesie konnte ich seinen ersten Schrei hören, anders als bei unserer Tochter, bei deren Geburt ich in Vollnarkose lag. Sofort wurde unser Sohn mir in ein Tuch auf die Brust gelegt, wo er bis zum Ende der OP auch blieb. Durch die vorangegangenen zwei Kaiserschnittgeburten dauerte die OP noch ganze 1,5 Stunden und wir waren danach alle erschöpft, aber auch unglaublich glücklich. Die erste Geburt, bei der mir die Tränen kamen vor Freude.

Durch unser vorangegangenes Schicksal konnte ich in der Schwangerschaft keine wirkliche Bindung zu unserem Baby aufbauen und die Vorfreude hielt sich in Grenzen. Zu groß war die Angst, dass auch diesmal irgendwann die Ärzte sagen könnten, es sei etwas nicht in Ordnung mit dem Baby. Von einer anderen Mutter, die auch ihr Kind durch einen Gendefekt verloren hat, bekam ich letztes Jahr den Tipp, die Zeit in der Klinik nur unserer Familie zu widmen. Und genau das tat ich auch. Alle potenzielle Besucher, auch meinen Eltern und den Paten, hatte ich bereits vor der Geburt gesagt, dass ich erst zuhause Besuch haben möchte und nicht im Krankenhaus. Trotz ausführlicher Begründung konnte es nicht jeder verstehen, die meisten akzeptierten meinen Wunsch aber. Nur eine, uns sehr nahestehende Person hat mir später Vorwürfe gemacht und war beleidigt. Das hat mich sehr traurig gemacht, denn der Tod unserer Tochter hat uns nun mal verändert und wir treffen heute ganz andere Entscheidungen zum Wohl unserer Familie, egal was andere dazu sagen. Sie müssen es nicht verstehen, aber ich wünschte, sie würden es akzeptieren. Für meine Familie und mich waren die ersten Tage so wertvoll und ich habe meinen Sohn fast die ganze Zeit bei mir gehabt. Nachts schlief er auf meiner Brust und wir haben ganz viel gekuschelt. Das tat uns beiden gut, denn auch Johannes hat in meinem Bauch gespürt, wie viel Angst ich um ihn hatte. Er ist ein richtiger Kuschelbär und total pflegeleicht. Er schläft sehr viel, oft muss ich ihn zum Stillen wecken. Auch die Nächte sind meist ruhig und die Ärzte haben wirklich gute Arbeit geleistet bei mir. Schnell war ich wieder auf den Beinen, noch am selben Abend nach Johannes Geburt bin ich das erste Mal aufgestanden. Die PDA blieb noch einen Tag liegen, damit ich keine großen Schmerzen hatte. Am 5. Tag bin ich nach Hause gegangen und schon am nächsten Tag ging es kurz mit dem Kinderwagen in den naheliegenden Drogeriemarkt. Wir waren wohl die stolzesten Eltern, die unterwegs waren. So sehr hatten wir diesen Tag herbeigesehnt – wir mit Benjamin und Baby im Kinderwagen in die Stadt.

Trotz aller Strapazen und Angst kann ich nur allen Eltern, die ein Kind gehen lassen mussten, Mut machen, sich auf das Abenteuer Schwangerschaft und Geburt eines weiteren Kindes einzulassen. Es lohnt sich und wir sind durch den Verlust unseres Kindes so starke Eltern, dass wir auch das schaffen können. Sucht Euch Unterstützung durch Ärzte und Hebammen, vielleicht heißt das auch, über einen Wechsel nachzudenken. Trefft Entscheidungen, die Euch gut tun und nicht solche, mit denen Ihr es anderen recht machen wollt. Erwartet nicht, dass alle Euch verstehen, das haben sie schon nach dem Tod unserer Kinder nicht getan – warum sollten sie uns jetzt verstehen? Wir haben auch die Erfahrung gemacht, dass viel weniger Menschen unsere Freude über den neuen Erdenbürger mit uns geteilt haben, als bei der Geburt unserer beiden ersten Kinder. Nur wenige Glückwunschkarten kamen bis heute an, aber für uns zählt nur, dass wir noch mal ein gesundes Baby von Gott anvertraut bekommen haben. Wir sind sehr stolz auf unsere drei Kinder und Mirjam Sophie wird immer ihren festen Platz in unserer Familie und unseren Herzen haben – bis wir sie einmal im Himmel wiedersehen werden.

Kontakt: Esther und Klaus Gulde
Telefon: 0551 / 5311421

Zuletzt aktualisiert: Mai 2014

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.

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