Viviane Felicia

Idic 15 (Tetrasomie 15)
geb. Juli 1998

Zuletzt aktualisiert: Dezember 2008

Am 22.07.1998 kam Viviane nach einer normalen Schwangerschaft zur Welt.

Direkt fielen mir die sechs Finger an jeder Hand auf, an einem Fuß hatte sie auch sechs Zehen. Sie war recht schlapp und wurde sofort untersucht, Blut wurde auch abgenommen. Nach Wochen hatten wir das Ergebnis -> 48,XX,+idic(15)(pter->q13::q13->pter)x2. Das heißt auch Tetrasomie 15, weil Vivi zwei zusätzliche Chromosomen hat, die 15er Material beinhalten.

Hinzu kam das Ergebnis des MRT des Gehirn. Vivi hat eine Pachygyrie. Das ist eine Hirnfehlbildung mit Flüssigkeitsräumen.

Auch leidet (schreibe bewusst leidet) Vivi seit der Geburt an symptomatischer, fokaler Epilepsie, welche man auch regelmäßig mit einem EEG untersucht und bisher mit Luminal, Ospolot, Orfiril-Saft, Orfiril-long-Tabletten, Keppra, Timox und Lamictal behandelt hat.

Zur Zeit bekommt sie Trileptal und Topamax und wir geben die Hoffnung nicht auf, dass diesmal die Anfälle weniger werden.

Viviane hat eine hypotone Muskulatur, die zuerst mit Vojta-Mischmasch und dann mit der Castillo-Morales-Therapie bis zum 3.Lebensjahr verbessert wurde.

Seitdem gibt es im heilpädagogischen Kindergarten Bobath-Gymnastik oder gerade das, was Vivi benötigt, z.B. Vibrationsmassage zum Abhusten oder Massage zum leichterem Abführen. Auch bekommt sie im Kindergarten Esstherapie (da sie nur Breie isst) und ist ziemlich glücklich dort und ich auch, weil ich weiß, dass sie dort super aufgehoben ist.

Letztes Jahr sind wir auch endlich umgezogen, nach langem Suchen und behinderten-gerechtem Umbau wohnen wir nun endlich glücklich im Erdgeschoss.

Das macht vieles einfacher, z.B. haben wir einen Durchgang von der Garage in die Wohnung und ein behindertengerechtes Badezimmer!

Dafür hat Vivi auch Hilfsmittel: Duschstuhl mit Untergestell, Reha-Buggy, Reha-Jogger, Orthesen, mittlerweile zwei Pflegebetten, usw.!

Ansonsten lautiert Viviane schon mal sehr laut und giggelt rum, wenn sie Spaß hat! Und wenn sie was nicht mag, dann wird gemeckert!

Langsam denken wir nun auch an den Schulbesuch, der aber erst nächstes Jahr ansteht, wahrscheinlich wird Vivi zur Körperbehinderten-Schule gehen.

Übrigens kommen wir aus Wuppertal.

Wir, das sind Sabina (33), Thomas (32) und Viviane (5), die bald sechs wird.

Wenn Ihr Lust habt, schreibt uns eine E-Mail.

Bis bald und alles Gute!!!


Dezember 2008

Nun ist es schon vier Jahre her, daß wir einen Bericht über Vivi geschrieben haben und soooo viel ist in der Zwischenzeit passiert.

Das Schönste für Vivi und uns war, dass vor zwei Jahren Ihr Brüderchen Henri gesund und munter zur Welt kam.

Zwei Jahre vorher ist Vivi auf die Rheinische Förderschule, Förderschwerpunkt Körperliche und motorische Entwicklung in Wuppertal gekommen. Sie hat dort eine sehr nette Integrationshelferin, mit der Vivi und wir sehr gut zu Recht kommen. Vivi wird in der Schule kontinuierlich motorisch gefördert. 2 x pro Woche bekommt Vivi KG, 1 x Hippotherapie und 1 x ist Schwimmen angesagt, dann noch Sehförderung im ganzen Klassenverband. Auch hat Vivi einen Krabbler angefertigt bekommen, steht jeden Tag im Stehständer und seit ein paar Monaten macht sie eigene Schritte im PONY. Wir sind so glücklich darüber, dass Sie Spaß an Bewegung hat. Doch leider habe ich diese Woche erfahren, dass Vivis Skoliose viel schlimmer geworden ist und Sie eine Skoliose-Orthese bekommt. Also wird nun ein neues Kapitel der Hilfsmittel eröffnet.

Als Vivi im Sommer mit 6 Jahren eingeschult wurde, bemerkten wir Veränderungen bei Ihr und tatsächlich nach mehreren eingehenden Untersuchungen in der Kinderklinik war klar, dass Vivi in die Pubertät gekommen war. Da es mit 6 Jahren zu früh war, beschlossen wir und der Chefarzt der KK, daß Vivi jeden Monat eine Hormonspritze bekommt um die Pubertät rauszuzögern. Ihr ging es unter der Hormongabe nicht anders wie sonst, worüber wir froh waren. Als sie dann 8,5 Jahre war, hörten wir damit auf und nun schießt die Pubertät wieder richtig ein.

Leider werfen Sie hartnäckige Infekte und die schwer einstellbaren Epilepsie-Anfälle schnell aus der Bahn. Gegen die Krämpfe bekommt Vivi zurzeit nur die Trileptal Tabletten, die Sie sehr gut verträgt. Wir hatten ja schon im letzten Bericht erwähnt, dass Vivi mit Luminal, Ospolot, Orfiril-Saft, Orfiril-long-Tabletten, Keppra, Timox und Lamictal und Topamax behandelt wurde. Letztens kam noch Petinutin dazu (Okt. 2007), welches aber sofort nach auffälligem Hautausschlag abgesetzt wurde.

Letztes Jahr feierte Vivi Ihre erste heilige Kommunion. In Wuppertal gibt es speziell einen Behinderten-Gottesdienst für besondere Kinder. Pfarrer Hoddick bereitete Vivi und die anderen Kinder in der Schule und Sonntags auf die Kommunion vor. Es war ein schönes und bewegenes Fest mit der ganzen Familie.

Dieses Jahr waren wir im Frühjahr zur Familienkur in Nohfelden im Saarland. Uns hat es sehr gut gefallen und wir können nur jedem raten, was für sich und seine Familie zu tun.

Leider ist das ja immer wieder mit Anstrengungen und viel Arbeit verbunden, aber am Ende weiß man 
 es lohnt sich immer für unsere Kinder zu kämpfen !!!

Mit diesen Worten möchte ich diesen Bericht abschließen und wir wünschen weiterhin viel Kraft.

Wenn Ihr Lust habt zu schreiben oder Fragen habt, erreicht ihr uns per E-Mail (siehe unten).

Kontakt: Viviane Buchholz & Sabina, Thomas & Henri Reich

Zuletzt aktualisiert: Dezember 2008

Kontakt

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.

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Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
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