Kontaktvermittlung

Eine der wichtigsten Aufgaben von LEONA e. V. ist die Vermittlung von Kontakten zwischen betroffenen Familien. Gerade weil es sehr wenige Informationen über seltene Chromosomenabweichungen gibt, sind andere betroffene Familien oft die einzige Informationsquelle.

In unserer Datenbank befinden sich aktuell Kontaktadressen von 869 Familien zu 326 Chromosomenveränderungen. (Stand 03/2026). Da wir ehrenamtlich arbeiten, ist es uns leider nicht möglich alle chromosomalen Veränderungen, zu denen wir Adressen vermitteln können, tagesaktuell auf der Website aufzulisten.

Es gibt verschiedene Formen der Chromosomenveränderungen (mehr dazu in unserer Einführung in Chromosomenabweichungen):

• Deletion (Verlust), Mikrodeletion (kleinerer Verlust)
• Duplikation (doppelt), Mikroduplikation (kleinere Verdopplung)
• Translokation (vertauscht) – balanciert (ausgeglichen) oder unbalanciert (nicht ausgeglichen)
• Monosomie (nur ein Chromosom vorhanden)
• Trisomie (Chromosom dreifach vorhanden)
• Tetrasomie (Chromosom vierfach vorhanden)
• Pentasomie (Chromosom fünffach vorhanden)
• Ring-Chromosomen (das Chromosom sieht wie ein Ring aus)
• Gen- Mutation

Auch wenn Sie für die Diagnose Ihres Kindes noch keinen Namen haben, möchten wir Sie bitten, sich an unsere Kontaktvermittlung zu wenden. Wir helfen Ihnen gerne und suchen Ihnen passende Familien zu Ihrer Anfrage heraus. Unsere Hilfe ist für Sie kostenfrei.

Momentan haben wir 80 unbalancierte Translokationen bei uns registriert, zudem geordnet nach Chromosomen folgende Veränderungen:

Zur Aufnahme in die Kontaktvermittlungsdatei ist das schriftliche Einverständnis erforderlich, damit wir Ihre Adresse an andere betroffene Familien weitergeben dürfen. Die Aufnahme in die Adressenliste dient ausschließlich der individuellen Kontaktvermittlung von betroffenen Eltern untereinander. Die Adressen werden keinen anderen Zwecken zugeführt.

Laden Sie das Formular zur Aufnahme in die Kontaktvermittlungsdatei herunter und drucken Sie es aus. Bitte füllen Sie das Formular aus und schicken es unterschrieben an die aufgedruckte Adresse. Leider kommt es immer wieder vor, dass wir zu einer Anfrage zwar eine passende Familie kennen, aber deren Adresse nicht weitergeben dürfen, weil uns kein schriftliches Einverständnis vorliegt.

Eine Aufnahme in die Kontaktvermittlungsdatei ist nicht an eine Mitgliedschaft im Verein gebunden und steht allen betroffenen Familien offen. Ausführliche Informationen zur Mitgliedschaft und zur Registrierung für die Kontaktvermittlung finden Sie auf der Seite Vereinsangebote für Kontakt- und Mitgliedsfamilien.

LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.

Geschäftsstelle
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede

Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de