Sara
März 2010
Partialtrisomie 13
geb. November 2008, gest. Januar 2013
Zuletzt aktualisiert: April 2013
Hallo,
ich möchte Euch berichten über unsere Sara. Sara hat noch 3 Geschwister Lars 3, Annika 5 und Natalie 7. Sara ist nun 1 Jahr alt geworden. Zeit, das Jahr Revue passieren zu lassen.
Nach einer unkomplizierten Schwangerschaft kam Sara am 06.11.08 schnell zur Welt, 3340gr, 51cm, Kopf 35cm. Dann kam der Schock: sie schrie nicht. Sie versuchten sie abzusaugen und kamen nicht in die Nase. Sie bekam eine Sauerstoffvorlage. Ebenfalls fielen ein zu kleines Auge und ein 6. Finger auf. Sie kam sofort in die Kinderklinik auf die Intensivstation.
Am nächsten Morgen wurde ich entlassen und wir konnten Sara besuchen. Sie lag in der Intensivstation und hatte eine Magensonde. Dort wurde mittlerweile ein Loch im Herzen (VSD) festgestellt (mittlerweile kam noch eines dazu (ASD)), und der überzählige Finger entfernt. Tags darauf bekam sie eine Tachykardie. Dann kam die Sache mit den Augen. Das kleine Auge (Mikrophtalmus) ist blind, das „gesunde” aber vermutlich auch. Eine Chance besteht: Linsenextraktion. Bevor die stattfand bekamen wir die Diagnose: Partialtrisomie 13. Laut Humangenetikerin hat sie keine guten Überlebenschancen. Im Arztbrief standen dann folgende Diagnosen
- Trachomalasie, leichgradig
- z.n. Tachykardie
- ASD|VSD
- Trinkschwäche
- Syndaktylie
- z.z. Hexadakylie
- Mikrophtalums rechts, Augenfehlbild bds.
- Pneumonie
- Hypoplastischer Thorax
17.-22.12.08: Sara wurde nach Köln (wurde uns empfohlen von den Karlsruher Augenärzten) verlegt. Ich fuhr im RTW mit. Die OP verlief gut und sie wurde schnell wieder nach KA verlegt. Allerdings mit dem Verdacht auf grünen Star, der sich leider bewahrheitet hat.
Am 26.12.08 wurde sie dann auf die Frühchenstation verlegt. Hier konnte ich sie richtig kennen lernen, lernte Sondieren und Medis geben. Am 13.01.2009 wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen. Es kam noch eine neue Diagnose: Submuköse Gaumenspalte.
Sara war zu Hause sehr entspannt und bekam ihre Brille. Langsam begannen wir uns an den Alltag zu gewöhnen. Doch leider nicht allzu lange.
Am 28.1.-12.2.09 war sie wieder im Krankenhaus wegen RS + Rotavieren. Kaum entlassen hatte sie schon den nächsten OP Termin in Köln wegen dem Grünen Star. Sie fängt nun an zu plappern.
24.2.-21.4.09, Uniklinik Köln: Eigentlich waren wir hier zur Glaukom OP. Doch sie wurde für nicht OP fähig befunden wegen dem Herz. Ein Pulmonalisbanding wurde empfohlen und auch durchgeführt. Sie erholte sich nur schleppend und bekam auch noch mal die RS Viren. Die Glaukom-OP wurde auch noch durchgeführt. Am 2.4. wurde sie nach Karlsruhe verlegt. Hier wurden Krampfanfälle festgestellt. Die Augendruckwerte waren so schlecht, dass wir am 14.4.09 wieder eine Glaukom-OP in Köln hatten. Am 21.4.09 wurde sie das letzte mal sondiert und wir wurden aus Köln entlassen. Zu hause erholt sie sich gut und ist zum Baby geworden. So langsam kann alles anlaufen sie bekommt Logo, KG und Frühförderung der Blindenschule Ilvesheim. Trinkt gut, auch Brei aus der Flasche. So langsam kehrt der Alltag ein.
21.6.-3.7.09: Sara hat in letzter Zeit schlecht getrunken und kommt nun wieder mit Lungenentzündung ins Krankenhaus. Dies war dann auch der letzte ungeplante Krankenhausaufenthalt im 1 Jahr. Sie hat einen starken Willen und übt kräftig das auf den Bauchdrehen bis sie es kann. Sie lernt für kurze Zeit das Köpfchen zu heben.
25.7.09: Taufe
27.7.-29.7.09: Wir planen nun die Löcher im Herzen zuzumachen und deswegen wird eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt in Freiburg. Hier wird nun auch noch eine Augenuntersuchung durchgeführt. Lief alles nach Plan und problemlos. In Freiburg war schon immer die Herz OP geplant. Und ich finde es macht Sinn, alles an einer Klinik zu erledigen, spart Narkosen weil die Ärzte zusammenarbeiten.
Wir bauen ihr eine „Playstation”. Sie spielt sehr schön damit. Man findet auch oft die Geschwister darin. Lars kuschelt mit Sara und die Geschwister spielen mit ihr.
Nun waren die Sommerferien gekommen. Die Kinder plagten schon die ganze Zeit, sie wollten auf einen Bauernhof gehen. Doch wegen Saras dauernder Krankenhausaufenthalte war ein Buchen leider nicht möglich. Doch kurzfristig haben wir es geschafft 4 Tage eine Unterkunft zu finden. In der Nähe vom Playmobilland, alle waren begeistert. Sara machte alles problemlos mit und wir bekamen auch die Trinkprobleme in den Griff. Löffelchen mag sie noch gar nicht. Die restliche Zeit unserer gemeinsamen 3 Wochen renovierten wir die Kinderzimmer und machten viele Ausflüge. Insgesamt doch eine ganz schöne Zeit.
3.9.-5.9.09: Mal wieder eine Glaukom-OP in Freiburg, verlief alles glatt.
Sie kann sich nun von dem Bauch auf den Rücken drehen und beginnt auch mit dem Stütz.
Nun kam der Nervenkitzel mit der Herz-OP. 1. Mal abgesagt, 2. Mal abgesagt wegen Krankheit, 3. Mal verschoben ein Tag, 4. Mal geklappt.
19.-28.11.09 Uniklinik Freiburg: Doch auch jetzt machten es sich die Ärzte nicht einfach, sie hatte eben noch einen Infekt. Die Ärzte entschieden sie dennoch zu operieren und es hat alles gut geklappt. Ich wurde nach 10 Tagen schon entlassen, ich hatte mit mehr gerechnet. Danach war sie viel entspannter und hat auch mehr gelächelt.
Ihr EEG war auch so gut, dass die Luminaletten abgesetzt werden. Ihr Entwicklungsstand wird auf 5/6 Monate geschätzt. Sie kann sich drehen, Bauch, Rücken und sich auf die Hände stützen.
Das war nun der Bericht eines Jahres. Wenn ich zurückschaue hat Sara sich recht gut gemacht. Sie hat ihren Geburtstag schön gefeiert mit Krönchen von der großen Schwester.
Sie ist eine liebe, willensstarke, immer fröhliche kleine Maus. Sie hat einen starken Willen und ich denke da geht noch was und freue mich schon auf's nächste Lebensjahr, hoffentlich weniger krankenhausintensiv.
(März 2010)
März 2011
Den letzen Bericht habe ich mit den Worten ...da geht noch was... abgeschlossen. Ich sollte recht behalten. Sara hat sich seither prächtig entwickelt.
Der Winter war noch geprägt von einer langwierigen Angina und einer obstruktiven Bronchitis. Sie erholte sich dennoch rasch von der Herz-OP (ASD/VSD) im November 2009. Ab März braucht sie nun keine Dauermedikamente mehr.
Nun kamen die Augenärzte und begannen intensiv mit der Behandlung des Glaukoms.
Im Februar 2010 versuchten sie es nochmal mit einer „normalen Glaukom-OP”. Leider hatte die keinen Erfolg, wie ich es mir auch gedacht habe. Im April bekam sie dann das Baervelt-Implantat. Jetzt hat alles Ruhe, dachte ich. Im Mai war dann die Kontrolle, eine Narkoseuntersuchung, der Schlauch des Implantats war verrutsch und musste neu angenäht werden. Zum Glück war dann bei der Kontrollnarkose im Juni alles wie es sein sollte. Die Augenärzte wollten dann im Oktober wieder eine Narkoseuntersuchung. Da hatte sich das Auge wieder was neues ausgedacht. Der Schlauch war vernarbt und der Augendruck wieder hoch. Die Vernarbung wurde weggemacht. Gleichzeitig wurde ein Hörtest durchgeführt der war zum Glück o.k. Bei der Nachuntersuchung wurde festgestellt, dass eine Blutung aufgetreten ist, wenn die nicht von alleine geht muss operiert werden. Hier muss ich mal Anmerken, dass Sara schon 14 Narkosen innerhalb von 2 Jahren hatte. Aber zum Glück ging alles von alleine weg.
Auch bei den Hilfsmitteln gab es einen tollen Wechsel.
Den Monitor und den Sauerstoff haben wir gegen Rehabuggy und Therapiestuhl eingetauscht. Am Anfang mochte sie gar nicht sitzen. Zum Glück kann man den Buggy auch in Liegeposition bringen. Nun klappt es immer besser.
Nun ging es steil bergauf in ihrer Entwicklung. Sie wollte immer mehr. Sara übte das Sitzen, den 4 Füßlerstand, den Bärenstand. Es ist schön anzuschauen wie sie ihren Körper immer weiter trainiert.
Wir haben ihr ein Gehfrei gekauft und auch da übt sie fleißig. Und als Belohnung konnte sie im Herbst frei Sitzen und mit Hilfe stehen.
Nur mit dem Essen geht es sehr langsam voran. Sara isst und trinkt aus der Flasche, zu mehr kann ich sie nicht motivieren. Wir haben dann eine Schluckdiagnostik durchführen lassen und es ist alles in Ordnung. So was hört man doch gerne. Einen kleinen Teilerfolg haben wir aber geschafft, Sara braucht kein angedicktes Trinken mehr. Darüber bin ich sehr froh. Ich hatte immer Angst wenn ich unterwegs war, dass das Trinken ausgeht.
Sie ist auf dem Entwicklungsstand von einem 9 Monate alten Baby.
Die Therapien werden auch immer mehr, Sara profitiert sehr davon. Aktuell haben wir KG, Ergo, Logo, Sehfrühförderung und eben noch die normale Kigaförderung.
Ihre Geschwister nehmen Sara so wie sie ist. Dann wird sie mal eben mit ins Kinderzimmer genommen und Krankenhaus gespielt.
Manchmal findet man auch Lars der Saras Bauch als Kopfkissen benutzt. Sara jammert und Lars schläft tief und fest.
Sara ist eine ganz liebe man kann sie überall mitnehmen. Was wir auch fleißig tun, wie ein ganz normales Baby. Meistens liegt sie dann in ihrem Buggy und spielt so vor sich hin.
Im Sommer habe ich ihr eine Strandmuschel gekauft. Sie liebte es darin zu liegen, hatte neue Eindrücke: Sonne, Schatten vom Busch. So konnte sie immer im Geschehen sein.
Sie hat nun auch das Element Wasser für sich entdeckt. Im Planschbecken und im Schwimmbad muss sie immer ganz arg strampeln und ist glücklich dabei. Nur die Badewanne mag sie immer noch nicht.
In den Sommerferien waren wir 4 Wochen zur Kur in Murnau. Wir das sind: meine 4 Kinder und ich. Sara war die Patientin und wir waren die Begleitpersonen. Was soll ich sagen es war super. Wir waren auf einer kleinen Station untergebracht mit noch 2 anderen Müttern und 4 Kindern. Mit allen haben wir uns super verstanden, wechselseitig auf die Kinder aufgepasst und auch gemeinsame Ausflüge gemacht.
Sara haben die Therapien sehr gut getan und mich in meiner Entscheidung, sie mit 2 Jahren in den Kindergarten zu tun, gestärkt. Sie möchte viel Förderung haben.
Insgesamt hatten wir eine sehr gute Zeit und auch ich konnte mich erholen.
Nach den Sommerferien wurde dann noch eine Diagnose gestellte: Mikroform der Holopresenzephalie. Zu sehen ist ein zusammengewachsener Schneidezahn.
Kurz nach Saras 2. Geburtstag traf ein Päckchen von Gabi Buch ein: ein wunderschöner Prinzessinnenquilt. Sara hat ihn ausgiebig befühlt und die Geschwister waren auch total begeistert. Jeder der zu uns kam bestaunte ihn.
Eigentlich hatte ich ja vor Sara mit 3 Jahren in den Kindergarten zu tun und bis dahin die Zeit mit ihr zu genießen. Auf dem Plan standen Babyschwimmen und Krabbelgruppe. Doch schon bald zeigte sich, dass das nur ein Plan war, die Woche hat eben nur 7 Tage und durch ihre Therapien war einfach keine Zeit mehr. Und ins Wasser durfte Sara auch oft nicht wegen Infekten und Augen OPs.
Dann wollte ich mal so langsam anfangen die Kindergärten die in Frage kommen anzuschauen. Gleich beim ersten war ich total begeistert. So schnell hatte ich meine Meinung noch nie geändert: Sara kommt mit 2 Jahren in den Kindergarten. Dort wird sie ganzheitlich gefördert (das kann ich nicht leisten) und ich hätte auch ein wenig Entlastung. Ich habe mir natürlich noch die anderen Kindergärten angeschaut und sie dann im ersten angemeldet. Ein Kindergarten für Körperbehinderte. Dort habe ich auch gleich eine Zusage bekommen und freute mich schon auf den Beginn der Kindergartenzeit.
Am ersten Tag war ich mit dabei. Dort gab es gleich eine Musikstunde und Sara war 40 min aufmerksam im Stühlchen gesessen.
Am nächsten Tag durfte sie gleich mit dem Bus fahren und es hat alles gut geklappt.
Drei Wochen war sie dann im Kiga dann kamen die Weihnachtsferien. Am letzten Kigatag brachte sie dann dieses Bild mit nach Hause. Ich dachte ich sehe nicht recht, so ein aufrechtes und aufmerksames Kind kann nicht meines sein. Toll was die kurze Zeit im Kindergarten gebracht hat.
Seit den Sommerferien hatte Sara die lästige Angewohnheit Nachts um 4 auf zu wachen und fit zu sein. Anfangs schob ich alles auf die Zähne und wollte abwarten bis alle da sind. Doch dann kam sie in den Kindergarten und die Probleme waren verschwunden. Sara muss einfach total ausgepowert werden. Das kann in den Ferien schon mal ganz schön anstrengend werden.
Ich bin sehr glücklich über ihre Entwicklung und hoffe, dass es so weitergeht.
(Weihnachten 2010)
Nachtrag März 2011
Im Kindergarten lernte Sara das Essen vom Löffel. Sara kann nun schön vom Löffel essen. Jeden Tag ein wenig mehr. Ich bin total begeistert.
In ihrem neuen Walker kann sie laufen und hat Spaß daran. Eine weiter Möglichkeit sie auszulasten.
Jetzt hat sie auch noch unsere Voliere entdeckt und gemerkt wenn man dagegenbollert kommt ja jemand. Bin echt froh wenn es wärmer ist und das Ding wieder draußen steht. Wir haben ihr jetzt eine laute Rassel ausgesucht, damit soll sie nun klingeln wenn sie spielen will. Bin mal gespannt wann sie das kapiert. Der Kiga hat die gleiche Rassel. Das sind unsere Anfänge von UK. Vor dem Essen bekommt sie immer den gleichen Löffel in die Hand.
Saras Brillengläser sind schon wieder kaputt, total zerkratzt. Die sind nun gerade 3 Monate alt. Die haut sich auch immer ihr Spielzeug gegen die Brille und rollt den ganzen Tag wild auf dem Boden rum.
November 2012
Eigentlich wollte ich den nächsten Bericht erst schreiben, wenn Sara laufen kann. Doch leider ist so viel passiert. Fangen wir bei den positiven Dingen in ihrem Leben an.
Das Essen mit dem Löffel klappt nun immer besser. Im Sommer 11 konnte ich ihr schon Haferflocken und Suppennudeln unters Essen mischen. Am liebsten mag sie Fruchtjoghurt Pfirsich, Pfirsich/Maracuja. Klar hatte sie immer mal wieder Phasen, wo sie nicht essen wollte.
Mit dem Walker haben wir sehr viel Spaß. Im Sommer habe wir sie auf dem Gehweg laufen lassen. An manchen Tagen kam sie richtig weit. Im November hat sie es dann geschafft sich zum stehen hochzuziehen. So ein stehendes Kind sieht doch gleich viel besser aus. Sie kann auch rückwärts Bobby-Car fahren und wenn sie will kann sie robben, aber nur wenn es nötig ist und sie die gewünschte Stelle nicht mit Rollen erreichen kann.
Sie fängt nun an, das ganze Wohnzimmer zu erobern. Überall wird mit den Füßen dagegen gebollert. Besonders gegen die Voliere. Wenn man ihr dann scharf „Nein“ sagte, hat sie aufgehört. Sie wollte natürlich wissen, was passiert wenn sie weitermacht und hat dann gegrinst.
Ein schönes Erlebnis mit ihr ist doch immer, wenn sie in der Badewanne, Planschbecken usw sitzt und planscht. Man sieht ihr die Freude richtig an und rundum ist alles nass. Im tiefen Wasser macht es ihr auch Spaß.
Vor den Sommerferien gab es bei uns eine große Umräumaktion. Alle Kinder bekamen dabei ein neues Zimmer. Sara war die ganze Zeit noch bei uns im Zimmer. Nun hat sie auch ein eigenes Zimmer, wo man die Tür zumachen kann und ihr nächtliches Geplapper nicht so hört.
Wir waren im Sommer eine Woche zelten und Sara war dabei. Damit sie uns nicht wegkullert hatte sie sich ihr Reisebett mitgebracht. Sie ist eben eine kleine Prinzessin, auch das Essen war eine Herausforderung.
Ende des Jahres hatte sie dann eine Phase, wo sie nur noch zu Hause sein wollte. Egal wo es hin ging sie schrie . Das war sehr anstrengend. Interessant war, dass sie nicht zu Hause gleich anfing zu schreien, sondern wenn wir einen fremden Raum betraten und beim Jacke anziehen war sie wieder ruhig und plapperte.
An Weihnachten kurz vor der Bescherung hat uns Sara mal kurz einen Schrecken eingejagt. Auf einmal machte es krach und der Tannenbaum war umgefallen. Sara lag drunter, hatte noch ihr Trinken in der Hand und hat zum Glück nichts abbekommen. Schnell war der Baum wieder aufgestellt und dann gabs Geschenke.
Im Frühjahr 11 hatte sie eine Mittelohrentzündung nach der anderen, sie bekam deswegen im Herbst Dauerröhrchen. Danach fing das Ohr an zu laufen und ich lernte dann auch gleich was dann zu tun ist. Seitdem haben wir unsere Ruhe.
Ein großes Problem war auch ihr Tag-Nacht-Rhythmus. Sie schlief einfach ein wenn sie müde war, egal wann. Nachts war sie dann fit. Wir fingen nun erst mal an sie tagsüber, mit einem Mittagsschläfchen, wach zuhalten. Das war nicht immer leicht, denn sie war oft sehr müde. Wir können aber schon einen kleinen Erfolg verbuchen. Hier habe ich noch einiges im Kopf was wir ausprobieren können.
So nun kommen wir zu den Augen. Sara hat die lästige Angewohnheit ihre Brillengläser zu zerkratzen. Das habe ich dann zum Anlass genommen einen „Sehtest“ mit Sara zu machen. Die Ortoptistin meinte sie sieht (wir gehen von hell/dunkel vielleicht ein wenig mehr aus) mit Brille besser. Ich habe ihr dann neue Gläser machen lassen und seitdem passen wir sehr gut auf die Brille auf und sie hat sie auch nicht mehr immer auf.
Nach den Sommerferien bemerkte ich eine Blutung im Auge. Ich war dann beim Augenarzt, zuerst wurde nur beobachtet. Dann aber ist der Augendruck gestiegen und im Dezember wurde das Auge dann gelasert. Ich hoffte nun sei gut. Nach der Laserung wurde das Auge aber nicht besser, sondern nur größer. Es stand wieder eine OP an, diesmal wurde vereist. Und es wurde nicht besser.
Eigentlich war ich ja ganz zufrieden mit Sara, das Auge bereitete mir Sorgen, klar, aber sonst war soweit alles im grünen Bereich. Der Tag-Nacht-Rhythmus wurde auch immer besser. Sie ist ein ganz lebenslustiger Mensch.
Am 1.2.12 fing dann der Alptraum an. Ich bin eigentlich nur nach Freiburg in die Augenklinik gefahren, weil eben das Auge nicht besser wurde. Die Augenärzte trauten ihren Augen nicht und ordneten sofort ein MRT an. Am nächsten Tag machten sie eine Biopsie, da war klar es ist ein Tumor. Aber was für einer? Jetzt hieß es warten bis wir ein Ergebnis haben. Ich habe die Bilder vom MRT gesehen, der Tumor sitzt hinterm Auge und wächst nach vorne. Am 4.2.12 wurden wir dann aus dem Krankenhaus entlassen. Sara nahm vorerst wieder ihren Alltag auf. Man merkte ihr gar nichts an, sie war wie immer. Nur das Essen wurde zum Problem. Am Auge trug sie nun einen Verband und der Tumor begann ums Auge zu wachsen und auch zu nässen.
Am 15.2.12 endlich rief Freiburg an, es ist ein Neuroblastom und ich solle umgehend in die Kinderklinik nach Karlsruhe. Ich hatte gebeten hier die Behandlung weitermachen zu dürfen, 5km von unserem Zuhause entfernt. An dem Abend fand dann ein Anästhesiegespräch statt für bevorstehende OPs. Die Nacht verbrachten wir nochmal zuhause.
16.2.12: Um 9 Uhr fanden wir uns in der Klinik ein und es wurde ein Ganzkörper-MRT gemacht.
17.2.12: An diesem Tag wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht
20.2.12: Sie bekam einen Port.
21.+22.2.12: MIBG Hier wird Radioaktivität gespritzt und die lagert sich im Tumor ab, dann wird der Körper „fotografiert“ um die Ablagerungen zu sehen. Das wurde 2x gemacht und immer musste sie sediert werden. Das Ergebnis dieser Untersuchung war aber nicht eindeutig. Beim MRT hatte man noch etwas an der Nebenniere entdeckt. Aber es ist nicht klar, ist das ein Neuroblastom, der Haupttumor und am Auge die Metastase. Dann wäre die Prognose sehr ungünstig. Oder es ist irgendwas an der Niere und am Auge ist der Haupttumor, dann ist die Prognose günstig.
24.2.12: Nun wurde das Ding an der Nebenniere rausgeholt. Zum Glück war es nur ein Stück Nebenmilz. Sara ertrug die Untersuchengen geduldig und war quietschfidel. Aus ihrem Zimmer drang immer Lärm, weil sie am liebsten mit Krachmachspielzeug spielt. Als ob eine Partielle Trisomie 13 nicht schon selten genug ist, nun handelt es sich bei dem Tumor auch um eine Besonderheit. Der Arzt musste lange und ausführlich über Sara mit der Studienleitung in Köln telefonieren. Der Tumor war nun schon stark um das Auge herum gewachsen.
27.2.12- 4.3.12: Es begann nun endlich der 1. Block der Chemotherapie. Nebenwirkungen waren kaum zu beobachten. Sie machte wieder einen Rückschritt beim Essen und trank nur noch ihr Essen, aber immerhin in ausreichender Menge, der Tag-Nacht-Rhythmus war auch wieder dahin und sie war wund am Po und im Gesicht. Nach fast 3 Wochen waren wir wieder zu Hause.
Hier mal ein Überblick wie es im Krankenhaus abläuft:
Nachdem die Tage der Narkosen und Sedierungen vorbei waren kehrte ein wenig Krankenhaus-Alltag ein. Sie bekam nun täglich Ergotherapie. Die Therapeutin sorgte erstmal für eine Matte auf dem Boden, so konnte Sara auch auf dem Boden spielen. Im Verlauf kam dann noch ein kleines Trampolin dazu, das liebte Sara und musste immer grinsen, wenn sie drauf darf. Jeden Dienstag kam dann die Musiktherapeutin. Sara drehte voll auf und tanzte und sang mit. Jeden Mittwoch kam der Clown und brachte Sara zum Lachen. Eine lästige Aktion war die Bilanz. Alle 3 h musste geschaut werden, ob Sara genug Flüssigkeit ausscheidet. Meist lief schon nach einer Stunde die Windel aus. Nur wie schläft man so in der Nacht? Wickeln im Schlaf? Sara wacht auf und schläft nicht mehr ein. Irgendwann bekam sie dann eine große Windel über die normale, damit sie nicht so ausläuft und ein wenig schlafen kann. Die hielt aber auch nicht die ganze Nacht. Sprich die Nächte waren unruhig und Sara oft wach. Hier in der Klinik geben sie sich echt Mühe mit Saras Besonderheit umzugehen.
In den Chemopausen wird 2x die Woche in der Klinik Blut genommen und die Blutwerte bestimmt. Wenn die gut sind darf man wieder nach Hause.
Ich muss euch mal von Saras Lebenseinstellung berichten, da kann sich manch einer eine Scheibe von abschneiden. Wir waren zu Hause. Sara konnte sich nicht so wirklich rollen, der Port war noch ganz blau und auch die Bauchnarbe war noch nicht so ganz verheilt, also was macht sie: krabbelt sie halt. Ich habe kaum meinen Augen getraut, sie ist bestimmt ein Meter gekrabbelt, auf Knien und Unterarmen. Im Krankenhaus war sie viel im Bett und konnte nicht im ganzen Raum rollen, da stand sie dann oft cool am Gitterchen. Das Gitter reicht bis zu den Schultern, also kann man die Ärmchen raushängen lassen und hat besseren Stand.
19.3.12-26.3.12 Vor dem 2. Chemoblock wurde noch mal eine Untersuchung mit Radioäktivität (PET)gemacht. Die Ärzte glaubten immer noch nicht, dass es bei Sara nur einen Tumor gibt. Sie konnten aber zum Glück nichts mehr finden. Am letzten Tag kam dann der Verband ab. Das Auge ist nur noch ein wenig geschwollen. Unklar ist noch, ob das Auge nun überhaupt noch was wahrnimmt. Da die Blutwerte nicht stimmten bekam sie noch eine Bluttransfusion.
Ostern konnten wir gemeinsam zu Hause verbringen.
10.4.12-16.4.12: Vor dem 3. Chemoblock wurde wieder ein MRT gemacht. Der Tumor ist nun schön klein geworden. Er misst nur noch 0,7x1,2 cm.
Wieder zu Hause beginnt sie wieder ein wenig zu essen, aber natürlich nur die Leckereien. Auch kann sie nun das Trampolin hoch und runter klettern.
25.4.12 Da die Blutwerte schlecht waren bekam sie eine Bluttransfusion. Die Blutwerte blieben grenzwertig und so war unklar, ob die nächste Chemo überhaupt starten kann. Es klappte.
Vom 2.5.12-9.5.12 fand der 4. Chemoblock statt. Damit es nicht langweilig wird hatte sie nun öfter Probleme mit der Temperatur. Sie war aber zum Glück immer nur grenzwertig. Gleich am nächsten Tag (10.5.12) fand wieder ein MRT statt. Der Tumor ist leider immer noch ein klein wenig da und das muss wegoperiert werden.
Die Blutwerte waren ganz schlecht und so bekam sie am 16.5.12 wieder eine Bluttransfusion und zwei mal eine Spritze damit die Leukos wieder hochgehen. Durch diese schlechten Werte verschob sich die nächste Chemo um eine Woche. Ein Glück für uns, konnten wir doch mit guten Werten ein paar Tage Urlaub mit der ganzen Familie erleben.
Vom 29.5.12- 4.6.12 fand die 5.Chemo statt. Sie hat wieder alles gut überstanden, nur hat sie sich ein paar Mal richtig heftig übergeben.
Der Spaß soll nicht zu kurz kommen. Deshalb haben wir ihr nun ein Dreirad umgebaut, Füße werden am Pedal fixiert, und nun lernt sie Dreirad fahren. Das klappt ganz gut.
Am 13.6.12 war ich zum Gespräch in Freiburg in der Uniaugenklinik. Nun ist ganz klar das Auge kommt raus und sie bekommt eine Prothese.
14.6.12 war wieder mal eine Bluttransfusion.
Mit dem Taxi gings am 21.6.12 nach Freiburg. Gleich am nächsten Tag fand die OP statt. Es verlief alles problemlos. Nach 2 Tagen kam dann der Druckverband ab. Das Auge war doch sehr geschwollen und eine vorläufige Prothese konnte nicht eingesetzt werden. Am 25.6.12 wurden wir wieder entlassen und zur Nachsorge kann ich in eine Karlsruher Augenklinik gehen. Gleich in dieser Woche ging ich mit Sara zum Augenkünstler, zum Glück gibt es einen in unserer Stadt. Hier bekam sie dann eine Illigschale, doch die blieb auch nie lange im Auge. Das Auge war einfach noch zu dick.
Vom 2.7.-9-7.12 fand die 6. und letzte stationäre Chemo statt und zum Schluß gabs noch einen Beutel Blut. Ich hatte gehofft, dass dies unser letzter stationärer Aufenthalt werden würde, aber es sollte anders kommen.
Das Auge ist nun soweit abgeschwollen und am 23.7.12 bekam sie nun ihr erstes Glasauge. Damit sie es sich nicht rausreibt bekommt sie einen Uhrglasverband.
Jetzt wollte Sara nochmal ins Krankenhaus. Sie hatte Fieber und einen Magen-Darm-Infekt. 25.7.-31.7.12
Am 1.8. 12 begannen die 4 oralen Chemoblocks. (8 Tage Chemo 14 Tage Pause) Die wurden zuhause durchgeführt und waren etwas milder. Da sie immer pünklich gegeben werden mussten klingelte hier 3x am Tag der Wecker. Das war aber sehr viel angenehmer als in der Klinik zu sein. Sara nahm die Chemo brav und vertrug sie auch gut.
Das Highlight des Sommers war dass wir ins Allgäu in Urlaub fahren durften, die ganze Familie. Wir waren auf einem Bauernhof. Wir mieden Orte wo viel los war und hatten sehr viel Spaß. In Memmingen war ich dann zur Blutkontrolle.
Am 30.8.12 mal wieder ein MRT, da war endlich nichts mehr zu sehen vom Tumor.
Langsam begannen wir nun mit dem Kostaufbau. Sie hatte wieder Hunger und es machte wieder Spaß sie zu füttern und für sie zu kochen. Am 10.10 12 war es dann endlich soweit. Die letzte Gabe des Chemoblocks wurde mit Sekt und Kuchen gefeiert. Nun hatte ich eigentlich nur noch positive Gedanken.
Eigentlich sollte hier auch der Bericht fertig sein. Alle sollten sehen wir haben es geschafft.
Doch leider sollte ich enttäuscht werde. Am 18.10. 12 hatte sie einen epileptischen Anfall und wir mussten notfallmäßig in die Klinik fahren. Dort sprangen sie gleich um sie rum und wir durften bleiben. Montags wurde dann ein EEG gemacht und ich lernte den Neurologen kennen. Mit Diazepam im Gepäck durften wir wieder nach Hause. Ob das nur ein Ausrutscher war oder ob sie wirklich Epilepsie hat werden wir sehen. Leider war es kein Ausrutscher. Am 24.10.12 hatte sie dann wieder einen großen Anfall. Am nächsten Tag fand dann ein geplantes MRT statt. Ergebnis: da sind Zellen im Gehirn, die da nicht hingehören und die die Krämpfe auslösen. Am nächsten Tag fand dann eine Lumbalpunktion statt, damit kann man dann sehen was das für Zellen sind. Nun hieß es erstmal warten. Sie wurde erstmal mit einem Epilepsiemedikament ausgestattet, das machte sie sehr müde. Nach über einer Woche warten hatten wir dann die Gewissheit. Sara hat wieder ein Tumor im Kopf, der nicht heilbar ist.
Am 6. November durfte Sara dann wieder in ihren geliebten Kindergarten gehen und dann auch gleich ihren Geburtstag feiern. Wir werden versuchen mit Sara nun ein ganz normales Leben zu führen und ihr soviel Lebensqualität wie möglich zu geben.
(November 2012)
April 2013
Es ist alles so unfassbar. Eigentlich wollte ich Euch einen tollen Bericht schreiben, wie toll sich Sara macht, und nun verfasse ich den traurigsten Bericht meines Lebens.
Schon vor Chemo-Ende habe ich wieder alle ihre regelmäßigen Termine ausgemacht, sie sollte ja optimal gefördert werden. Da sie Spaß mit dem Dreirad hatte, sollte sie nun ein Fahrrad bekommen, sie sollte einen Powerlink bekommen, im Frühjahr wollte ich mit ihr wieder einen Schwimmkurs machen und im Sommer wollten wir auf Sylt zur Familienreha. Wir wollten so richtig durchstarten. Vom Kindergarten habe ich dann auch gleich ein Fahrrad ausgeliehen bekommen, bis wir ein eigenes haben.
Ich habe ihr dann noch schnell einen Powerlink beantragt, weil ich dachte, dass sie mit dem noch lange spielen kann, wenn sie abbaut. Sie hat sich zum Geburtstag Kassetten gewünscht, die selbst gestaltet waren.
Am Tag vor ihrem 4. Geburtstag habe ich die endgültige Diagnose bekommen, unheilbarer Hirntumor. Ich habe gleich beschlossen, dass sie ihren Geburtstag noch unbeschwert feiern darf und ich es danach erst offiziell bekanntgebe. Auch habe ich gleich alle Arzttermine, Spaltsprechstunde etc. wieder abgesagt.
Am 6.11.12 durfte sie dann wieder in den Kindergarten und ihr 4. Geburtstag wurde kräftig gefeiert. Am Nachmittag feierte sie noch ein wenig mit den Geschwistern und der Nachbarin. Sie aß mit Begeisterung pürierte Donauwelle und Muffins. Mit dem Fahrrad gings dann noch auf Straße.
Rückblickend muss ich sagen, dass das ihr letzter wirklich guter Tag war. Am nächsten Tag aß sie nicht gut und am Abend erbrach sie. Ich habe das erst mal nicht so ernst genommen, weil ich zuerst dachte, sie hätte sich nur den Magen verdorben. Doch das Brechen wurde nicht besser und sie bekam Medikamente dagegen.
Am 11.11.12 feierten wir dann offiziell ihren Geburtstag. Sie hat sich leider nicht mehr für die Geschenke interessiert und hat die ganze Zeit geschlafen. Wir waren sehr froh, dass sie alles Essen und Trinken bei sich behalten hat. Am nächsten Tag gab ich die traurige Nachricht bekannt. Ich informierte auch die Lehrer der Kinder.
Hallo,
vor kurzem haben wir uns riesig gefreut, dass die Chemo vorbei ist und wir wieder ein normales Leben führen können. Leider kam bei den letzten Kontrolluntersuchungen raus, dass Sara nun einen Gehirntumor hat, der leider nicht mehr heilbar ist. Wir versuchen nun trotzdem, ein ganz normales Leben zu führen und Sara darf auch in den Kindergarten. Wir versuchen alles, dass Sara keine Schmerzen hat und noch viel Fröhlichkeit, Liebe und Zärtlichkeit erfährt.
Also kommt uns gerne besuchen, wir nehmen Sara auch überall mit. Sara liebt Fröhlichkeit und wenn es ihr zu viel wird schläft sie einfach ein.
Viele Grüße
Martina
Es war sehr tröstlich, dass wir daraufhin viel Besuch bekommen haben und uns viel Hilfe angeboten wurde.
Als ich dann am Dienstag zur Kontrolluntersuchung im Krankenhaus war, sollte sie nochmal eine Infusion bekommen. Durch die viele Brecherei hatte sie zu wenig Flüssigkeit und die Blutwerte waren nicht gut. Sie sollte 24h mit Flüssigkeit aufgefüllt werden. Das sollte ihr gut tun und die Brecherei sollte dadurch besser werden, es sei denn der Tumor sei schon so schnell gewachsen, dass das dann auch nichts mehr bringt. Ich wollte nicht nochmal mit ihr in die Klinik, wollte das ganze zu Hause machen. Der Aufwand wegen den 24h war einfach zu hoch. Schweren Herzens sagte ich erst mal ja. Doch am Mittwoch ging es ihr sehr schlecht, sie konnte nicht mehr schlucken und sah sehr elend aus. Daraufhin habe ich beschlossen, dass die Infusion zu Hause oder tagsüber in der Klinik stattfindet. Am 15.11.12 bin ich dann in die Klinik gefahren. Ich habe gleich gesagt dass ich nicht über Nacht bleiben werde, wegen der Infusion, weil es Sara nicht gut geht. Der Arzt kam und sah sich Sara an und meinte die Infusion sei nicht mehr notwendig, sie würde nichts mehr bringen. Das war Saras letzter Besuch im Krankenhaus. Ab diesem Tag bekamen wir einmal die Woche Besuch von Arzt und Krankenschwester.
Saras Zustand ging nun auf und ab. Es gab gute Tage, da sah man sie noch mal ganz kurz sitzen oder krabbeln und es gab schlechte Tage da musste sie viel husten und sich übergeben. Und genauso gab es gute und schlechte Nächte. Der Husten war sehr lästig, denn damit würgte sie alles hoch. Sie bekam einen Hustenstiller und der Husten wurde langsam besser, das Brechen blieb aber.
Sie war bei uns immer im Geschehen, im Wohnzimmer hatte sie ihr Lager. Sie schlief sehr viel. Sie baute sehr schnell ab und im Wohnzimmer wurde es unaufgeräumter.
Früher konnte man keine 5 Minuten ein Buch rumliegen lassen, Sara fand es und hat es „gelesen”. Das machte doch sehr traurig. Überall begegneten einem Dinge die Sara nicht mehr nutzen kann.
Sie konnte sich bald nicht mehr selbst drehen und musste gelagert werden, wir bekamen eine Gelmatte, damit sie sich nicht wund liegt. Die haben wir in ihr Bett gelegt. Auch ihr Lager im Wohnzimmer wurde immer weicher und gemütlicher.
Sie bekam auch wieder Krämpfe, heimlich still und leise. Sie streckte sich einfach, kein Zucken. Hin und wieder hatte sie auch Atemaussetzer.
Durch den Tumor bekam sie auch eine Nackensteifigkeit, wie bei einer Hirnhautentzündung. Man merkte es vor allem wenn man sie in den Autositz setzte, wir behalfen uns mit einem Kissen. Im Therapiestuhl saß sie schon lange nicht mehr.
Sie ging weiter in den Kindergarten, und die kümmerten sich rührend um sie. So hatte sie doch noch ein paar ganz normale schöne Tage. Wenn sie kalte Füße hatte, bekam sie eine Fußmassage, sie durfte mit den anderen Kindern kuscheln und auch ganz normal am Morgenkreis teilnehmen. Für mich war das eine riesen Entlastung. Schon bald konnte sie nicht mehr mit dem Bus fahren und ich fuhr sie nun jeden Tag in den Kiga.
Wir haben auch noch was von ihr bekommen, dieses Foto und einen Handabdruck.
Dann kam die Weihnachtszeit. Macht man für ein Kind noch ein Geschenk, einen Adventskalender wo man nicht weiß, ob es das überhaupt noch erleben wird? Ich habe mich für „ja“ entschieden.
Vom 28.12.12 – 4.1.13 waren wir im Kinderhospiz Sterntaler. Wir hatten dort kurzfristig einen Platz bekommen. Ich denke, das hat Sara sehr gut getan, dass man sich so liebevoll 24h am Tag um sie gekümmert hat. Es war sehr schön dort und auch wir konnten uns ein wenig erholen. Dort ging es weiter mit ihr bergab, sie hatte einen langen Atemaussetzer und konnte nicht mehr trinken. Sie bekam eine Nasensonde.
Schon Anfang Dezember habe ich mich um einen Pflegedienst gekümmert. Ich will nicht näher drauf eingehen, doch ich kam mir doch ganz arg veralbert vor. Also wir hatten keinen Pflegedienst bekommen und ich hatte schon Bedenken wie ich das alles schaffen würde, wenn Sara nicht mehr transportfähig ist und nicht mehr in den Kiga kann. Noch bevor ich mich so richtig dafür einsetzen konnte, wollte Sara nicht mehr.
11.1.13: Sara war an diesem Morgen sehr verschleimt und es sah auch so aus als müsse sie würgen. Also haben wir ihr erst mal kein Frühstück sondiert, sondern ich wollte sie zuerst vom Schleim befreien, dann sondieren und danach in den Kiga fahren. Ich nahm sie auf den Schoß und legte sie übers Knie, das wirkte sehr gut bei ihr. Inzwischen sind alle aus dem Haus gegangen zur Schule und Arbeit. So saß ich nun mit ihr da, mal übers Knie, mal im Arm und immer schön vom Schleim befreit. Auf einmal merkte ich, dass sie nicht mehr verschleimt ist, es ist kein röcheln mehr zu hören. Doch dann sah ich am Hals keinen Puls mehr. Am Hals konnte man ihn immer deutlich sehen. Ich fühlte nichts. Ich rief den Arzt an, war aber unsicher, ob ich ihn einfach nicht spürte. Bis der Arzt kam lies ich Sara in meinen Armen. Erst als der Arzt da war und mir bestätigte, dass sie tot ist, konnte ich sie ablegen. Ich legte sie so hin, wie sie immer lag und gab ihr ein Kuscheltierchen in den Arm.
Ich muss sagen, Schmerzen hatte Sara zum Glück nie gehabt. Es wurde über Morphine geredet, aber gebraucht hat sie sie nie. Sie war immer ruhig und zufrieden, nur bei Lagenwechsel hat sie gewimmert. Der Arzt kam nochmal um den Totenschein auszustellen. Über Nacht blieb Sara noch bei uns. Am Samstag Abend wurde sie dann abgeholt, vorher haben wir sie gewaschen, ihr ein schönes Kleidchen angezogen und sie bekam ein Kuscheltierchen und ihre Lieblingsrassel mit.
Am 18.1.13 war dann die Beerdigung. Jeder der kam, durfte noch ein Kerzchen für Sara anzünden.
Am Grab ließ der Kindergarten noch Ballons für Sara steigen, mit selbst gebastelten Engelchen.
Sara war unser Sonnenschein, ein immer lebensfrohes, fröhliches Mädchen. Sie war stark und eine Kämpferin. Stets für jeden Quatsch bereit. Sie hatte Essen und Trinken gelernt. Ihr Herzfehler wurde operiert und sie galt als herzgesund. Die Lunge hat sich gut stabilisiert. Die Chemo-Therapie hat sie super gemeistert. Die 28. OPs hat sie gut weggesteckt. Alles was medizinisch behandelbar ist, machte ihr keine Probleme, da muss schon ein Hirntumor her, wo die Medizin noch nichts machen kann.
Impressionen aus Saras Leben
Im Kindergarten
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